Diabetespojan äidin sitkeys palkittiin ”Erityislapset ovat todellisia arjen sankareita”

Kaisa Lehtonen on käynyt kaksi kovaa taistelua diabeetikkopoikansa hyvinvoinnin puolesta. Sitkeys ja peräänantamattomuus ovat kannattaneet.
Sanna-Kaisa Hongisto
Selviytyjät 2.1.2017 10:23

Kaisa Lehtonen, 47, ilahtui valtavasti viime elokuussa, kun hän sai poikansa Roopen, 13, koulun rehtorilta kutsun tulla tapaamaan koulun opettajia.

Roope oli juuri aloittanut yläkoulun seitsemännen luokan.

Kaisa ilahtui kutsusta, koska nyt hän pääsisi kertomaan uusille opettajille pojastaan:

Miksi Roope on joskus väsynyt koulussa.

Miksi häneltä ei koskaan saa ottaa puhelinta pois.

Miksi hän saattaa lähteä kotiin kesken päivän.

Miksi hän on joskus viikonkin poissa koulusta.

Miksi välipalaa on saatava syödä kesken tunnin, ja miksi joka luokassa on oltava varalla pillimehuja.

Kaisan helpotus oli suuri, kun opettajat kuuntelivat, ymmärsivät ja osoittivat kiinnostusta. Vastassa oli myös motivoitunut avustaja, jolla oli erinomainen asenne ja halu auttaa.

Aiemmin Kaisa oli taistellut poikansa koulunkäyntiasioista, joten hän tiesi, etteivät kuunteleminen ja myötätunto ole itsestäänselvyyksiä.

Roopen erityistarpeiden syynä on vaikeahoitoinen tyypin 1 diabetes.

”Me taistellaan”

Sairaus puhkesi, kun Roope oli 8-vuotias. Poikaa janotti ja pissatti koko ajan, ja hän heräsi monta kertaa yössä juomaan ja vessaan.

Äiti epäili virtsatietulehdusta, joten hän kiikutti pojan pissanäytteen terveyskeskuksen laboratorioon.

Tunnin kuluttua tuli soitto. Oli lähdettävä heti keskussairaalaan.

Seuraavana yönä Kaisa heräsi sairaalahuoneessa vessasta kuuluvaan itkuun. Pieni Roope istui vessan lattialla. Hän kysyi itkien, miksi juuri hänelle tuli diabetes.

Äiti otti pojan syliin, ja tuska tavoitti myös hänet. Sairastuminen tuntui äidistä yhtä epäoikeudenmukaiselta kuin pojasta.

Diabetes johtuu insuliinin tuotannon vähenemisestä tai lakkaamisesta haimassa. Tyypin 1 diabetes ei johdu elämäntavoista, eikä sairautta tiettävästi ole kenelläkään Roopen sukulaisella.

Kaisa ymmärsi, että diabetes olisi Roopelle elinikäinen riesa, ja että sairaus muuttaisi heidän molempien koko elämän. Hän manasi sitä, ettei sairaus iskenyt häneen pojan sijaan.

”Sinä yönä itkimme ja huusimme ulos sen raivon ja tuskan”, Kaisa kertoo.

Porun keskeltä nousi kaksi sanaa: me taistellaan. Se oli kuin mantra, jota äiti hoki pojalleen tuona yönä ja monina hetkinä sen jälkeen.

Ikävä kyllä tuota mantraa on tarvittu usein.

Kovilla koulussa

Kaisa kertoo perheen tarinaa kotinsa keittiössä. Kertomus keskeytyy, kun puhelin piippaa pöydällä. Roopen verensokeri on nousussa; arvo on nyt 13.

”Aika kovilla on koulussa raukkaparka”, Kaisa huokaa.

Aiemmin samana aamuna Roopelta on tullut viesti maantiedon tunnilta: Äiti, mä en tajua mitään, mitä täällä puhutaan.

Silloin sokeriarvo oli ollut 12.

Terveen ihmisen verensokeriarvo on ennen ateriaa 4–7 ja aterian jälkeen 8–10. Roopen verensokeriarvo huitelee lukemissa 3–18, vaikka hoito olisi kuinka hyvää.

”Kun sokeri on korkealla, aivot eivät pysty ottamaan mitään vastaan”, Kaisa selittää.

Kaisa tsemppaa poikaa tekstiviestitse – taistele! – ja neuvoo lisäämään oikean määrän insuliinia vatsaan kiinnitetystä pumpusta.

Diabeteksen hoito ei kuitenkaan ole yksinkertaista. Esimerkiksi tänään edes insuliini ei näytä auttavan.

Usein, kun sokeri on pitkään korkealla, Roope joutuu tulemaan kotiin. On järjetöntä istua koulussa, jos ei ole opiskelukuntoinen. Yleensä illat kuluvat opiskeluun.

Korkeiden ja matalien verensokerien lisäksi Roopen keskittymiskykyä heikentävät neuropsykiatriset oireet. Ne huomattiin, kun Roopen oli pikkulapsena vaikea oppia puhumaan. Oireet näkyvät tällä hetkellä oppimisvaikeuksina erityisesti matematiikassa.

Ne vaikuttavat myös siihen, että Roope ei suoriudu sairautensa hoidosta yhtä itsenäisesti kuin jotkut muut saman ikäiset diabetesta sairastavat.

Riita avustajasta

Koulussa Roope saa tällä hetkellä tarpeidensa mukaista tukea, mutta pari vuotta sitten tilanne oli toinen.

Kaikki alkoi, kun Roope aloitti viidennen luokan ja tuttu koulunkäyntiavustaja siirrettiin yllättäen pois hänen rinnaltaan. Silloin Kaisasta kuoriutui leijonaemo, joka puolusti lapsensa oikeuksia viimeiseen asti.

Kaisalle tehtiin selväksi, ettei uusi, luokan yhteinen koulunkäyntiavustaja voisi enää olla Roopen käytettävissä enempää kuin muidenkaan oppilaiden.

Koulu huolehti vain siitä, ettei suoranaisia vaaratilanteita päässyt syntymään. Lapsen yksilöllisiä tarpeita ei ymmärretty ollenkaan.

Jopa sairauspoissaoloja paheksuttiin, vaikka Roope opiskeli ahkerasti kotona.

Kaisa otti yhteyttä aluehallintovirastoon, koska hänestä lapsi ei saanut koulupäivän aikana lainmukaista yksilöllistä tukea.

Häntä neuvottiin hankkimaan lainopillista apua, mikäli hän valittaisi koulun toiminnasta hallinto-oikeuteen. Yksin äiti ei selviäisi lain rattaissa.

Kaisa arveli, että juristin apu tulisi kohtuuttoman kalliiksi. Hän opetteli lakeja itse ja kirjoitti kahdeksan kuukauden aikana kaikkiaan noin kaksisataa sivua vastineita hallinto-oikeudelle.

Lopulta tuli päätös: Roope on oikeutettu omaan avustajaan koulunkäyntinsä turvaamiseksi oppivelvollisuutensa loppuajaksi. Oikeuden päätös oli suuri helpotus.

Kaisa toivoo, että tästä on hyötyä myös muille perheille, jotka painivat samanlaisten ongelmien kanssa.

”Eihän tämä näin voi mennä, että äidin on puettava haarniska päälle ja lähdettävä oikeuteen lapsensa puolesta.”

Mullistava keksintö

Kaisa Lehtoselle Roopen hyvinvointi on tärkeämpää kuin mikään muu. Hän on aiemmin työskennellyt yrittäjänä ravintola-alalla, mutta jo ennen Roopen sairastumista hän jäi pois työelämästä terveydellisistä syistä.

Tällä hetkellä Roopen ympärivuorokautinen tukeminen sitoo yksinhuoltajaa kuin työ.

”Tämä on ehkä tärkein työ, jota olen elämäni aikana tehnyt. Tuen omaa lastani. Se ei ole rangaistus eikä vankila”, Kaisa pohtii.

Puhelin piippaa jälleen. Viesti Roopelta: Kävelen kotiin ja syön matkalla omenan.

Samalla Kaisa tarkistaa kännykän toisesta sovelluksesta, että verensokeri on nyt laskussa.

On mullistavaa, että äiti näkee verensokeritiedon omasta kännykästään. Tällaiset innovaatiot eivät toistaiseksi ole kaikkien ulottuvilla. Saadakseen laitteen pysyvästi Roopen käyttöön Kaisa oli vähällä joutua uuteen oikeustaisteluun.

Kun hän luki yhdysvaltalaisilta nettisivuilta upouudesta apuvälineestä, hän tajusi heti, että se helpottaisi heidän elämäänsä. Esimerkiksi vatsaan tai pakaraan kiinnitettävä sensori mittaa jatkuvasti diabeetikon kudossokeriarvoa ja lähettää tiedot pilvipalvelun kautta potilaan ja läheisen kännykkään.

Kaisa soitti maahantuojalle, ja sai laitteen Roopelle koekäyttöön keskussairaalan siunauksella.

Epäreilut sopimukset

Kesä oli ihanaa aikaa. Roope sai pyöräillä ulkona ja olla kavereiden kanssa joutumatta jatkuvasti mittamaan sokeriarvoja sormenpäästä.

Kaisan yöuni parani, kun hänen ei tarvinnut jatkuvasti pelätä, että Roopen verensokeri laskisi tai nousisi salakavalasti. Liian matala verensokeri voi pahimmillaan aiheuttaa tajuttomuuden eli insuliinishokin ja liian korkea verensokeri hengenvaarallisen happomyrkytyksen.

Mutta yhä lähemmäs tuli se syyskuun päivä, jona laitekokeilun piti päättyä.

Lääkäri suositteli laitetta Roopelle jatkuvaan käyttöön. Kaisa tiedusteli keskussairaalasta, voisiko Roope saada sen omaksi. Vastaus oli kielteinen. Syyksi ilmoitettiin sairaanhoitopiirin kilpailutussopimus, jonka mukaan tuotteet piti hankkia sovituilta toimittajilta. Kesken sopimuskauden ei voinut tilata laitteita muilta.

Kaisasta se kuulosti järjettömältä. Voitiinko lapsen etu ohittaa?

Kaisan isä tarjoutui ostamaan laitteen maahantuojalta, mutta sekään ei käynyt. Lääkinnällistä apuvälinettä ei voitu myydä suoraan kuluttajalle.

Uuteen koitokseen?

Kaisa alkoi jälleen sovitella haarniskaa päälleen. Hän soitti eduskunnan oikeusasiamiehelle, Valviraan ja hallinto-oikeuteen ja sai kannustusta oikeustaisteluun. Lapsen edun kuului mennä kilpailutussopimusten edelle.

Sitten tapahtui yllättävä käänne. Kaisan ja Roopen kotikunta tarjoutui hankkimaan laitteen. Siis sama kunta, jota vastaan Kaisa oli käynyt oikeutta koulunkäyntiavustajasta.

Kaisa kiittää kotikuntaansa hienosta toiminnasta.

Häntä jäi kuitenkin vaivaamaan se, kuinka moni perhe ympäri Suomen jää vaille lapsen tarvitsemaa hoitoa kilpailutussopimusten takia.

”Paljon on pielessä tässä systeemissä.”

Hänen mielestään pitkäaikaissairaat ja erityislapset – kaikki muita heikommassa asemassa olevat lapset – ansaitsisivat kaiken tuen ja myötätunnon. He taistelevat päivittäin, tunti tunnilta, pystyäkseen tekemään samoja asioita kuin terveet.

”Nämä lapset ovat arjen suuria sankareita.”

Juttua varten on haastateltu myös Diabetesliiton erityisasiantuntijaa Irene Vuorisaloa.