Kuvittele pahin mahdollinen krapula ja kerro se kymmenellä – Siltä tuntuun, kun on Addisonin tauti

Kuvittele pahin mahdollinen krapula ja kerro se kymmenellä. Saatat aavistaa, miltä Addisonin tauti tuntuu.
Virve Järvinen
Terveystarinat 17.2.2017 07:00

 Anu Sillanpää, 26,  sairastaa vaikeaa Addisonin tautia, lisämunuaisen sairautta, jossa elintärkeitä kortisoli- ja aldosteronihormeja tuottavat solut tuhoutuvat. Kun Anu voi hyvin, vain ranteen SOS-passi paljastaa sairauden. Huonoina hetkinä Anu ei jaksa edes itkeä.

Tähän havahduin

Olin 13-vuotiaana vierailulla mummoni luona, kun pyörryin. Tapahtuma meni kuuman kesäpäivän tiliin, eikä sille lähdetty hakemaan selitystä.

Parin vuoden kuluttua havahduin pelottavaan tilanteeseen: en ymmärtänyt Aku Ankan tekstejä, en pystynyt kirjoittamaan enkä puhumaan. Olin täysin lukossa.

Kun myöhemmin pystyin kertomaan asiasta vanhemmilleni, minut vietiin lääkärin tutkimuksiin. Lääkärin mukaan olin terve, ja niin uskoin itsekin vuosia. Oikeasti syy oireisiin oli jo silloin kortisolin vähyydessä.

Vastaanotolla

Jouluna 2009 lomailin Thaimaassa ja rusketuin päivässä tummaksi. Olin väristä mielissäni, samoin tahattomasta laihtumisestani – jotka kumpikin ovat sairauteni oireita. Laihtuminen kiihtyi, ja puolen vuoden kuluttua minä, 165-senttinen nainen, painoin 40 kiloa.

Oksentelin koko ajan. Olo oli hutera, ja näytin humalaiselta. Työskentelin ammatissani ravintolakokkina. Muistini takkuili ja unohtelin työtehtäviä. Lähikaupassa käynnitkin olivat minulle liian raskaita, ja pari kertaa tuuperruin kassajonoon. Matka kotoa pihalle autooni katkesi aina oksentamiseen. Sanouduin irti työstäni.

Lääkäreiden mielestä olin fyysisesti terve, ja tarvitsin psykiatrista arviointia. Mielestäni tarvitsin laboratoriotutkimuksia, joihin omalääkäri suostui lähettämään minut: vereni kortisoliarvo oli 0,5, kun sen pitäisi olla useita satoja. Minut olisi kiidätettävä heti sairaalaan. Selvisi, että minulla on Addisonin tauti, joka hoitamattomana tappaa.

Näin minua hoidettiin

Addisonin tauti varmistuu verikokeella ja ultraäänitutkimuksella. Ehdin sairastaa seitsemän vuotta ennen kuin kukaan ymmärsi ottaa minulta tätä verikoetta. Jos se olisi tehty, kun olin 13-vuotias, sairauteni olisi saattanut pysähtyä. Nyt lisämunuaiseni kuorikerros ehti tuhoutua täysin. En parane koskaan.

Minua hoidetaan kortisonilääkkeillä. Pari vuotta pärjäsin niillä hyvin ja pystyin tekemään töitä ja kouluttautumaan uudelle alalle. Vähitellen lääkkeiden teho hiipui, ja kuntoni romahti. Tein viimeisen työvuoroni vuosi sitten. Se päättyi sairaalaan. Minusta ei ole työelämään, vaikka Kelassa niin luullaan.

Tässä ja nyt

Herään aamuisin kuvottavaan oloon, ihan kuin minulla olisi ikuinen krapula. Otan lääkkeitä kolmesta viiteen kertaan päivässä, aamuisin kymmenisen pilleriä. Sen jälkeen odotan puolitoista tuntia lääkkeiden imeytymistä. Jos lääkkeet tänään auttavat, voin lähteä ulos, mutta vain paikkoihin, joissa pääsen tarvittaessa vessaan.

Kärsin muistihäiriöistä: en aina muista, minne olen tuntia aiemmin pysäköinyt autoni.

Kauppareissun jälkeen makaan usein loppupäivän voimattomana. Välillä minulla on niin kovia lihaskipuja, etten voi kävellä.

Kun oloni on niin huono, etten voi kuin maata, kihlattuni pistää minulle kortisoniruiskeen ja hakeudun sairaalaan tiputukseen.

Jo Virossa on käytössä uusi, lupaava kortisonilääke. Koska Kela ei vielä korvaa satojen eurojen hintaista lääkettä, en saa sitä käyttööni. Odotan, että tilanne muuttuu. Sen on pakko muuttua.

Tietoa sairaudesta: Apeced ja Addison ry

Marja-Leenan hermokipu loppui

Satu yski verta ja nukkui koko päivän