Mistä kroonisesta väsymysoireyhtymästä kärsivä saa apua?

Jaa kaverilleTilaa Seura
© istock
Kroonisessa väsymysoireyhtymässä väsymys ei katoa nukkumalla. Hoitoon ei ole kotimaisia, hyväksyttyjä suosituksia, mutta potilaita voidaan silti hoitaa.

1. Mistä kroonisen väsymysoireyhtymän tunnistaa?

Amerikkalainen Institute of Medicine julkaisi kolme vuotta sitten kroonisen väsymysoireyhtymän diagnoosille kriteerit, joita myös suomalaiset lääkärit voivat käyttää apuna.

Kroonisesta väsymysoireyhtymästä eli CFS:stä (Chronic Fatigue Syndrome) on kyse, kun ihminen täyttää näistä kriteereistä seuraavat: vähintään puoli vuotta jatkunut selkeä toimintakyvyn lasku ja jatkuva väsymys, virkistämätön uni ja psyykkistä tai fyysistä rasitusta seuraava huonovointisuus.

Lisäksi potilaan tiedonkäsittelyyn liittyvät toiminnot, kuten muisti, keskittymiskyky ja tarkkaavuus, ovat heikentyneet tai hänellä ilmenee seistessä huonovointisuutta.

2. Näkyykö se testeissä?

Laboratorio- ja aivojen kuvantamistutkimuksista ei ole apua. Diagnoosi perustuu oireisiin ja potilaan havainnointiin, eikä se synny yhdellä istumalla, vaan lääkärin pitäisi havainnoida potilasta pidemmän aikaa.

Potilaalle suositellaan myös sydämen ja keuhkojen toimintaa mittaavaa rasituskoetta, kuten pyöräergometri- tai juoksumattotestiä tai kuuden minuutin kävelytestiä. Testi toistetaan vuorokauden kuluttua, ja tuloksia verrataan keskenään: CFS:ssä potilas ei yleensä ole palautunut edellisestä testistä tuossa ajassa.

Unen virkistävyyttä voidaan tarkkailla uni-valve-päiväkirjalla ja ranteessa pidettävällä kiihtyvyysmittarilla.

Neuropsykologiset testit paljastavat tiedonkäsittelyn ongelmat. Seisomisesta aiheutuva huonovointisuus selviää aktiivisella seisomistestillä tai liiketesteillä.

3. Mistä sairastunut saa apua?

CFS-potilaiden hoitoa ei ole Suomessa keskitetty tai ohjattu mihinkään tiettyyn yksikköön, ja siksi apua kannattaa hakea omalääkäriltä tai työterveyshuollosta. En suosittele potilaalle juoksemista usean eri asiantuntijan luona, sillä se yleensä pitkittää asioiden selvittelyä.

Koska oireet tulevat monen eri järjestelmän kautta, hoidossa tarvitaan eri alojen erityisosaamista. Potilaan paras olisi, että kokonaisuus tarvittavine tutkimuksineen ja hoidon suunnitteluineen olisi yhden asiantuntijan hallussa: omalääkäri voi tarvittaessa pyytää apua muiden alojen erikoislääkäreiltä.

4. Miksi hoito voi vaihdella?

Se voi vaihdella, koska krooniselle väsymysoireyhtymälle ei esimerkiksi ole olemassa eikä suunnitteilla kotimaista Käypä hoito -suositusta ohjeistamaan hoitokäytäntöjä. Britanniassa lääkäreillä on oma kansallinen ohjeistuksensa, jonka periaatteita voi suositella myös meillä näitä potilaita hoitaville lääkäreille.

Oireyhtymän selvittäminen ja siihen paneutuminen vaatii lääkäriltä aikaa ja vaivaa. CFS voi pahimmillaan jossakin sairauden vaiheessa invalidisoida ihmisen. Tällöin osa sairastuneista on työkyvyttömiä ja yhteiskunnan tukitoimien ulkopuolella. Kela ei myönnä CFS:n perusteella sairauspäivärahaa tai työkyvyttömyyseläkettä.

5. Miksi sairastunutta kehotetaan liikkumaan?

On vaarana, että uupunut potilas syrjäytyy ja jää neljän seinän sisälle, ja sen estämiseksi hän tarvitsee tukea ja ohjeita. Liikunnan lisäämisellä on saatu aikaan hyviä tuloksia, ja se on mukana brittisuosituksissa.

Potilasjärjestöt ovat kritisoineet liikunnan lisäämistä ehkä siksi, ettei välttämättä aina ymmärretä, minkälaisesta liikunnasta on kyse. Potilasta ei kehoteta kuntosalille eikä heti edes kävelylenkille. Liikunta on hyvin kevyttä ja tehdään aluksi kotona.

Liikunta helpottaa väsymystä, parantaa unen laatua ja lisää toimintakykyä. Liikkuvat potilaat myös tuntevat olonsa liikkumattomia paremmaksi. Kipuun tai ahdistuksen tunteisiin liikunta ei tutkimusten mukaan kuitenkaan tehoa kovin hyvin, joten siltä ei pidä odottaa liikoja.

6. Mistä liikuntaohjeita saa?

Britannian National Health Service on julkaissut CFS-potilaiden itsehoito-oppaan Graded Exercise Therapy. Se sisältää kuvalliset ja englanninkieliset ohjeet 13:sta eri liikkeestä koostuvaan liikuntaohjelmaan.

Liikkeet ovat varovaisia ja maltillisia venytyksiä, ja osa niistä tehdään maaten tai tuolilla istuen. Rasitusta lisätään rauhallisesti, vähitellen ja asteittain, ja koko ohjelma käydään läpi kolmessa–kuudessa kuukaudessa.

Liikuntakertoja tulisi olla kolmesta viiteen viikossa, ja alussa yksi kerta kestää vain viisi minuuttia, lopussa vartin tai puoli tuntia.

Vaikka opas löytyy netistä, liikkeisiin olisi hyvä saada ammattilaisen ohjausta. Vaarana on, että ilman sitä ihminen liikkuu liian rankasti. Liikunta on liian rankkaa, jos vielä seuraavanakin päivänä väsyttää.

7. Auttavatko lääkkeet?

Liikunta on tällä hetkellä ainoa tehokkaaksi osoitettu keino hoitaa CFS:ää. Uni- ja ahdistuslääkkeitä ei suositella pitkäaikaiseen käyttöön, sillä ne lisäävät uupumusta.

CFS:ään voi liittyä masennuksen oireita, ja joka kolmannella on samanaikaisesti masennussairaus. Sitä hoidetaan tarvittaessa vakavuusasteesta riippuen psykoterapialla ja/tai depressiolääkkeillä.

8. Miksi potilas voidaan ohjata terapiaan?

Vaikka CFS ei ole psyykkinen sairaus, osa potilaista hyötyy kognitiivisesta käyttäytymisterapiasta. Siitä on apua erityisesti, jos potilaalla on lievä masennussairaus.

Psyykkinen rasitus aiheuttaa oireita monelle siinä kuin fyysinenkin, ja siksi stressin vähentäminen helpottaa pitkällä tähtäimellä oireita. Stressinhallintataidoista kuten mindfulnessista ja aktiivisesta rentoutumisesta sekä lepojaksojen suunnittelusta voi olla hyötyä. Hankalissa tapauksissa psykoterapia voi auttaa myös tässä.

9. Voiko oireyhtymästä parantua?

Potilaita voidaan auttaa, mutta emme tiedä, häviääkö sairaus kokonaan. Diagnostiset kriteerit ovat sen verran uudet, ettei niiden mukaan tehtyjen tutkimusten hoitotuloksia ole vielä tarpeeksi.

Emme tiedä, mikä aiheuttaa CFS:n. Siten emme myöskään tiedä, voiko sitä täysin ehkäistä. Sairaus puhkeaa keskimäärin 33-vuotiaalle, mutta joukossa on myös alle 10- ja yli 70-vuotiaita. Neljäsosa on jossakin sairautensa vaiheessa ollut pitkälti vuoteenomana.

10.  Miten CFS-potilasta tulisi hoitaa?

Hoitotiimin tulisi koostua eri alojen erikoislääkäreistä, jotka ratkoisivat yhdessä potilaan ongelmia sopivan hoidon löytämiseksi. Ihanteellinen tilanne voisi olla se, että esimerkiksi yliopistollisissa tai keskussairaaloissa olisi myös näiden potilaiden hoitoon osaamiskeskus.

Mikäli erikoislääkärit liikkuvat SOTE-uudistuksen jälkeen SOTE-keskuksissa, osaamiskeskus voisi sijaita myös niissä, jolloin potilas saisi avun lähellä kotiaan.

Asiantuntijana Timo Partonen, tutkimusprofessori, Terveyden ja hyvinvoinnin laitos.

Lue myös:

Väsymysoireyhtymä alkoi tavallisesta virustaudista

Krooninen väsymysoireyhtymä aiheutti vuosien kuumeen

Sairastelun syy oli krooninen väsymysoireyhtymä

 

X