Idan ja Miikan tyttäreltä löytyi aivokasvain ja suisti perheen arjen uomastaan – Äidistä tuli Iiriksen omaishoitaja, isä otti virkavapaata työstään

Aivokasvain lapsella on kohtuullisen harvinainen. Vuosittain Suomessa todetaan noin 30-40 lasten aivokasvainta. Iiris Mellanen on yksi heistä.

Iiris Mellasessa on energiaa kuin pienessä auringossa. Hän pelleilee ja kieppuu sohvalla, painautuu välillä äidin kainaloon ja jatkaa taas temppuiluaan. Tyynyn taakse piiloon ja sieltä kurkistus, uudestaan ja uudestaan.

Iiris rakastaa suihkussa läträämistä, Pipsa Possua, muovailuvahalla muovailua, kitaran rämpyttämistä isän kanssa, pörröistä Mikke-kissaa ja äidin pitkiä hiuksia, joita on kiva näprätä.

Kun katselee Iiriksen temuamista, on vaikea uskoa, että yli puolet elämästään hän on ollut vakavasti sairas, viettänyt pitkiä aikoja sairaalassa ja käynyt läpi pienelle keholle äärimmäisen rankat syöpähoidot.

”Maailman reippain pieni rakas”, sanoo Iiriksen äiti Ida Ilander, 27.

Kananmunaa suurempi aivokasvain pikkuaivojen välissä

Iiris tupsahti tähän maailmaan helmikuussa 2020 hätäsektiolla, sillä napanuora oli kiertynyt hänen kaulansa ympäri. Kun Ida kuuli vastasyntyneen ensirääkäisyn, oli se liikuttavin ja hienoin hetki ikinä.

Iiris teki Idasta äidin ja Miikka Mellasesta, 48, isän. Ja isä teki hänelle laulun: Hei pieni Iiris, hei pieni Iiris, ainutlaatuinen lajissasi, olet silmäteräni, siinä laulettiin.

”Ihanaa aikaa”, sanoo Ida, kun hän muistelee niitä 22 kuukautta, jotka perhe sai elää tavallista vauva- ja taaperoarkea.

Iiris oli terve lapsi, joka kasvoi ja kehittyi tasaisesti. Arki kotona Imatralla oli hyvää: Ida kävi Iiriksen kanssa muskarissa ja vaunulenkeillä. Joskus he lähtivät Kirkkonummelle Idan vanhemmille ja olivat siellä päiviä tai viikonkin Miikan ollessa töissä.

Loppuvuodesta 2021 Iiris oli juuri oppinut kävelemään ja muksahteli pyllylleen aika usein. Se kuuluu asiaan, vanhemmat ajattelivat. Jostain syystä tyttö ei innostunut enää keinumisesta eikä pulkkakyydistäkään. Ja kerran hän kaatui aamulla herättyään suoraan selälleen. Joulukuussa, kun perhe oli hakemassa joulukuusta, Iiriksen mummi sanoi sen ääneen: Iiriksen tasapaino on tosi huono.

Silloin se konkretisoitui – kaikki ei ollut niin kuin piti.

Kaksi päivää ennen joulua Iiris sai rajun diagnoosin. Tytön pikkuaivojen välistä löytyi vähän kananmunaa suurempi kasvain.

Alitajuinen pelko ei kuitenkaan jättänyt – ja pahin pelko kävikin toteen

Yhdessä rysäyksessä elämä mullistui. Perhe astui kuin rinnakkaistodellisuuteen tai väärään käsikirjoitukseen, jossa voi tapahtua mitä tahansa.

Kuuden tunnin leikkaus Helsingin Lastensairaalassa. Pelko – suoranainen kauhu – Iiriksen menettämisestä. Pieni tyttö piuhoissa ja pää siteessä sairaalasängyllä. Sytostaattihoidot, tulehdus, tiputukset, kantasolusiirto.

Tavallinen lapsiperhearki muuttui poikkeustilaksi. Perhe vietti enemmän aikaa syöpäyhdistyksen sekä sukulaisten tyhjäksi jääneessä asunnossa Helsingissä kuin omassa kodissaan Imatralla. Ruoka haettiin milloin mistäkin pikaruokapaikasta, sillä ruoanlaittoa vihannesten kuorimisineen he eivät jaksaneet edes ajatella.

Idasta tuli Iiriksen omaishoitaja. Miikka otti virkavapaata kokin työstään.

Heinäkuussa 2022 tunnelin päässä pilkotti vihdoin valo. Syövästä ei näkynyt enää jälkeäkään. Loppukesällä ja syksyllä perhe pääsi palaamaan tavalliseen arkeen. Iiris leikki ja lallatteli.

Alitajuinen pelko ei kuitenkaan jättänyt Idaa.

”Sairaalapsykologille uskalsin vähän avata pelkoani. Muille, edes Miikalle, en siitä puhunut, sillä ajattelin, että puhumalla houkuttelisin pahan takaisin.”

Viime marraskuussa matto vedettiin jalkojen alta uudestaan. Magneettikuvissa näkyi jotain, mitä siellä ei pitänyt olla.

”Kuin olisi astunut taas samaan kuoppaan. Kuin kaikki toivo olisi viety”, Ida sanoo.

Aivokasvain lapsella: Iiris sai sädehoitoa tehokkaampaa protonihoitoa Saksassa

Äidin ottamassa kuvassa Helsinki-Vantaan lentokentällä Iiris rutistaa pehmolelua. Hänen hiuksensa ovat jo ehtineet hieman kasvaa ensimmäisten hoitojen jälkeen.

Oli joulukuu 2022 ja perheen suuntana Saksan Essen. Siellä Iirikselle alettaisiin antaa protonihoitoa, jota Suomessa ei vielä saa. Se on perinteistä sädehoitoa tehokkaampaa: sitä voidaan antaa isompina annoksina, mutta samalla selvitään vähemmillä terveiden kudosten vaurioilla.

Iriksen ensimmäisillä hoidoilla oli ostettu aikaa, sillä hän oli ollut vielä liian pieni protonihoitoon. Nyt sitä voitiin kuitenkin antaa hänelle.

Lennot Saksaan hoitokokoukseen piti järjestää muutamassa päivässä. Taloudellista tukea matkan järjestämiseen perhe sai sukulaisilta sekä hyväntekeväisyysyhdistykseltä, joka auttaa vakavasti sairaita ja erityistukea tarvitsevia lapsia ja nuoria.

”Muutenkin tuki ja kannustus ihmisiltä, tutuilta ja tuntemattomilta, on auttanut jaksamaan. Tulee tunne, ettei ole yksin tämän kaiken keskellä”, Ida miettii.

Ida tunsi surua ja tuskaa Iiriksen puolesta. Mutta myös vihaa ja katkeruutta siitä, mitä tyttö joutui kokemaan. Katkeruutta siitäkin, miksei heille ollut suotu tervettä lasta. Kun muut perheet lähtivät joululomien viettoon, he lähtivät sairaalaan.

Kuusi ja puoli viikkoa Sakassa, hoidot joka arkipäivä, yhteensä 30 hoitokertaa. Vanhemmat vuorottelivat sairaalakäynneissä, Iiris-pieni joutui menemään joka kerran.

Kun Iiriksen hiukset alkoivat taas lähteä, perhe keksi leikin, jossa he puhalsivat hiuksia ilmaan. Ida ja Miikka pyyhkivät salaa kyyneleitään, mutta Iiriksessä riitti virtaa. Hän laski liukumäkeä, hytkyi ruokaravintolassa musiikin tahtiin, seisoi päällään sängyssä.

Aivan alussa Idalle ja Miikalle oli sanottu, että Iiriksen sairastamaa syöpää ei kannata googlailla. He noudattivat ohjetta. He eivät myöskään etsineet netistä tietoa protonihoidosta vaan luottivat siihen, mitä lääkärit sanoivat.

Ja lääkärit olivat sanoneet, että Iiriksen mahdollisuudet parantua kokonaan olivat hyvät.

Lääkärin ratkaisevat sanat

Maaliskuun 21. päivä Ida, Miikka ja Iiris olivat taas kerran Lastensairaalassa. Iiris leikki leikkinurkkauksessa, vanhemmat odottivat väsymyksestä ja jännityksestä turtana. Lääkäri oli myöhässä ja kun hän vihdoin kutsui sisään, eivät he ehtineet edes istua, kun lääkäri jo kertoi uutiset: magneettikuvat näyttivät hyviltä, syöpä oli saatu protonihoidolla nitistettyä. Jatkossa tilannetta seurattaisiin kolmen kuukauden välein otettavilla magneettikuvilla.

Miltä silloin tuntui? Ida, joka oli varautunut pahimpaan, hakee hetken sanoja.

”Olihan se… jalat menivät melkein alta. Koko kehon läpi kulki valtava, psyykkinen ja fyysinen helpotus.”

Idan vanhempien luona juotiin kakkukahvit hyvien uutisten kunniaksi. Tunnelma oli kepeä ja helpottunut. Ida tunsi, miten sydämeltä vierähti kivenraskas paino.

Menneiden kuukausien aikana Ida ei ollut aina tiennyt, mikä oli saanut hänet jaksamaan. Iiris tietysti ja hänen energiansa, mutta mikä muu?

”Sitä menee jonkinlaiseen selviytymistilaan ja puskee vain eteenpäin.”

Miikka purki tunteitaan ja ajatuksiaan musiikin tekemiseen, Ida tankkasi voimia käynneistä Kirkkonummella. Siellä ajatukset sai hetkeksi irti kaikesta, kun ympärillä oli paljon perhettä ja puuhaa.

Parisuhde jäi paitsioon, sillä Iiris oli tärkein. Ida ja Miikka kuitenkin kokevat, että he ovat pystyneet olemaan myös toistensa tukena.

Ihmeellinen kevät

Aurinko paistaa sisään olohuoneen isoista ikkunoista. Puisen omakotitalon on suunnitellut Alvar Aalto; näitä taloja on täällä Imatran Sienimäellä useita. Kahvi tuoksuu, Iiris pelleillee, Miikka näppäilee kitaraa.

Ida on havahtunut viime aikoina ihmeelliseen tunteeseen – siihen, että saa vain olla. Viikkokalenteri on tyhjä, ei mitään käyntiä missään sairaalassa.

Konkreettisesti elämä vapautui huhtikuun alussa, kun Iirikseltä poistettiin keskuslaskimokatetri. Sitä kautta häneltä oli otettu laboratoriokokeet ja annettu nukutuslääke sairaalassa. Katetrin poiston jälkeen suihkussa käyminen helpottui ja Iiris pääsi myös saunaan ja uimahalliin.

Perheellä alkoi aivan uusi elämänvaihe ja Idalla tavallinen äitiys.

”Turvallinen ja tasainen arki. Normaalit päivärutiinit – ruoat, leikit ja ulkoilut – ja illalla omaan sänkyyn nukkumaan. Se, mitä ihmiset pitävät puuduttavana arkena, on meille luksusta”, kuvailee Ida.

Viimeisen puolentoista vuoden aikana Ida on itkenyt valtameren verran kyyneleitä. Nyt ne ovat kuivuneet, ja on aika nauttia keväästä.

Ida ja Iiris ovat haravoineet pihaa, kylväneet pieniä kukkapenkkejä ja tutkineet kevään merkkejä. Viime kevään he viettivät sairaalassa, joten Idasta on ollut erityisen hienoa nähdä Iiriksen onni ja ihmetys heräävästä luonnosta.

Eräänä tällaisena päivänä Iiris kysyi äidiltään: ”Saanko minä silittää etanaa, se on niin kaunis.”

Artikkelia on muokattu 9.11.2023 klo 14:45

Lue myös: Marjo Pantti ei ollut lääkärinä ja äitinä uskoa käsiään, kun Iiris-tyttären vatsassa tuntui kasvain: ”Iiriksen sairastuminen on muuttanut minua”