Saija-Riitta: ”Yliliikkuvat nivelet olivatkin merkki sairaudesta”
Notkeutta ihaillaan, mutta äärimmillään se on kaikkea muuta kuin tavoiteltu ominaisuus. Saija-Riitta Sadeojan yliliikkuvat nivelet ennakoivat invalidisoivaa sairautta.
Saija-Riitta Sadeoja on sairastunut EDS:ää liki 20 vuotta. Yliliikkuvat nivelet eivät ole estäneet häntä toteuttamasta unelmiaan.
Saija-Riitta Sadeojalla, 52, on Ehlers-Danlosin oireyhtymä (EDS), jolle on tyypillistä nivelten yliliikkuvuus. Se aiheuttaa jatkuvaa kipua, jota Saija-Riitta ei voi lääkitä.
Tähän havahduin
Työskentelin sairaanhoitajana vuodeosastolla. Potilaat olivat huonokuntoisia, ja heitä piti nostella. Erään työvuoron jälkeen jokaista niveltäni särki, ja särky jäi päälle. Kävely vaikeutui, ja olin todella väsynyt.
Päädyin sairaalaan tutkimuksiin, mutta syytä oireisiini ei löytynyt. Liikuin epävarmasti kuin MS-potilas, mutta kipuni kielivät sidekudossairaudesta.
Jouduin vuodeksi sairauslomalle, ja sinä aikana vointini huononi tasaisesti. Ymmärsin, ettei paluuta entiseen työhöni olisi. Sairausloman jälkeen siirryinkin terveysasematyöhön.
Oireideni selvittelyä jatkettiin reumatautien poliklinikalla. Kokeneen reumalääkärin mukaan en sairastanut mitään tutummista reumataudeista, joten hän lähetti minut sairaalan perinnöllisyystieteen laitokselle.
Vastaanotolla
Tutkimuksissa selvisi, että minulla on Ehlers-Danlosin oireyhtymä eli EDS. Sitä on olemassa erilaisia alatyyppejä, ja omani varmistui sydämen ultraäänitutkimuksen jälkeen.
Yhteen alatyypeistä liittyi sydänläppävika, mutta minulla läpät olivat kunnossa. Oma alatyyppini on hypermobiili, jota sairastavalla nivelet ovat yliliikkuvat ja poistuvat helposti paikoiltaan.
Olin lapsesta asti ollut notkea. Uskoin, että muutkin ihmiset saavat jalkansa halutessaan niskansa taakse. En missään vaiheessa osannut ajatella, että notkeuteni olisi sairautta. Saati, että niveleni menisivät tulevaisuudessa sijoiltaan ihan pienestä.
Näin minua hoidetaan
EDS on arvaamaton sairaus. Kun sain diagnoosin 19 vuotta sitten, päätin toteuttaa unelmiani vielä, kun se oli mahdollista. Lähdin opiskelemaan yliopistoon, suoritin terveystieteiden maisterin tutkinnon ja kirjoitin yhtenä neljästä Kausiruokaa-kirjan.
Jaksoin tulehduskipulääkkeiden voimin, kunnes allergisoiduin niille. Sen jälkeen opiaatit ovat olleet ainoa keino päästä hetkeksi kivusta. Niitä käytin vain, kun selkäkipu esti liikkumisen.
Nykyään yritän hallita kipua suuntaamalla ajatukseni toisaalle. Kovin tehokas ei menetelmäni ole.
Mieheni on ainoa ihminen, jonka annan auttaa itseni tuolista ylös. Vieraat tarttuvat käsi- ja olkavarteeni, jolloin olkapääni menee sijoiltaan. Se sattuu. Kokemuksesta tiedän, että lonkan sijoiltaanmeno sattuu vielä enemmän.
Tässä ja nyt
Jäin viime joulukuussa vastentahtoisesti työkyvyttömyyseläkkeelle. Selkäni on yliliikkuvuuden vuoksi rikki, ja hermosäryt olivat melkoisia. Niiden helpottamiseksi selkäytimeeni asennettiin hiljattain kipustimulaattori. Sen ansiosta pystyn nykyään jopa kyykistymään ja kävelemään välillä 20 metrin pätkiä ilman rollaattoria.
Kodin ulkopuolella liikun sähköpyörätuolilla. Arjessa tarvitsen avustajaa.
Pidän pääkoppani kunnossa tekemällä käsitöitä. Karvaton koirani Remu on kultaakin kalliimpi kaveri. Sen läheisyys auttaa, kun en kivultani pysty keskittymään vaikka lukemiseen.
En ajattele, miten sairauteni minua tulevaisuudessa kohtelee. Olen saanut elää unelmieni mukaista elämää. Unelmia voi toteuttaa myös pyörätuolista käsin.
A EDS on harvinainen, geenimutaation aiheuttama sidekudossairaus, joka vaikuttaa sairastuneen koko elimistöön. Alatyyppejä on useita, joista hypermobiilin vaikein muoto tunnetaan parhaiten.Poikkeus perimässä
B ”Hypermobiilin oireita ovat mm. nivelten yliliikkuvuus ja sijoiltaanmenot, laaja-alainen kipu sekä poikkeavuudet sydämen, keuhkojen ja verenkierron toiminnassa”, kehitysjohtaja Jaana Hirvonen Reumaliitosta kertoo.
C Fysio- ja toimintaterapia ja apuvälineet tukevat toimintakykyä. Kipua hoidetaan kipulääkkeillä. Toimintakyky voi vaihdella päivittäin paljonkin.