Heini odottaa jo kolmatta elinsiirtoaan: ”Välillä kysyn itseltäni, että miksi juuri minulle kävi näin”

Heini Kallion, 25, elämä on ollut kamppailua alusta asti. Hän tuli maailmaan keisarinleikkauksella raskausviikolla 36, ja hän oli ollut loppuraskauden aikana happivajeessa.

”Heti syntymäni jälkeen alkoivat nilkkani ja kasvoni turvota”, Heini sanoo.

Munuaiset eivät toimineet lainkaan ja Heinille annettiin albumiinihoitoa suoraan suoneen. Vuoden päästä aloitettiin vatsakalvodialyysi.

”Äiti ja minä vietimme sairaalassa ensimmäiset kaksi elinvuottani. Kotona kävimme vain pari kertaa. Kun täytin kaksi vuotta ja painoin seitsemän kiloa, molemmat munuaiseni poistettiin.”

Samalla Heini tehtiin hänen ensimmäinen elinsiirtonsa. Isä luovutti munuaisen, ja sen avulla Heini selvisi neljätoista vuotta.

Sairauden häpeä

Sairauden vuoksi Heini oli muita lyhyempi. Kasvot olivat hyljinnänestolääkkeistä pyöreät ja ihokarvoja oli runsaammin kuin muilla.

”Häpesin sairauttani. Siitä kertominen oli aina iso juttu minulle, ja siksi vain muutamat tiesivät. Pelkäsin olevani toisten silmissä outo.”

Koulussa Heiniä kiusattiin. Kiusaaminen alkoi alakoulussa ja yltyi yläasteella.

”Seitsemäs luokka meni ihan sumussa. Olin tosi masentunut ja mielessä pyöri itsetuhoisia ajatuksia. Tahdoin vain kuolla. Aloin viillellä itseäni, sillä se helpotti oloa. Samalla myös toivoin, että joku huomaisi pahan oloni ja saisin apua.”

Vanhemmat eivät huomanneet tyttärensä viiltelyä, koska Heini osasi peittää sen hyvin. Hän selvisi pikkuhiljaa ahdingostaan hyvän ystävän avulla.

”Mutta luottamus ihmisiin on aika lailla mennyt. Ja vieläkin olen tosi ujo, tulee mietittyä, mitä mieltä toiset minusta ovat.”

Munuainen löytyi

Isän luovuttama munuainen alkoi oireilla Heinin ollessa 16-vuotias. Elettiin vuotta 2006.

Heini joutui hemodialyysiin. Kaulalle asennettiin katetri, jonka kautta hoito annettiin sairaalassa. Katetri oli kuukausia kaulaan kiinnitettynä myös kotona ja vapaa-ajalla. Koulunkäynnistä ei tullut mitään.

”Se oli kova isku. Ei nuorella olisi ollut aikaa dialyysiin, mutta pakkohan siinä oli käydä, jos hengissä halusi pysyä.”

”Sanoin äidille, että jos en saa uutta munuaista ennen kuin täytän 18 vuotta, tapan itseni”.

Seuraavana vuonna tilanne helpottui.

”Isä tuli herättämään minut aikaisin eräänä heinäkuisena lauantaiaamuna ja sanoi: ’Nyt tuli lähtö!’ Ajattelin, että kiva, nytkö lähdetään Powerpark-huvipuistoon. Mutta se olikin parempaa.”

Uusi munuainen oli löytynyt. Äiti ja Heini nappasivat valmiiksi pakatut matkalaukut mukaan, ja kiiruhtivat Oulun yliopistolliseen sairaalaan.

”Saman vuorokauden aikana lensimme Helsinkiin. Vähän pelotti, mutta muistan, kuinka iloisia olimme.”

Heini sai toisen kerran elämässään uuden munuaisen. Tällä kertaa se tuli tuntemattomalta luovuttajalta.

”Ei se heti täysillä lähtenyt toimimaan, mutta tokeni siitä pikkuhiljaa.”

Lääkärissäkäynnit, hyljinnänestolääkitys ja useat virtsatientulehdukset seurasivat toisiaan, mutta se ei masentanut Heiniä. Hän itsenäistyi ja muutti pois kotoa.

Heidi kävi lenkillä ja kuntosalilla, ja ehti opiskella hiukan kodinhoitoakin.

”Oli niin mahtavaa, ettei tarvinnut enää käydä dialyysissä. Vaikka se ei satu, niin se väsyttää. Siitä tulee huono olo ja verenpaine laskee.”

Vaarallinen raskaus

Sitten vauvakuume iski, ja vuonna 2011 Heini suunnitteli silloisen avopuolisonsa kanssa lasta. Hän kävi vuoden verran oman lääkärin sekä synnytyslääkärin kanssa keskusteluja riskeistä. Lääkärit kertoivat, että lapsi voisi syntyä ennenaikaisesti. Heini voisi myös jälleen menettää munuaisensa.

”Mutta halusin lapsen niin kovasti. Niinpä vahvat lääkkeet vaihdettiin miedoimpiin. Kun jo kolmen kuukauden jälkeen tikkuun piirtyi raskauden merkkinä kaksi vaaleanpunaista viivaa, tunne oli riemullinen.”

Raskaus oli fyysisesti helppo, mutta henkisesti vaikea. Pelko oli koko ajan läsnä. Heini mietti, miten sairaus mahdollisesti vaikuttaisi vauvaan.

Kahdennellatoista viikolla Heini sairastui parvorokkoon, mikä oli vaarallista vauvalle. Niskapoimu-ultrassa näkyi, että lapsella oli turvotusta enemmän kuin pitäisi. Lapsivesitutkimuksessa kuitenkin selvisi, että tulossa oli terve poika.

Raskausviikolla 32 alkoi tapahtua.

”Vasen munuaiseni oli sanomassa itseään irti, eli sairaalakeikkahan siitä tuli.”

Miro-vauva tuli maailmaan keisarinleikkauksella helmikuussa 2013. Paino oli vain 1 480 grammaa ja pituus 39 senttiä. Hänet vietiin teho-osastolle.

”Voi herranjestas, että Miro oli pieni: sokeripaketin kokoinen.”

Pelko iskee uudelleen

Lopullinen romahdus tuli kesällä 2014. Heini oli ollut jo vuoden yksinhuoltajana.

”En jaksanut mitään. Makasin vain sohvalla. Oksensin kaiken ruoan ja juoman. Näin kituuttelin kaksi viikkoa kotona.”

Läheiset yrittivät parhaansa mukaan patistaa Heiniä sairaalaan.

”Ajattelin, että kun on tuo poikakin, niin pitää vain kestää. Kun en päässyt enää sohvalta ylös pyörtymättä, suostuin lähtemään sairaalaan.”

Heinin munuainen oli jälleen kerran lopettamassa toimintaansa. Hemoglobiini oli laskenut 42:een. Heini sai verta ja joutui dialyysiin.

”Lääkäri sanoi: Jos olisit tullut viikon tai kaksi myöhemmin, olisit nyt kuollut. Se pisti miettimään. Kunto alkoi onneksi kohentua nopeasti. Jo parin päivän kuluttua huomasin, että yes, jaksan taas.”

Tilanne oli silti stressaava: Heini mietti, kuka hänen lastaan hoitaisi, kun hän tarvitsisi apua.

”Kävi mielessä, että voitaisiinko minulta ottaa sairauteni takia lapsi huostaan…”

Heinin mummo otti asiasta selvää ja soitti sosiaalitoimeen. Heini yllättyi iloisesti, kun kuuli, ettei vanhemman sairaus ole syy huostaanottoon.

”Olen todella kiitollinen, että olen saanut sosiaalitoimelta apua. Mirolle järjestyi päivähoitopaikka ja kotiin perhetyöntekijä, joka kävi auttamassa ensiksi pari kertaa viikossa, nykyisinkin viikoittain.”

Heinin tädin perhe toimii nyt tukiperheenä, ja Heini saa viedä lapsen heille hoitoon aina tarvittaessa. Kerran kuussa poika myös viettää tukiperheessä viikonlopun.

Tukea ja rakkautta

Heini on nyt vuoden verran hoitanut dialyysinsä omatoimisesti.

”Kokoan koneen, pistän neulat itseeni, aloitan ja lopetan hoidon. Hoitajaa en tarvitse oikeastaan ollenkaan, vain silloin, jos verenpaine laskee hoidon loppupuolella.”

Heini on hyvin kiitollinen sukulaisilleen, hyvälle ystävälleen Sannille, tukiperheelleen, Haapaveden sosiaalitoimelle ja Oulaskankaan dialyysiyksikölle. Elämää piristää myös jo kaksi vuotta kestänyt parisuhde, jossa Heini saa tukea ja rakkautta.

Heini sanoo tottuneensa sairauteensa jo siinä määrin, että osaa suhteuttaa vastaan tulevat ongelmat. Esimerkiksi sen, kun hän pari vuotta sitten oli taas kerran kirurgin operoitavana.

”Tulehtunut ja oireileva vasen munuaiseni, se jonka sain 17-vuotiaana, poistettiin. Myös suurentuneet imusolmukkeet leikattiin vatsan kohdalta.”

Heinillä on nyt vain oikea munuainen, tosin toimimattomana, tallella. Oireilemattomana sitä on turha leikata pois.

Unelma normaalielämästä

Huhtikuussa Heini sai hyviä uutisia: hän pääsi elinsiirtojonoon. Kesäkuun aamuyön tunteina tuli kaivattu puhelinsoitto, munuainen oli löytynyt.

Heini lähti oitis taksilla Ouluun.

Verikokeiden, sydänfilmin ja keuhkokuvien jälkeen toivo kuitenkin haihtui, sillä tulehduksen takia siirtoa ei voitukaan tehdä.

”Pettymys oli suuri, itkin koko päivän.”

Heini kuitenkin kokosi jälleen itsensä ja jatkaa odottamista.

”Välillä sitä kysyy itseltään, että miksi juuri minä sairastuin tähän. Elämä olisi paljon helpompaa ilman tätä sairautta. Ei tarvitsisi käydä hoidoissa, vaan voisi tehdä juuri sitä mitä haluaa. Sitten taas on niitä päiviä kun en edes muista koko sairauttani. Nämä kortit kuitenkin sain, joten näillä pelaan.”

Uusi munuainen parantaisi Heinin elämänlaatua todella paljon. Hän voisi opiskella lähihoitajaksi. Ja käydä kuntosalilla, elää normaalisti.

”Nyt en voi suunnitella mitään muuta kuin että käyn dialyysissä elämäni loppuun asti, jos en saa uutta munuaista. Mutta päivä kerrallaan, positiivisella mielellä pääsee pitkälle.”