35-vuotias Minna sai avanteen avulla arkensa takaisin: ”Ensi kertaa yli 10 vuoteen olen lääkkeetön – avanne on tehnyt hyvää myös parisuhteelle”

Jaa kaverilleTilaa Seura
Pieni pussukka Minnan vyötäröllä kätkee sisäänsä avanteen. Avanteen ansiosta Minna pystyy käymään jälleen esimerkiksi kaupassa, ravintolassa tai uimahallissa.
Avanne ei estä elämästä. Pieni pussukka Minnan vyötäröllä kätkee sisäänsä avanteen. © Suvi Elo
Haavainen paksusuolentulehdus saneli Minna Nylundin, 35, elämänrytmin kymmenen vuoden ajan. Keväällä tehty väliaikainen avanne ei ollut hänelle järkytys, vaan helpotus.

Minna Nylundin vyötäröllä on kaunis pyöreä pussukka, joka kätkee sisäänsä avanteen. Sen ansiosta Minna on saanut arkensa takaisin: hän voi käydä taas normaalisti kaupassa tai tytärtensä kanssa uimahallissa, eikä perheen yhteinen ruokailuhetki keskeydy enää äidin vessaan ryntäämiseen.

Ensioireet: Herkkä vatsa vai jotain muuta?

”Vatsani on ollut aina herkkä: opiskeluaikana se reagoi esimerkiksi stressiin. Jouduin oireiden takia keskeyttämään opintoni pariin otteeseen, mutta tutkimuksissa vatsasta ei löytynyt mitään epätavallista.

Tulin raskaaksi, kun olin 23-vuotias. Odotusaika ja synnytys sujuivat hyvin, mutta pari viikkoa synnytyksen jälkeen kuntoni romahti. Kuume nousi korkeaksi, ravasin verisen ripulin takia yhtenään vessassa ja voimani katosivat. Olin niin voipunut, että oli päiviä, jolloin en pystynyt ajamaan edes autoa. Aana oli hyväntuulinen vauva, mutta ei kasvanut pelkällä rintamaidolla, koska kuivuin. Onneksi oli joulun aika, mieheni oli kotona ja saimme apua lähipiiriltä.

Ravasin sairaalassa tutkimuksissa. Lopulta lääkärit arvelivat minulla olevan jokin suolistosairaus. Aloitin tulehduksen estohoidon, ja oloni koheni jonkin verran lääkityksellä.”

Diagnoosi: Colitis ulcerosa

”Tutkimukset oireiden tarkan syyn selviämiseksi jatkuivat kuukausia. Syksyllä 2008 paksusuolentähystys varmensi diagnoosin: minulla todettiin colitis ulcerosa eli haavainen paksusuolentulehdus. Kuulin sairauden nimen tuolloin elämäni ensimmäisen kerran.

Mukaani sairaalasta sain kansion, joka oli täynnä tietoa IBD-sairauksista. Sitä selasin kotona vauva sylissäni.

Ymmärsin vähitellen, että minulla on pysyvä sairaus. Oloni oli edelleen uupunut, ja esimerkiksi hemoglobiini useamman vuoden ajan alle 100. Mieheni tuki minua järkähtämättä ja hoiti paljon lastamme.

Opin pian, kuinka iso vaikutus ruokavaliolla oli olooni: esimerkiksi liika sokeri tekee olostani huonon. Maitotuotteita käytän rajoitetusti ja harkiten. Gluteeniton ruokavalio on helpottanut oloani.”

Olen puhunut aina sairaudestani avoimesti, enkä ole hävennyt sitä. Jos joku kysyy avanteesta, kerron siitä.

Ommeltu pussukka Minnan vyötäröllä kätkee sisäänsä avanteen.  ”Olen puhunut aina sairaudestani avoimesti, enkä ole hävennyt sitä. Jos joku kysyy avanteesta, kerron siitä”, Minna kertoo. Suvi Elo

Vuoristorataa: ”Olin toisinaan niin loppu…”

”Lääkityksestä huolimatta oloni on ollut diagnoosista lähtien vuoristorataa ja välillä olen laihtunut alipainoiseksi. Hälytyskellonani on ollut ruokahalun katoaminen, jolloin olen ottanut yhteyttä omalääkäriin.

Sain syksyllä 2009 ensimmäisen kerran biologista lääkettä, koska muista lääkkeistä ei ollut riittävästi apua. Lääke tiputettiin sairaalassa suoraan suonen kuuden tai kahdeksan viikon välein. Yritin pitää itsestäni huolta kaikin mahdollisin tavoin: kävin akupunktiossa ja nukuin lapseni rytmin mukaan päiväunia, jotta jaksoin hoitaa häntä muut ajat.

Toisinaan olin niin loppu, etten pystynyt hoitamaan edes tavallista lapsiperhearkea.

Keväällä 2010 sairauteni oli saatu parempaan tasapainoon: kesällä menimme mieheni kanssa naimisiin ja järjestimme häät. Haave toisesta lapsesta tuntui mahdolliselta.

Lääkärin ohjeen mukaan lopetin valtaosan lääkkeistäni, ja puoli vuotta myöhemmin saimme antaa lapselle luvan tulla. Itkin onnesta kuin vesiputous, kun sitten tulin raskaaksi.

Kroppani voi koko raskausajan melko hyvin, ja Eimi syntyi elokuussa 2012. Kolme viikkoa synnytyksen jälkeen vointini romahti samaan tapaan kuin esikoisen syntymän jälkeen.”

Takapakkia: Kortisonille riippuvaiseksi

”Minulla nousi korkea kuume. Vatsaani sattui ja kramppasi, uloste oli veristä ja saatoin joutua käymään vessassa yli 20 kertaa päivässä. Pääsin sairaalaan nopeasti nesteytykseen. Olimme kuopukseni kanssa sairaalassa lopulta muutaman päivän ja tilanteeni saatiin hallintaan.

Kun lopetin imetyksen Eimin täyttäessä vuoden, lääkitykseni palautettiin siihen, mikä se oli ollut ennen raskautta. Oloni koheni, mutta elin edelleen vatsan ehdoilla. Jos minun oli haettava esimerkiksi lapsi päiväkodista tai käytävä asioilla, en uskaltanut juuri syödä sitä ennen, koska se tiesi toisinaan tuntien rajuja vatsanväänteitä.

Jotta elämäni ei olisi kaventunut kokonaan, kehittelin ompeluharrastuksestani sivutoimisen työn ja perustin oman yritykseni Luovalan 2015.

Alkuvuonna 2018 sain uuden omalääkärin ja minua tutkittiin uudelleen. Tuolloin minulla todettiin kortisonin käytöstä johtuva osteopenia eli osteoporoosin esiaste.

Rautavarastonikin olivat taas kerran olemattomat. Kortisonilääkitystä ryhdyttiin ajamaan pikku hiljaa alas, mutta kroppani osoittautui sille riippuvaiseksi: kuumeilin, sain vatsakramppeja ja nivelkivuista tuli sietämättömiä.”

Minna on ommellut avanteensa suojaksi erilaisia avannepusseja. Asusteen tapaan Minna vaihtaa toisinaan pussukan sopimaan vaatteisiinsa.

Avanne toi monella tapaa helpotuksen. Minna on ommellut avanteensa suojaksi erilaisia avannepusseja. Asusteen tapaan Minna vaihtaa toisinaan pussukan sopimaan vaatteisiinsa. Suvi Elo

Milloin tarvitaan avanne?

  • Jos lääkehoito ei tuo riittävästi apua, haavainen paksusuolentulehdus voi vaatia leikkaushoitoa.
  • Leikkauksessa poistetaan yleensä paksu- ja peräsuoli. Samalla ohutsuolesta rakennetaan suolisäiliö eli ns. J-pussi.
  • Toisinaan potilas voi tarvita pysyvästi tai tilapäisesti avanteen. Tilapäinen avanne voidaan tarvita esimerkiksi muutaman kuukauden ajaksi, jotta J-pussi saa rauhassa ”parantua” leikkauksesta ennen kuin se otetaan käyttöön.
  • Avanne on ulosteen ulostuloaukko, joka tehdään tuomalla osa suolta vatsanpeitteiden läpi iholle kirurgisessa toimenpiteessä. Avanteella käytetään sille suunniteltua avannesidosta, joka kerää suolen sisällön.
  • Avanteen taustalla voi olla myös esimerkiksi paksu- tai peräsuolisyöpä tai Crohnin tauti.
  • Avanne vaatii totuttelua, mutta sen kanssa on mahdollista elää lähes normaalia elämää.

Lähde: terveyskyla.fi

Leikkaus: ”Oli tehtävä väliaikainen ohutsuoliavanne”

”Vuoden alussa tyttäremme Aana ja Eimi totesivat, että ehkä kipeä suoli kannattaisi leikata pois. Tästä oli ollut jo aiemmin puhetta lääkärin kanssa. Seuraava päivänä soitin lääkärille: toivoin pääseväni leikkaukseen, ja sain lähetteen kirurgin konsultaatioon.

Minut leikattiin Meilahdessa toukokuussa. Paksu- ja peräsuoleni poistettiin ja tilalle rakennettiin ohutsuolesta ns. J-pussi. Ohutsuoleni oli kuitenkin niin hauras, että minulle oli tehtävä väliaikainen ohutsuoliavanne, jotta J-pussi saisi parantua rauhassa.

Leikkauksen jälkeen tieto avanteesta ei ollut katastrofi, vaan olin helpottunut: edes ajatus avanteen täyttymisestä ulosteella omia aikojaan tai sen tyhjentäminen ja hoitaminen eivät haitanneet, koska tiesin, että sen myötä voisin saada tavallisen arjen takaisin.”

Voiton puolella: Avanne tuntuu helpottavalta

”Avanne tuntuu helpottavalta: syöminen ei aiheuta enää kipua ja huonoa oloa, en joudu kiirehtimään vessaan enkä miettimään kaiken aikaa, missä lähin vessa on. Voin mennä perheen kanssa kauppaan, eikä meidän enää tarvitse tilata ravintolaruokaa mukaan ja syödä sitä retkeilyautossa, jotta pääsen nopeasti vessaan. Voin sopia tapaamisia, koska aamupalan jälkeen en joudu kärsimään monen tunnin vatsakrampeista ja kivusta.

Kiitos avanteen, pääsin kesällä osallistumaan mieheni kanssa ystäväni hääjuhliin.

Elokuussa olin mukana ensimmäistä kertaa koulun perhepäivässä. Ensi kertaa yli 10 vuoteen olen lääkkeetön. Avanne on tehnyt hyvää myös parisuhteelle: tunnen, että olen saanut kehoni takaisin ja samalla huolettomamman intiimielämän.

Olen menossa avanteensulkuleikkaukseen, jossa on tarkoitus ottaa J-pussi käyttöön. En kuitenkaan stressaa leikkauksella. Jos J-pussi ei jostain syystä toimisi, elämä on hyvää avanteellisenakin.”

Minnan hyvän olon askeleet

Asenne

Olen puhunut aina sairaudestani avoimesti, enkä ole hävennyt sitä. Jos joku kysyy avanteesta, kerron siitä. Uskon, että avoimuus vähentää epätietoisuutta ja ennakkoluuloja. En harmittele, miksi sain tällaisen suolen. Ilman tätä polkua en olisi minä. Positiivinen asenne ja huumori ovat tärkeimmät selviytymiskeinoni.

Käsityöt

Käsillä tekeminen on parasta terapiaa. Ompelen itselleni sekä perheelleni. Jos en pysty ompelemaan, virkkaan tai neulon. Kroppani ei kestäisi kokopäivätyötä, mutta osa-aikainen ompeleminen tukee hyvinvointiani. Kun olen kuntoutunut leikkauksista, toivon voivani ommella tilauksesta myös esimerkiksi avannepusseja, joita olen tuotekehitellyt.

Koti ja perhe

Perhe on minulle kaikki kaikessa. Kotimme ovet ovat aina auki perheelle ja ystäville, järjestämme mielellämme juhlia. On upeaa, että viime kuukausina olen voinut osallistua myös itse huoletta ruokailuhetkiin.

Artikkeli on julkaistu ensi kerran Kotilääkärissä 10/19.

Lue myös: Nelikymppinen Sauli: Avanne ei estä normaalia elämää

Kiinnostuitko? Tilaa Kotilääkäri-lehti

X