DBS-hoito helpotti Samin epilepsiaa – Stimulaattori aivoissa vähensi kohtauksia: ”Päivisin uskallan liikkua entistä huolettomammin kodin ulkopuolella”

Jaa artikkeliTilaa Seura
Sami Saarentola tekee vapaaehtoistyötä vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavien kanssa. ”DBS-hoito pelottaa muitakin.” Lenkkiseurana Laila-koira.
Sami Saarentola tekee vapaaehtoistyötä vaikeahoitoista epilepsiaa sairastavien kanssa. ”DBS-hoito pelottaa muitakin.” Lenkkiseurana Laila-koira. © Silvi Kaarakainen
Kun epilepsiakohtaukset seuraavat toistaan, eikä lääkkeiden teho riitä, turvaudutaan stimulaatiohoitoihin. Syväaivostimulaatio auttoi Samia.

Sami Saarentola, 38, sairastaa epilepsiaa. Hän ei ole kuitenkaan antanut vaikeahoitoisen epilepsian ja laajojen kouristuskohtausten rajoittaa elämää ja kodin ulkopuolella liikkumista. Hän on luottanut siihen, että saa apua ihmisiltä.

Avun tarve ja ambulanssikyydit päivystykseen ovat vähentyneet. Syväaivostimulaatiohoito poisti Samilta päiväaikaiset kohtaukset.

Lapsena poissaolokohtauksia – yläasteella diagnosoitiin epilepsia

”Lapsuudessa minulla oli poissaolokohtauksia, joista en itse muista mitään. Kaverit kertoivat, kuinka kerran riisuuduin heidän edessään – mistä minua myöhemmin piikiteltiinkin.

Vasta yläasteella paljastui, että sairastan epilepsiaa. Minulla oli oppimisvaikeuksia, ja koululääkäri lähetti minut yliopistosairaalaan tutkimuksiin.

Isot elämänmuutokset ja henkinen kuormitus altistavat epilepsiakohtauksille. Kun aikuistuin ja muutin omilleni, aloin saada laajoja kouristuskohtauksia. Ne lisääntyivät ja pahenivat niin, että olin jatkuvassa tapaturmavaarassa.

Opiskeluaikana loukkaannuin, kun sain kohtauksen luentosalin portaissa ja putosin useita rappusia alaspäin.

Epilepsiaa hoidettiin lääkkeillä. Ne auttoivat aina vain hetken, joten lääke vaihdettiin tai sen rinnalle otettiin toinen. Pahimmillaan söin neljää lääkettä yhtä aikaa.”

Neurologi ehdotti vagushermostimulaatiohoitoa

”Lopulta olin kokeillut kaikkia markkinoilla olevia lääkkeitä, eikä mikään auttanut. Minua hoitanut neurologi ehdotti vagushermostimulaatiohoitoa, jossa keskushermostoa stimuloidaan sähköimpulsseilla.

Hoito ei korvaisi lääkkeitä, mutta se voisi lieventää kohtauksia. Lisäksi se vaikuttaa aivojen toiminnanohjaukseen ja parantaa toimintakykyä. Siitä voisi olla apua myös poissaolokohtauksiini.

VNS-stimulaattori asennettiin nukutuksessa. Hermo kuitenkin tottui muutamassa vuodessa ärsytykseen. Laitteen teho hiipui ja toistuvat kohtaukset palasivat. Nyt sain harkittavakseni syväaivostimulaatio- eli DBS-hoidon.”

DBS-leikkaus ja -stimulaattori

”Mietin DBS-leikkausta pitkään. Siinä aivoihin laitetaan kalloon porattujen reikien kautta elektrodit, joilla aivoja stimuloidaan sähköisesti. Itse stimulaattori istutetaan rintakehän alle. Pelkäsin, että halvaannun tai menehdyn leikkauspöydälle.

DBS-stimulaattori asennettiin minulle seitsemän vuotta sitten. Kun heräsin leikkauksesta, pelkäsin kahta kauheammin. Olin lääkkeistä sekaisin, eikä laite toiminut vielä toivotulla tavalla.

Stimulaattori syöttää aivoihin sähkövirtaa. Pulssien kesto, jännite ja taajuus säädetään yksilöllisesti, ja kullekin potilaalle sopivien säätöjen löytyminen vie aikaa. Minulla se vei viisi vuotta.

Malttamattomana olin ajatellut, että voisin heti leikattuna tehdä asioita, joista olin joutunut epilepsian takia luopumaan: hankkisin ajokortin ja menisin armeijaan.”

DBS-hoito ja lääkkeet vähensivät kouristuskohtauksia

”DBS-stimulaattori ja kaksi eri lääkettä hoitavat minua. Vaikka en näe enkä tunne stimulaattoria, en hetkeksikään unohda sen olemassa oloa. Käyn kolmen kuukauden välein sairaalassa kontrollissa, mikä tuo turvaa.

Ennen saatoin saada isoja kouristuskohtauksia pitkin päivää. Joskus ne menivät ohi itsestään, joskus suun limakalvolle annosteltavalla kohtauslääkkeellä ja toisinaan vasta ambulanssikyydin ja päivystyshoidon jälkeen.

Nyt saan kouristuskohtauksia enää aamuyöllä, syvän unen vaiheessa. Päivisin uskallan liikkua entistä huolettomammin kodin ulkopuolella.

Minulla ei ole vieläkään ajokorttia, enkä ole käynyt armeijaa. Ne ovat pieniä puutteita siihen verrattuna, että minulla on ihana vaimo ja murrosikäiset lapset.

Perhe on jotain niin hienoa, mistä en nuorena olisi osannut haaveillakaan. Neljän lapsen touhujen seuraaminen luo uskoa siihen, että elämä kantaa.”

Lääkkeiden teho ei aina auta

1. Epilepsia on aivojen sähköisen toiminnan häiriö, joka ilmenee toistuvina kohtauksina. Suomessa noin 50 000 henkilöllä on epilepsia. Heistä noin kolmasosalla lääkkeet eivät poista oireita.

2 Vaikeahoitoista epilepsiaa voidaan hoitaa leikkauksella, jossa aivoista poistetaan kohtauksia aiheuttava alue. Oireita voidaan lievittää stimuloimalla keskushermostoa sähköimpulsseilla, kuten vagushermon stimulaatio-hoidolla.

3 ”Uusin hoito on DBS- eli syväaivomenetelmä, jossa elektrodit asennetaan aivojen syviin osiin. Sitä käyttää Suomessa 30–40 henkilöä”, neurologian professori Jukka Peltola Tampereen Yliopistosta kertoo.

Lue myös: Miten DBS-hoito ja -leikkaus auttavat epileptikkoa? Näin epilepsian hoitomuodosta kertoo neurologian erikosilääkäri

Lue myös: ”Muistini ei toimi enää kunnolla” – Hankala lisäoire seurasi Nina Teerimäen epilepsialeikkausta

X