Näin MS-taudin kanssa opetellaan elämään – Neurologisen kuntoutuskeskuksen valmennuskursseilla saa myös vertaistukea: ”MS-potilasta voi ymmärtää vain MS-potilas – olemme samassa veneessä”

Jaa kaverilleTilaa Seura
Fysioterapeutti Anders Romberg
Fysioterapeutti Anders Romberg näyttää mallia venyttelyssä, Camilla Nyholm tekee perässä. ”Tuntuipa hyvältä”, Camilla sanoo venyttelyn jälkeen. © TOMMI TUOMI / OTAVAMEDIA
Kun sairastuu vakavasti, uuteen elämään pitää opetella, vaikkei haluaisikaan. Maskun neurologisessa kuntoutuskeskuksessa MS-potilaat saavat valmennusta taudin kanssa pärjäämiseen. Tärkeintä on oppia välillä unohtamaan sairaus.

Olisipa minulla MS-tauti. Niin ajatteli Camilla Nyholm viime tammikuussa, kun hänen oireitaan tutkittiin. Silmät eivät totelleet, sormien kärjet puutuivat. Tasapaino heitteli.

Lääkäri epäili joko keskushermoston tulehduksellista MS-tautia tai liikehermoja rappeuttavaa ALS-tautia.

MS on parantumaton, etenevä sairaus.

Niin on myös ALS. Ja Camillan isoäiti oli kuollut ALS:iin. Camilla näki isoäidin sairastamisen. Hän näki puhekyvyn menetyksen. Lopulta isoäiti ei pystynyt enää hengittämään.

”ALS vei häneltä kaiken, myös hengen. Olin valmis ottamaan itselleni MS-taudinkin mieluummin kuin sen”, Camilla kertoo.

Se oli MS-tauti, ja nyt 11 kuukautta myöhemmin Camilla, 52, nousee taksista neurologisen kuntoutuskeskuksen pihassa Maskussa, Turun kupeessa. Hän on tullut taksilla kotoaan Hangosta asti, koska ei saa ajaa autoa – ei ole saanut sitten heinäkuun, jolloin näki kaksoiskuvia.

Kun hän rullaa vedettävän matkalaukkunsa keskuksen ovesta sisään, askel on varovainen. Tasapainovaikeudet voivat saada hänet horjahtelemaan.

On marraskuinen maanantaiaamu, ja seuraavat viisi päivää hän osallistuu sopeutumisvalmennuskurssille kahdeksan muun MS-tautiin sairastuneen kanssa. He opettelevat yhdessä tulemaan toimeen sairauden ja sen tuomien rajoitteiden kanssa.

Mitä voi olla edessä?

Vakava sairastuminen on valtava sokki. Jos sairaus on krooninen, pitäisi diagnoosin saatuaan pystyä ottamaan ohjat ja suuntautua tulevaan elämään sairastuneena. Mitä pikemmin siihen kykenee, sen parempi.

Miten sellaiseen kykenee?

”Kun sain diagnoosin, minulla oli kaksi vaihtoehtoa. Joko vaivun valtavaan itsesääliin tai jatkan elämää ja yritän parhaani”, Camilla kertoo kurssitovereilleen, kun he kaikki istuvat ryhmähuoneessa pitkän pöydän ääressä.

Camilla valitsi jälkimmäisen vaihtoehdon.

On meneillään aloitusinfo. Sen aikana tutustutaan muihin kurssilaisiin, viikon ohjelmaan ja kuntoutuskeskukseen. Ohjelma on hioutunut vuosien varrella, sillä Maskussa on järjestetty kuntoutusta neurologisiin sairauksiin sairastuneille vuodesta 1988.

MS-tauti

Kohtalotoverit koolla. Monen mielestä se, mikä kurssilla eniten auttaa, ovat toiset kurssilaiset. © TOMMI TUOMI / OTAVAMEDIA

Mitä osallistujat odottavat kurssilta?

”Vinkkejä oireiden hallintaan”, sanoo yksi.

”Kattavaa infopakettia MS-potilaan oikeuksista”, tuumaa toinen.

”Psyykkistä tukea, jonka voimin elää sairauden kanssa”, kertoo kolmas.

Camilla toivoo vinkkejä siihen, kuinka pitää ”kroppansa koossa”.

Hänellä on sairauden aaltomainen muoto eli se ei etene suoraviivaisesti, vaan välillä oireet voivat parantua. Hän on tavallaan onnekas sikälikin, että lääkkeet ovat sopineet hänelle hyvin. Haittoja ei ole tullut. Lääkityksen vaihto voi kuitenkin olla edessä, jos nykyinen ei tehoa tarpeeksi.

Camilla odottaa myös tietoa siitä, mitä kaikkea voi olla edessä.

Milloin on sopeutunut?

Sairauteensa on sopeutunut silloin, kun sen kanssa pärjää niin, ettei sairaus määrittele koko elämää. Tätä mieltä on Maskun neurologisen kuntoutuskeskuksen johtaja, neuropsykologian dosentti Päivi Hämäläinen.

Sopeutumiseen kuuluu hänen mukaansa usein neljä vaihetta. Ne ovat tyypillisiä minkä tahansa ison elämänmuutoksen yhteydessä. Ensin tulevat sokki ja hämmennys, joita seuraa usein kieltäminen, kun mieli ei tahdo uskoa ja sisäistää muutosta. Tämän jälkeen ihminen tavallisesti vähitellen hyväksyy tilanteen ja orientoituu uuteen tilanteeseen.

Sopeutumiseen vaikuttaa moni seikka, kuten ihmisen elämänhistoria, läheisten tuki sekä sairauden luonne ja ennuste.

Esimerkiksi aivoinfarktipotilaalla suurin sokki on usein alussa, kun toimintakyky heikkenee yhtäkkiä. Jos taas sairaus on etenevä ja muuttaa muotoaan arvaamattomasti niin kuin MS-tauti tekee, sopeutuminen on edessä uudestaan aina, kun uusia oireita ilmaantuu.

Sopeutuminen on yksilöllistä, ja joskus sairauden hyväksyminen voi olla vaikeaa.

”Ei sitä välttämättä tarvitsekaan hyväksyä, kunhan oppii elämään sen kanssa”, Hämäläinen sanoo.

Camilla ja hänen huonetoveri Linda Eveli

Camillalla (vas.), hänen huonetoverillaan Linda Evelillä ja muilla kurssilaisilla on digitaaliset kulunvalvontarannekkeet. Niillä aukeavat keskuksen ovet. © TOMMI TUOMI / OTAVAMEDIA

Samassa veneessä

Nahkapallo tömähtää jumppasalin lattialle muiden pallojen sekaan. Peli muistuttaa petanqueta, mutta sitä pelataan sisällä – ja istuen.

Camillan vuoro. Hän tähtää kenttään maalatun ympyrän keskipisteeseen ja heittää. Pallo ei mene lähellekään. Muut kannustavat silti.

Takana ovat fysioterapeutin pitämän aloitusinfon lisäksi psykologin johtama ryhmätapaaminen ja lounas. Edessä vielä tänään ovat tavoitekeskustelu ja vapaa-ajan info. Myöhemmin viikolla ovat luvassa myös ravitsemusterapeutin ja lääkärin tapaamiset.

Fysioterapiaa on ohjelmassa paljon. Tämä pelikin on sitä. Pelin tarkoitus on hitsata ryhmä yhteen.

Ehkä sairastunutta voi nimittäin parhaiten auttaa toinen sairastunut.

”MS-potilasta voi ymmärtää vain MS-potilas. Olemme samassa veneessä”, kiteyttää Pia Ahl, 57, pelin jälkeen.

Pia sai diagnoosin 10 vuotta sitten. Vielä silloin hän ei olisi voinut kuvitellakaan osallistuvansa tällaiselle kurssille. Hän ei kestänyt ajatusta siitä, että hän tapaisi muita – kenties huonossa kunnossa olevia – MS-potilaita.

Sairauden hyväksyminen ei ollut hänelle helppoa.

Pia Ahl

Pia Ahlin ei ollut helppo hyväksyä sairastumistaan. Hän sai diagnoosin jo 10 vuotta sitten mutta tuli sopeutumisvalmennuskurssille vasta nyt. © TOMMI TUOMI / OTAVAMEDIA

Muistot vain välähdyksiä

Pialta oli otettu kokeita. Oli tutkittu sitä, mistä kummalliset näköhäiriöt johtuivat. Hänet ohjattiin odotushuoneeseen ja hänelle ojennettiin kansio, joka piti antaa lääkärille.

”He varmaan vahingossa antoivat kansion minulle”, Pia kertoo.

Kansio alkoi kiinnostaa Piaa, joka meni vessaan ja luki.

”Minun ei olisi pitänyt saada tietoa sillä tavalla. Ei niin yksin.”

Pia muistaa seuraavista viikoista vain välähdyksiä.

Hän vastaanotolla. Kotimatkalla odottamassa linja-autoa. Horjumassa kadulla. Soittamassa miehelleen.

Olihan hän aavistanut, että jotakin hänen aivoissaan oli.

Hän viikkoja myöhemmin terveyskeskuksessa jonottamassa, influenssarokotteen antoa varten.

Hän ei silti ollut ajatellut, että se olisi jotakin pysyvää. Ainakaan hän ei ollut ajatellut, että hänellä olisi ”varma MS-tauti”, kuten kansiossa oli lukenut.

Hän romahtamassa terveyskeskuksessa. Sairaanhoitaja sanomassa, ettei päästäisi Piaa yksin kotiin. Pialla oli itsemurha-ajatuksia.

Elämä ei loppunutkaan

”Diagnoosi tuntui niin lopulliselta”, Pia sanoo.

Lääkitys aloitettiin heti. Se ei paranna sairautta mutta auttaa oireisiin.

Elämä ei loppunutkaan sairastumiseen. Vaikka sairaus on 10 vuoden aikana edennyt, Pia on oppinut löytämään elämään iloa ja tarkoitusta. Puolisostaan, lapsistaan, lapsenlapsistaan. Ja kissastaan!

Hän on jäänyt juuri työkyvyttömyyseläkkeelle palvelutalon johtajan työstä. Ja on nyt täällä kurssilla, jolla ”muut ovat nuorempia ja äskettäin sairastuneita”.

”Minun olisi pitänyt tulla aikaisemmin”, Pia sanoo.

Mutta nyt Pian on mentävä. Hän aikoo varata ajan intialaiseen päähierontaan hoitolasta. Sellainenkin keskuksessa on.

Emma Erika Mårtens

Emma Erika Mårtens (vas.) nyrkkeilee, Camilla ottaa vastaan iskuja. Emma harrasti aiemmin nyrkkeilyä, mutta sairaudesta aiheutuva väsymys estää nyrkkeilyn. © TOMMI TUOMI / OTAVAMEDIA

On niitä suruja muitakin

Ennen seuraavaa istuntoa on tauko. Se on tupakkatauko, päättää Camilla.

Ulos ei ole ihan helppo löytää. Keskus on mutkikas kompleksi kaksine kerroksineen ja useine siipineen. Seinällä on kartta, joka näyttää siltä kuin siinä olisi keskikokoisen kaupungin metro- ja bussikartat päällekkäin.

Oikea ovi löytyy – jokusen harhapolun päästä.

”Harhailu ei haittaa. Jokainen askel on kotiinpäin”, Camilla sanoo ja astuu takapihalle.

Mistä hän unelmoi?

Siitä, että näkee ja kävelee vielä viiden vuoden päästäkin. Ja lottovoitosta. Mutta noin muuten hänellä ei ole ihmeempiä unelmia. Joskus oli, yksi.

Camilla ja hänen miehensä Rune toivoivat ja yrittivät lasta, kymmenen vuotta.

”Sitten tuli ikä vastaan.”

Maskun neurologinen kuntoutuskeskus

Maskun neurologinen kuntoutuskeskus on Suomen suurin ja pisimpään toiminut vain neurologisia tauteja sairastaville tarkoitettu keskus. © TOMMI TUOMI / OTAVAMEDIA

Oma mies aina tukena

Miten Camilla pääsi yli lapsettomuuden aiheuttamasta surusta?

”En voinut asialle mitään. Ihan niin kuin en voi mitään sillekään, että sairastuin.”

Ei hän yksin surun kanssa ollut. Olihan Rune. Ja on nytkin.

Rune on ollut mukana kaikilla tärkeillä lääkärikäynneillä.

Veneillessään Camilla ei enää riskejä ota. Ennen hän oli se, joka hyppäsi moottoriveneestä kalliolle rantautuessa. Nyt Rune saa hypätä.

”Hän ajattelee aivan kuten minä, että se tulee, mikä tulee. Ja sitten diilataan sen kanssa.”

Näihinkin valmennetaan

Suomessa järjestetään sopeutumisvalmennuskursseja monenlaisiin vakaviin sairauksiin sairastuneille.

Näitä sairauksia ovat esimerkiksi selkäsairaudet, metabolinen oireyhtymä ja tyypin 2 diabetes, tyypin 1 diabetes, Parkinsonin tauti, muistisairaudet, rintasyöpä, syöpä ylipäätään, harvinaiset hengityssairaudet, nivelreuma, vaikeahoitoinen epilepsia, astma ja systeemiset sidekudossairaudet.

Lähde: Kela

Sairastuneen pahin pelko

Oireet riippuvat siitä, missä kohdassa keskushermostoa on tulehduspesäkkeitä tai vaurioita. Yleisiä ovat näkö- ja tunto-oireet, tasapainovaikeudet, raajaheikkoudet, kipu ja poikkeuksellinen uupumus.

Olivatpa oireet millaisia tahansa, pelot ovat yllättävän samanlaisia. Useimmat kurssilaiset sanovat pelkäävänsä eniten sitä, että joutuisivat kokonaan muiden varaan.

Se olisi Camillankin mielestä pahinta.

Camilla pelkää myös työkykynsä menettämistä. Hän työskentelee Raaseporin sairaalassa tekstinkäsittelijänä.

Kesän lopusta saakka hän on työskennellyt etänä kotoa. Esimies sitä ehdotti, jotta Camillan ei tarvitsisi kulkea raskaiksi käyneitä työmatkoja. Ratkaisu on ollut Camillan mielestä hyvä.

Tietoa ja tukea

Ei parantumattomaan sairauteen viidessä päivässä sopeuduta. Tietoa ja tukea siinä ajassa ehtii kuitenkin saada.

Viikon aikana Camilla tapaa asiantuntijoita. Hän kokeilee nyrkkeilyä ja tekee ilmapallolla kognitiivis-motorista treeniä. Päättää alkaa ottaa D-vitamiinia. Tekee myös päätöksen luopua punaisesta lihasta ja peruu sen seuraavana päivänä – ”koska pitäähän elämästä nauttiakin”.

Soittaa miehelleen Runelle joka iltapäivä, kun tämä on päässyt töistä.

Camilla ja muut kurssilaiset perustavat yhteisen WhatsApp-ryhmän ja toivottavat sen kautta toisilleen hyvää yötä.

Sosiaalityöntekijältä Camilla kuulee, että voi hakea kuntoutustukea tämän viikon ajaksi, jonka on pois töistä.

Hän ei ole kuullut siitä aiemmin. Camillan mielestä jonkun pitäisi koota yhteen paperiin kaikki potilaan tuet ja oikeudet.

Liikunta helpottaa MS-taudin oireita

Lenkin päälle venytellään. Liikunta helpottaa MS-taudin oireita ja pitää yllä lihaskuntoa ja liikkumiskykyä. Mielialakin paranee. © TOMMI TUOMI / OTAVAMEDIA

Liikunta taklaa oireita

Sauvat suihkivat ja lenkkarien alla rapisee hiekka, kun Camilla sauvakävelee kolmen muun kurssilaisen kanssa keskusta ympäri. Fysioterapeutti on opastanut oikean tekniikan. On viimeisen kurssipäivän aamu.

Letka suuntaa takapihalle venyttelemään. Camilla tarkistaa puhelimensa aktiivisuussovelluksesta, millainen rupeama tuli käveltyä: 1,3 kilometriä.

”Jee!” Camilla tuulettaa.

”Liikunta auttaa hallitsemaan oireita ja pitämään kropan kasassa, eikä mikään liike ole liian vähäinen vaikuttaakseen.”

Ne, jotka eivät pysty kävelemään, ovat kuntosalilla. Lucas Karlsson, 44, treenaa jalkojaan laitteessa istuen.

Lucas on siinä mielessä tyypillinen tapaus, että MS-tautiin sairastutaan yleisimmin juuri siinä iässä kuin hänkin eli noin 20–40-vuotiaana. Epätyypillinen hän on sukupuolensa perusteella. Naiset sairastuvat MS-tautiin kaksi kertaa niin usein kuin miehet.

Kun Lucas sai diagnoosin vuonna 2015, tuoreeltaan ei juuri hetkauttanut. Avovaimoa hetkautti.

”Hänelle tämä oli aluksi vaikeaa, mikä on ymmärrettävää. Hän on ollut rinnallani koko ajan”, Lucas sanoo.

”Nyt alkaa jo helpottaa. Hyväksyminen on ollut se rankin asia, myös minulle.”

Lucas Karlsson

Lucas Karlsson, 44, sai kurssilta treenikipinän. © TOMMI TUOMI / OTAVAMEDIA

Sairas omissa silmissään

Avovaimon lisäksi Lucas saa tukea äidiltään ja isältään.

Viime aikoina tukea on tarvittu.

Vuosi sitten MS-tauti vei Lucasin jalasta jänteen, ja nyt hän voi juuri ja juuri kävellä kainalosauvoja apuna käyttäen. Hän on ammatiltaan kokki, mutta työtä ei voi tehdä istualtaan.

”Viime aikoina olen muuttunut sairaaksi omissa silmissäni. Minusta on tullut hidas. Se mikä aiemmin vei kuusi tuntia, vie nykyään kolme päivää. En jaksa lähteä kotoa kovin usein.”

Lucas asuu Finströmin kunnassa Ahvenanmaalla. Heidän talossaan on kuusi rappusta. Ne eivät ole Lucasille ongelma, ainakaan vielä.

”Elämä on täynnä yllätyksiä, ja jotkin niistä – kuten sairastuminen – vaikuttavat elämään paljonkin. Tässä sairaudessa yllätykset liittyvät siihen, että jonkin kehonosan toimintakyky heikkenee. Mutta voi käydä niinkin, että se paranee”, sanoo Lucas, jolla myös on MS-taudin aaltomainen muoto.

Mikäli se Lucasista riippuu, jalka tulee kuntoon.

”Tarvitaan vain treeniä!”

Miten voin huomenna?

Camilla pakkaa. Matkalaukku on sängyllä auki. Vastapäinen peti on sijattu, Camillan huonetoverin tavarat ovat jo poissa. Kurssi on ohi.

Vielä fööni, kutimet, sisätossut. Oliko tässä kaikki?

Kun Camilla kääntyy, hänellä on kyyneleet silmissä.

Täällä hän on ollut koko viikon MS-taudin ympäröimä. Kuullut, mitä muille sairastuneille on sattunut.

”Minunkin tulevaisuuteni voi olla sellainen. On hyvä, että sain lisää tietoa, mutta siinä on sulateltavaa.”

Hän istuu sängylle ja painaa sormenpäitään vastakkain. Niissä tuntuu koko ajan hirveä paine, tekisi mieli repiä ne auki.

”Nyt olen silti vielä aika hyvässä kunnossa, mutta entä huomenna? Tämä sairaus pahenee, ja pahinta on se, etten tiedä, mitä tapahtuu”, Camilla sanoo.

Camilla Nyholm

Camillan mielestä yksi viikko valmennusta on aika vähän: uusiakysymyksiä varmasti herää kurssin jälkeen. Kaksiosainen kurssi olisi hänestä siksi paikallaan. © TOMMI TUOMI / OTAVAMEDIA

Yksi päivä kerrallaan

Camillan vieressä on rautalangasta kieputeltu enkeli. Hän on tehnyt sen.

Hän laittaa enkelin matkalaukkuun ja sulkee laukun.

”Minulla ei koskaan ole kuin tämä päivä, yksi päivä aina kerrallaan. Toisaalta: eihän kellään muullakaan ole.”

Kela-taksi on kohta täällä.

Sitten Camilla astuu taksiin ja palaa elämäänsä, jossa hän on muutakin kuin MS-potilas.

Illalla keittiön puuliedessä palaa tuli ja Camilla ja Rune löhöävät sohvalla ja katsovat televisiota.

He menivät naimisiin viime keväänä, 30 yhteisen vuoden jälkeen.

X