Kuulohermokasvain vei Outilta, 38, muistin ja kuulon

Ennen kuin Outi Nurmi lähti sairaalaan hän kirjoitti lapsilleen kirjeen, kaiken varalta.

Oli huhtikuun 13. päivä kaksi vuotta sitten, aamu oli aurinkoinen. Outin päässä oli kasvain, joka oli leikattu ensimmäisen kerran kesäkuussa 2007, mutta siitä oli jäänyt jämä, ja se oli alkanut kasvaa. Uusi leikkaus oli nyt edessä, ja Outi pelkäsi pahinta.

Toisen leikkauksen jälkeen Outin kasvojen oikea puoli roikkui, ja silmä piti peittää mustalla lapulla, koska se ei mennyt kiinni.

Kasvain oli antanut ensimmäiset merkkinsä alkuvuonna 2007, jolloin Outi oli äitiyslomalla vanhimman lapsensa Saran kanssa. Kylmällä säällä ja viimassa lenkkeillessään hän huomasi, että kasvojen oikea puoli tuntui kipeältä ja puutuneelta. Hiljalleen puutumisen tunne levisi kieleenkin.

Koska oireita oli kestänyt jo useamman kuukauden, hänen lääkärimiehensä sanoi, että nyt on mentävä tutkimuksiin.

Magneettikuvista löytyi harvinainen, pingispallon suuruinen kuulohermokasvain, akustikusneurinooma. Se oli hyvälaatuinen, mutta suuri koko ja sijainti tekivät siitä vaarallisen.

”Kun radiologi näytti minulle kuvaa, tuijotin sitä kauhuissani, enkä osannut kysyä mitään. Onneksi mieheni oli paikalla, ja hän tietysti alkoi kysellä ja neuvotella lääkärin kanssa”, Outi muistelee tapahtunutta kotonaan Lahdessa.

Outi asui tuolloin Pirkkalassa, ja hänet leikattiin nopeasti Tampereen ylipistollisessa sairaalassa. Kasvain painoi aivorunkoa ja oli kiinnittynyt kasvohermoon niin tiukasti, että siitä saatiin vain osa pois.

Jos kasvain olisi poistettu kokonaan, kasvohermo olisi vaurioitunut, ja sen seurauksena koko kasvot olisivat halvaantuneet oikealta puolelta. Se olisi tarkoittanut, ettei Outi olisi voinut esimerkiksi kunnolla syödä, vaan ruoat olisivat valuneet rinnuksille.

Nyt Outi menetti kuulon oikeasta korvasta, ja tasa-painoaisti vaurioitui.

Rollaattori apuna

Leikkauksen jälkeen Outi ei pysynyt pystyssä. Hän käveli aluksi kahden avustajan turvin, sitten rollaattorilla.

”Ulkona otin lastenvaunuista tukea ja sisällä nojasin seiniin. Tämän lisäksi näin kaikki kaksoiskuvina, silmäni vetivät holtitonta hedelmäpeliä ja korvat soivat.”

Isovanhemmat riensivät nuoren perheen avuksi, ja heistä joku oli aina paikalla.

”Äitini nosti minut aamuisin sängystä. Itse en olisi jaksanut, olin niin väsynyt, ja minulla oli koko ajan paha olo. Äiti pakotti minut ulos. Aluksi tehtiin pientä lenkkiä, ja puolen vuoden kuluttua pystyin jo juoksemaan.”

Pikkuhiljaa Outin olo parani. Hän oli vanhempainvapaalla, ja puolitoista vuotta leikkauksen jälkeen hän meni töihin.

Kuulohermokasvain jätti muistoksi toispuoleinen kuurouden ja tasapainoaistin heikkouden. Sekään ei vaivannut hirveästi, sillä Outi pystyi ajamaan jopa polkupyörällä.

Perheeseen syntyi kaksi lasta lisää, Aaro 2009 ja Lauri 2012. Perhe muutti Lahteen.

”Elimme normiarkea. Kuulohermokasvainta seurattiin, ja tiesin, että joutuisin toiseenkin leikkaukseen. En tuntenut kuitenkaan itseäni yhtään sairaaksi, vaikka kasvain suureni päässäni koko ajan.”

Huhtikuussa 2015 tuli toinen leikkaus, ja se muutti Outin elämän.

Sitkeä kuulohermokasvain

Eteisen liitutaulu auttaa hahmottamaan arkea.

Arpista mössöä, kirurgi kuvaili kasvainta monen tunnin leikkauksen jälkeen – ja kertoi saman tien, ettei kasvainta saatu nytkään kokonaan pois.

Leikkauksessa kasvohermo venyi niin, että toinen puoli Outin kasvoista roikkui pitkään, eikä silmä mennyt kiinni. Se peitettiinkin mustalla lapulla.

”Olin kuitenkin onnellinen, että olin elossa. Tyttäreni Saran oli vaikea tottua uuteen ilmeeseeni, ja hän sanoikin, että hänellä oli ikävä hymyäni”, Outi kertoo.

”Yritin sanoa hänelle, että katso vain sitä puolta kasvoistani, joka hymyilee, mutta hänen mielestään näytin vihaiselta, kun hymyilin vain toisella puolella. Kesti puoli vuotta ennen kuin hymy palasi.”

”Äiti on ihana, äiti on rakas”, lapset olivat kirjoittaneet keltaisiin lappuihin, jotka he toivat sairaalaan. Outi kiinnitti laput rollaattoriin, jonka kanssa hän leikkauksen jälkeen taas kulki.

Liikkuminen oli toisen leikkauksen jälkeen helpompaa, sillä tasapainoaisti oli vaurioitunut jo ensimmäisessä leikkauksessa, ja Outi oli tottunut siihen.

Sen sijaan hän alkoi oksennella ja kärsiä kovista kivuista. Toipuminen oli hidasta.

”Nukuin melkein 12 tuntia vuorokaudessa. En kestänyt hälyääniä, suussa poltteli ja kirveli, silmä oli kuiva ja arka.”

Outi heräsi aamuöisin siihen, että hänen oikean silmänsä takana tykytti viiltävä kipu. Hän yritti lieventää kipua lääkkeillä, mutta ne eivät pysyneet sisällä. Oksentelun takia hänet jouduttiin viemään muutaman kerran ambulanssilla sairaalaan tiputukseen.

Kovimmat kivut ja oksentelut menivät lopulta ohitse, mutta jotakin oli tapahtunut. Hän alkoi unohdella asioita, muisti pätki, ja hän sähläsi kaiken aikaa.

”Pääni oli kuin muurahaispesä, en saanut oikein mistään otetta.”

”En tajunnut tilannetta”

Outi oli aina rakastanut leipomista, mutta nyt sekin oli vaikeaa. Hän lisäsi liikaa suolaa ja unohti hiivan. Oli myös vaivalloista lukea lehtiä, saati kirjoja.

Kun hän oli ollut kolme ja puoli kuukautta sairaus- ja kesälomalla, hän palasi työhönsä terveydenhoitajaksi. Hänelle oli työpaikassa räätälöity osa-aikatyö, ja hän sai Kelan tukemaa osasairauspäivärahaa.

”Menin aivan liian aikaisin töihin, sillä en tajunnut tilannettani. Halusin vain normaalielämään, etten märehtisi liikaa sairauttani”, Outi kertoo.

”Koska jouduin käyttämään silmägeeliä, en nähnyt tarkasti oikealla silmällä. Ymmärsin, että sen vuoksi en voinut tehdä normaalia sairaanhoitajan työtä, kuten esimerkiksi poistaa ompeleita tai antaa suonensisäisiä lääkkeitä.”

”Onneksi sain tehdä paperitöitä ja minulla oli oma huone, sillä en sietänyt pienintäkään melua.”

Silti Outi väsähti. Kelan osasairauspäivärahakin loppui, ja hän tajusi, ettei pysty tekemään kokopäivätyötä. Hän jäi sairauslomalle.

Outilla oli yhä enemmän muistivaikeuksia, ja hänen täytyi kirjoittaa kaikki asiat paperille ja merkitä tehtyjen töiden kohdalle puumerkit. Käytävillä kollegoiden kanssa sovitut asiat unohtuivat.

Hän meni neuropsykologisiin testeihin, koska vakuutusyhtiön mielestä hän oli työkykyinen eikä se myöntänyt hänelle osa-aikaeläkettä.

”Neurokirurgi sanoi suoraan, ettei tilanteeni kauheasti parane ja että väsymys on tavanomainen oire vaikean aivoleikkauksen jälkeen”, Outi sanoo.

”Neuropsykologi puolestaan sanoi, ettei usko minun palaavan enää koskaan täysin työkykyiseksi. Se, että olen pystynyt tekemään osa-aikatyötä, on jo hieno asia.”

Testeissä selvisi, että työmuistia vaativat tehtävät olivat Outille työläitä.

Hän palasi kuitenkin viime syksynä puolipäivätöihin. Työnantajan kanssa on sovittu, että hän työskentelee näin elokuun loppuun saakka.

Myös vakuutusyhtiöltä tuli muutama päivä sitten iloisia uutisia.

”He myöntävät minulle osa-aikaeläkkeen. Toivon, että työnantajalta löytyy hyvää tahtoa järjestää osa-aikatyötä jatkossakin. Olenhan vasta 38-vuotias.”

Lapsille vastuuta

Lapset kirjoittivat Outille sairaalaan tervehdyksiä, jotka ilahduttivat ja auttoivat häntä paranemaan. Aaron (vas.) ja Laurin mielestä iltapäivät äidin kanssa ovat parhaita.

Kännykkä pirahtaa soimaan omakotitalon keittiön pöydällä.

”Tämä on merkki siitä, että nyt täytyy hakea nuorin lapsi päiväkodista, muuten olisin unohtanut.”

Outilla on keittiössä pöytäkalenteri ja eteisessä liitutaulu, johon hän kirjoittaa, mitä minäkin päivänä tapahtuu.

”Lapsille ja aviomiehelle on sälytetty yhä enemmän vastuuta. Mies sanoo usein, että olen leikkauksen jälkeen väsyneempi ja hajamielisempi kuin ennen. Kun esimerkiksi katselemme elokuvaa, en malta istua hiljaa, vaan alan pomppia sinne tänne.”

Lapset ovat jo tottuneet siihen, että Outi unohtelee asioita. Kerran keskimmäinen poika selitti kavereilleen, että hänen äitinsä on puolikuuro. Tähän kaveri sanoi, ettei se ole ihme, koska Aaron kotona on aina kova meteli. Aaro vastasi, ettei se siitä johdu, vaan siitä, että äidillä on kasvain päässä.

Äskettäin Outi sai tietää, että kasvain on jälleen suurentunut. Sitä ei enää ole turvallista leikata, mutta se yritetään taltuttaa sädehoidolla. Hoitoja aletaan suunnitella kesäkuussa.

Outi on toiveikas. Hän on myös kiitollinen elämälle.

Kaksi vuotta sitten, ennen leikkausta kirjoitetussa kirjeessä lapsilleen ja miehelleen Outi kiteyttää onnensa:

”Olen ollut niin onnekas saadessani teidät, joillakin ei ehkä ole koko elämän aikana samanlaista onnea.”

Lue myös:

Aivokasvain hoidettiin solunsalpaajakapseleilla