37-vuotias Satu: ”Kukaan ei halunnut uskoa, että olin sairastunut ALS-tautiin”

Kaarinalainen Satu Heiskanen, 37, sairastui hermostosairaus ALS:iin selvästi nuorempana kuin useimmat potilaat. Tieto parantumattomasta, etenevästä sairaudesta oli järkytys, jonka Heiskanen osasi kuitenkin pian ottaa haltuun ja hyväksyä.

Nyt, kun sairaus on rauhallisessa vaiheessa, hän kokee elämänsä hyväksi. Arjessa häntä tukevat apuvälineet, avustajat ja fysioterapia.

Tähän havahduin

Olin äitiyslomalla ja hoidin puoli- ja puolitoistavuotiaita poikiani, kun aloin huomata, että hiekkalaatikon reunalta ylös nouseminen on vaikeaa. Portaissa piti vetää käsillä, että pääsin ylös.

Ensin ajattelin, että peräkkäiset raskaudet ja valvominen lasten kanssa olivat vieneet kehosta voimat.

Katselin tilannetta noin puoli vuotta, mutta kun kävely alkoi muuttua ankkamaiseksi, hakeuduin lääkäriin kesällä 2012.

Vastaanotolle

Yksityinen neurologi antoi minulle lähetteen Turun yliopistolliseen keskussairaalaan, jossa ALS-diagnoosi varmistui noin puoli vuotta myöhemmin.

Diagnoosin saamiseksi otettiin verikokeita, tehtiin hermoratatutkimuksia ja magneettikuvauksia. Kukaan ei halunnut uskoa, että minulla oli ALS, sillä en sopinut muottiin. Olin 32-vuotias, selvästi nuorempi kuin sairastuneet yleensä.

Diagnoosi yllätti itsenikin. ALS oli minulle tuntematon, vaikka olen sairaanhoitaja. Minulta löydettiin myöhemmin geenitutkimuksissa useita mutaatioita, joiden yhdistelmä on ilmeisesti saanut taudin puhkeamaan. Suvussa ei tiettävästi ole muita sairastuneita.

Uutinen oli tietysti shokki. Mietin, miksi juuri minä sairastuin, pienten lasten äiti. Miten lapseni selviytyisivät ilman minua?

Pääsin kuitenkin melko nopeasti järkytyksen yli ja aloin sopeutua.

Näin ALS:ia hoidettiin

Aluksi tauti eteni nopeasti. Sain apuvälineitä: ensin rollaattorin, sitten työnnettävän ja pian sähköisen pyörätuolin.

Muutimme kaksitasoisesta asunnosta yksikerroksiseen, jotta liikkuminen olisi helpompaa. WC-istuinta, sänkyä ja tuoleja korotettiin.

Perusapuvälineet olivat minulle työstä tuttuja, niitä ei tarvinnut ihmetellä. Silti minun piti kaatua rollaattorilla, ennen kuin suostuin myöntämään, että pyörätuoli on hyvä idea.

Huomasin hengitysoireiden alkamisen siitä, että hengästyin puhelimessa. Yskimis- ja puhallusvoima lähtivät. Kun minulle alkoi tulla hiilidioksidioireita kuten sekavuutta, sain Tyksin hengitystukiyksiköltä yökäyttöön kaksipaineventilaattorin.

Jouduin keväällä 2014 puolen vuoden keuhkokuumekierteeseen, jonka yhteydessä kävin jo tutustumassa hoitolaitokseen.

Yskityskone auttoi minut irti kierteestä, ja siitä asti olen voinut suhteellisen hyvin.

Kokeilin myös rilutsolilääkitystä, mutta se pahensi oireitani, ja lopetin kokeilun pian.

Tässä ja nyt

Tarvitsen apua lähes kaikessa. Äitini toimii avustajanani päivisin, mieheni auttaa illat ja yöt. Syön itse, mutta jonkun pitää laittaa ruoka valmiiksi. Käsieni puristusvoima on niin pieni, etten pysty nostamaan juuri mitään. Tablettitietokoneen käyttö sujuu onneksi.

Tällä hetkellä oloni on aika hyvä, koen itseni oikeastaan terveeksi. Tulevan ennustaminen on kuitenkin mahdotonta, yksi kunnon keuhkokuume voi taas vetää kunnon alas. Fysioterapiassa keskitytään huolehtimaan ylävartalon ja hengityslihasten voinnista.

Vertaistuki ALStuttu.org -yhdistyksessä on tärkeää. On hyvä, että yhteisö on netissä, niin se on helposti saavutettavissa. Toimin nyt yhdistyksen sihteerinä.

Poikani ovat kasvaneet, ja nyt luotan jo, että he pärjäävät. Heille äidin sairaus on normaali tila.

Olemme koettaneet tarjota pojille niin paljon normaalia perhe-elämää kuin mahdollista. Lapset ovat se voima, joka saa minut aamuisin nousemaan sängystä.