Muistisairaus etenee ja Alzheimer-diagnoosi järkyttää – Mikä neuvoksi ja miten selvitä? Näin neurologi neuvoo uuden elämäntilanteen käänteissä
Vaikka tuntee pärjäävänsä arjessa vielä hyvin, voi muistisairauden eteneminen pelottaa. Miten sitä varten voi valmistautua?
Kun Alzheimer-diagnoosi tulee ilmi, milloin hoitokotiin on aika siirtyä?
Lukijamme Hilkka kertoo, miten hänen läheisensä ovat huomautelleet muistiongelmista jo jonkin aikaa, mutta diagnoosin saaminen oli siitä huolimatta järkytys. Nyt Hilkkaa askarruttaa muistisairaus, Alzheimer ja milloin hoitokotiin olisi aika lähteä.
Näin hänen kysymyksiinsä vastaa professori, neurologian erikoislääkäri Anne Koivisto HUSista.
1. Muistisairaus todettu ja Alzheimer-diagnoosi jo annettu – Mistä saan tietoa sairaudesta ja tukea selvitä uudessa elämäntilanteessa?
Kun diagnoosi on tehty, pääset ensin tapaamaan poliklinikan muistihoitajaa. Hän kertoo sinulle ja läheisellesi lisää juuri sinun sairaudestasi, lääkärin sinulle suunnittelemasta lääkehoidosta ja muusta kuntouttavasta toiminnasta.
Myöhemmin joko oman sairaalasi muistipoliklinikka tai oman paikkakuntasi muistiyhdistys järjestää ensitietopäivän, jonka aikana saat lisätietoa sairauden kanssa elämisestä. Sinne kutsutaan kaikki ihmiset, jotka ovat saaneet diagnoosin lähikuukausina. Ensitietopäivään sinun on hyvä osallistua jonkun läheisen kanssa.
Sinun kannattaa myös hakeutua mukaan oman paikkakuntasi muistiyhdistyksen toimintaan. Muistiyhdistykset tarjoavat sekä asiantuntija-apua että vertaistukiryhmiä. Monelle sairastuneelle on huojentavaa huomata, että ympärillä on paljon kanssasisaria ja -veljiä, jotka ovat aivan samanlaisessa elämäntilanteessa.
Tyypillisen Alzheimerin taudin ensioireita ovat asioiden unohtelu. © iStockphoto
2. Voinko omilla elämäntavoilla hidastaa muistisairauden etenemistä?
Omilla elämäntavoillasi et pysty estämään taudin etenemistä. Niillä voit kuitenkin parantaa valtavasti arkesi elämänlaatua. Tutkimuksissa on esimerkiksi havaittu, että fysioterapeutin ohjaama lihaskuntoliikunta kaksi kertaa viikossa ehkäisee huomattavasti kaatumisia. Neljä kertaa viikossa tapahtuva aerobinen harjoittelu taas parantaa arjen toimintakykyä.
Tunteja järjestetään esimerkiksi seniorikeskuksissa ja muistiyhdistyksissä, ja niille kannattaa ehdottomasti osallistua. Säännöllinen, terveellinen ja monipuolinen ravitsemus sekä sosiaaliset harrastukset auttavat myös ylläpitämään toimintakykyä. Mitään omaa harrastusta ei kannata jättää pois niin kauan kuin sitä voi suinkin jatkaa.
3. Missä vaiheessa Alzheimerin tautia voidaan alkaa hoitaa lääkkeillä?
Alzheimerin tautiin voidaan aloittaa hoito asetyylikoliiniesteraasin estäjillä missä sairauden vaiheessa tahansa. Suositeltavaa on kuitenkin, että se aloitetaan jo lievässä vaiheessa, sillä silloin siitä on yleensä eniten hyötyä.
Lääke ei pysty palauttamaan muistia tai tiedonkäsittelyä, mutta se auttaa ylläpitämään arjen itsenäistä toimintakykyä ja hallitsemaan neuropsykiatrisia oireita. Lääke saattaa myös auttaa kohottamaan mielialaa, joka sairaudesta johtuen voi olla matalalla.
Lääkkeen ottaminen aloitetaan aina pienellä annoksella, jotta elimistö ehtii tottua siihen. Kun tavoiteltu lääkeannos muutaman kuukauden jälkeen saavutetaan, muistihoitaja soittaa ja kysyy, miten voit.
Yleensä kun lääkehoitoa on jatkettu kuudesta yhdeksään kuukautta, muistipoliklinikan lääkäri pystyy arvioimaan juuri sinun tilannettasi ja tautisi etenemistä.
4. Kannattaako minun kertoa muistisairaudestani heti muille?
Suosittelen kertomaan sairaudesta ensin perheenjäsenille ja lähimmille ystäville. He ovat yleensä jo havainneet oireesi ja olleet sinusta huolissaan. He ovat todennäköisesti huojentuneita, kun sairautesi on diagnosoitu ja saat apua terveydenhuollon ammattilaisilta.
Muille ihmisille kannattaa kertoa sairaudesta, jos se tuntuu sinusta itsestäsi hyvältä ja luonnolliselta. Jos taas kaipaat vertaistukea, sinun kannattaa ottaa yhteyttä oman paikkakuntasi muistiyhdistykseen.
5. Millaisia käytännön asioita minun kannattaa tehdä nyt, kun se vielä on mahdollista?
Jos sinulla on unelmia, ne kannattaa toteuttaa nyt, kun toimintakykysi on vielä hyvä. Alzheimerin taudin diagnoosi ei suinkaan tarkoita sitä, että elämäsi olisi jo eletty, vaan voit tehdä vielä paljon asioita, varsinkin kun tautisi on vielä hyvin lievässä vaiheessa. Voit hyvin lähteä vielä vaikka unelmiesi matkalle jonkun läheisen kanssa.
Sinun kannattaa myös laittaa paperiasiat kuntoon. Esimerkiksi hoitotahto, edunvalvontavaltakirja ja mahdollinen testamentti on hyvä tehdä valmiiksi.
Kun sairautesi etenee, voi olla, ettet pärjää enää kotona puolisosi kanssa kahdestaan. Saatatte tarvita esimerkiksi kotihoidon tukea. Jossakin vaiheessa voi olla myös hyvä hakea palveluasuntoon.
Voit ottaa selvää eri vaihtoehdoista jo nyt ja miettiä, missä haluaisit itseäsi hoidettavan. Kun ilmaiset omat toiveesi jo hyvissä ajoin etukäteen, kevennät puolisosi taakkaa myöhemmin.
6. Mielialani on välillä hyvin matalalla, ilmeisesti sairaudesta johtuen. Miten pystyisin kohentamaan sitä?
Alzheimerin tauti voi laskea mielialaa sekä psykologisista että biologisista syistä. Tieto sairaudesta voi aiheuttaa kriisin, jonka aikana ihminen pohtii jatkuvasti, mitä hänelle tulee tapahtumaan. Matala mieliala ja taipumus vetäytyä voivat kuitenkin olla myös sairauden ensioireita.
Matala mieliala kannattaa ottaa puheeksi muistipoliklinikan muistihoitajan ja lääkärin kanssa. Vastaanotolla kartoitetaan yhdessä iloa tuottavat asiat ja mietitään, miten niitä voi lisätä elämään.
Jos mieliala pysyy matalana, muistipoliklinikan lääkäri voi määrätä Alzheimerin taudin hoitoon tarkoitetun lääkkeen lisäksi myös masennuslääkettä.
7. Minulla on kolme aikuista lasta. Onko vaarana, että Alzheimerin tauti periytyy heille?
Aikuisilla lapsillasi ei todennäköisesti ole kohonnutta riskiä sairastua Alzheimerin tautiin nuorena, koska sinä itse olet sairastunut melko iäkkäänä. Jos tautiin sairastuu työikäisenä, perimällä on yleensä enemmän vaikutusta. Ikääntyessä meillä kaikilla taas on riski sairastua muistisairauteen. Yli 85-vuotiaista jo kahdella kolmasosalla on tiedonkäsittelyn ongelmia.
Juttu on julkaistu ensi kerran Vivan numerossa 3/2023.
”Olen kiitollinen, että olen näin hyvässä kunnossa ja saan nauttia eläkepäivistäni”, Alzheimer-diagnoosin saanut Kaija Hautala sanoo. © Krista Luoma
Kiinnostuitko? Tilaa Viva-lehti