Ilman geenitestiä Miaa ei enää olisi – Perinnöllinen Lynchin syndrooma altistaa syöpään sairastumista jo nuorena

Jaa kaverilleTilaa Seura
© Mia Lindenin kotialbumi
"Ilman geenitestiä olisin jo kuollut." Mia Linden haluaa puhua sairastamastaan perinnöllisestä syövästä, koska avoimuus murtaa tabuja ja ennakkoluuloja.

Mia Lindenillä olisi monta syytä valittaa, mutta sitä hän ei tee.

Ei vaikka hänellä on perinnöllinen Lynchin syndrooma, joka aiheuttaa alttiutta sairastua nuorella iällä, eli alle 50-vuotiaana, paksusuolen syöpään, mutta myös kohdunrunko-, mahalaukku-, virtsatie-, munasarja-, ohutsuoli-, rinta- ja sappitiesyöpiin.

”Kaikkeen tottuu. Joka aamu kiitän uudesta päivästä ja siitä, että saan olla täällä.”

”Ilman geenitestiä olisin jo kuollut”

Hän sairastui paksusuolen syöpään jo 37-vuotiaana.

”Asuin silloin Kaliforniassa, jossa syöpä hoidettiin leikkauksella.”

Mia sanoo, että ilman geenitestiä hän olisi jo kuollut.

”Kun muutimme Kanadaan, pääsin geenitesteihin ikäni vuoksi. Minun ja äitini positiiviset tulokset eivät yllättäneet. Olin jo epäillyt perinnöllistä syytä.”

Mian äiti on sairastanut elämänsä aikana kuusi eri syöpää. Sisko ehti menehtyä pehmytkudossarkoomaan, ennen kuin geenivirhe selvisi. Mian kolmesta lapsestani kahdella ei ole geenivirhettä, yksi lapsista ei ole vielä käynyt testissä.

Kanadassa Mialta poistettiin ennaltaehkäisevästi kohtu ja munasarjat. Sappi poistettiin Suomessa, kun sen seinämästä löytyi paksuuntumaa.

”Sanoin, että ottakaa hiivattiin koko sappi.”

Kilpirauhassyöpä ja okasolysyöpä – Mia ei anna sairauksien lannistaa itseään

Säännöllisin väliajoin hän käy paksusuolen ja mahalaukun tähystyksissä. Myös ihomuutoksia seurataan.

”Olen sairastanut jo kolme syöpää. Paksusuolen syövän lisäksi minulla on ollut kilpirauhassyöpä ja okasolusyöpä käsivarren alapuolella. Nämä kaksi eivät kuulu Lynchin oireyhtymään, mutta epäilen, että jokin yhteys kuitenkin on.”

Mia ei ole antanut sairauksien lannistaa.

Lue myös: Kannattaako geenitesti tehdä?

Kun Mia Linden osallistui Sylva ry:n Fuck Cancer-hyväntekeväisyysjuoksuun, hän piti kunnia-asianaan pitää päällään ystävän Yhdysvalloista lähettämää Lynchin syndroomasta kertovaa t-paitaa.

Mia Lindenille geenitesti tehtiin Yhdysvalloissa. Kun hän osallistui Sylva ry:n Fuck Cancer-hyväntekeväisyysjuoksuun, hän piti kunnia-asianaan pitää päällään ystävän Yhdysvalloista lähettämää Lynchin syndroomasta kertovaa t-paitaa. © Mia Lindenin kotialbumi

”Geenitesti ei lisää tuskaa, vaan antaa mahdollisuuksia vaikuttaa”

”En pelkää enää. Ajattelen, että olen tässä jo 15 vuotta porskuttanut, että hittojako kitisen. Mistä minä tiedän, vaikka huomenna tippuisi vessapönttö taivaasta ja tappaisi.”

Mia on perustanut Suomen suolistosyöpäyhdistyksen tuella suljetun Facebook-ryhmän Lynchin syndroomaa sairastaville ja heidän läheisilleen.

Suomessa on arvioitu olevan 10 000 Lynchin syndroomaa aiheuttavaa geenivirheen kantajaa. Mutaatio periytyy 50 prosentin todennäköisyydellä. Geenivirhe ei tarkoita sitä, että automaattisesti sairastuisi.

”Kannustan kaikkia geenivirhettä epäileviä hakeutumaan geenitesteihin. Tieto ei lisää tuskaa, vaan mahdollisuuksia vaikuttaa.”

Sininen nauha tukee suolistosyövän tutkimusta.Sininen nauha

Sininen on suolistosyövän tunnusväri kaikkialla maailmassa. Ostamalla sinisen nauhan – blue ribbonin – tuet Colores ry:n eli suolistosyöpäyhdistyksen työtä ja lisäät samalla suolistosyövän tunnettuutta. Nauhoja voi tilata Colors ry:n kaupasta.

Jos haluat tukea erityisesti Lynchin syndroomatutkimusta, voit tehdä sen tekemällä lahjoituksen Keski-Suomen keskussairaalan tukisäätiölle.  Mainitse silloin tekstikentässä: ”Lynch syndrooman tutkimusryhmälle”.

 

Artikkeli julkaistu ensi kerran Kotilääkärissä 2/19.

Kiinnostuitko? Tilaa Kotilääkäri-lehti

X