Servikaalinen dystonia kääntää väkisin Jounin päätä: ”Kun kivut olivat pahimmillaan, ajattelin, että voiko tämä olla totta”
Liikunta merkitsee nykyään Jouni Hämäläiselle enemmän kuin koskaan. Urheilu helpottaa kivuliaan sairauden oireita.
Jouni Hämäläinen löysi golfin muutama vuosi sitten. Sitä ennen hän ajatteli, että voisi ehkä kokeilla lajia joskus vanhuudenpäivillään. Nyt hänen tasoituksensa on 19. Kuva: Sampo Korhonen/Otavamedia
Servikaalinen dystonia eli tortikollis kohdistuu niskan ja kaulan lihaksiin. Se aiheuttaa pään nykiviä liikkeitä tai virheasennon.
Jouni Hämäläinen, 57, alkoi ihmetellä oudosti oireilevaa niskaansa. Hän arveli, että lähestyvä leikkaus vie oireet mennessään, mutta ne jäivätkin pysyväksi osaksi elämää.
Tähän havahduin: ”Neurologi sanoi heti, että kyseessä on servikaalinen dystonia”
”21 vuotta sitten pääni alkoi kääntyä vasemmalle. Ajattelin, että se johtuu kipeästä olkapäästä, jota oltiin leikkaamassa. Silti mietin, mahtaako kyse olla jostakin muusta.
Toivuin leikkauksesta, mutta pää kääntyi yhä voimakkaammin. Neurologi sanoi heti, että kyseessä on servikaalinen dystonia.
Nopea diagnoosi oli yllättävä, sillä sairaus on harvinainen. Usein diagnoosin saaminen vie vuosia.
Luin, että dystoniaa hoidetaan piikeillä, ja kuvittelin näiden onnenpiikkien parantavan minut. Kun sain ensimmäiset botuliinipiikit, kuulin, että sairaudesta ei parane.
Kivut iskivät
Ahmin kaiken tiedon, jonka löysin. Ymmärsin, että servikaalinen dystonia on osa loppuelämääni. Vaikka pohdin paljon tulevaa, elin kuten ennen. Tein töitä ja urheilin. Botuliini helpotti jonkin verran.
Sitten tulivat todella voimakkaat kivut. Ne aiheuttaa kaulan lihasten jatkuva jännittyminen, kun aivot käskyttävät päätä kääntymään. Jos en estä sitä, tuntuu, että pää menee ympäri.
Tunnen sen heti aamulla ja viimeiseksi illalla, kun menen nukkumaan. Nukkuessa se ei tunnu, luojan kiitos!
Kun kivut olivat pahimmillaan, ajattelin, että voiko tämä olla totta. Tätäkö elämäni tulee olemaan? Alkuun söin ibuprofeiinia, nyt vahvempia kipulääkkeitä. Yöksi otan epilepsialääkkeen, joka rentouttaa. Olen itse löytänyt sopivan annostuksen. Olen myös opetellut rentouttamaan itseni.
Näin minua hoidetaan: ”Stressi on pahin asia”
Saan kolmen kuukauden välein botuliinipiikit. Sitä ennen vääntö voimistuu. Vältän stressiä, sillä se on pahin asia. Stressatessa tilanne menee ihan mahdottomaksi.
Ennen kuin sairaus todettiin, olin painotalon johtaja ja kovassa stressissä. Samaan aikaan minulle hyvin läheinen isäni kuoli. Se oli kova isku. Uskon, että nämä asiat vaikuttivat sairauden puhkeamiseen.
Urheilu on pelastukseni. Olen aina hiihtänyt ja juossut kilpaa, harrastanut triathlonia ja eri kamppailulajeja ja pelannut kaikkia pallopelejä. Hyvä lihaskunto tekee sairaudelle hyvää, samoin urheilemisen tuottama mielihyvähormoni.
Nyt minulla on kolme lajia: padel, kuntosali ja golf. Urheilen seitsemän kertaa viikossa. Golf on ykkönen. Sitä pelatessa keskityn niin kokonaisvaltaisesti, että niskan vääntö loppuu. Saan unohtaa sairauden useaksi tunniksi. Kierroksen jälkeen olo on rentoutunut.
Myös padelissa oireet katoavat, mutta niska on pelin jälkeen kipeä. Silloin otan särkylääkkeen ja lepään hetken. Joudun lepäämään paljon. Siksi olen kiitollinen siitä, etten ole enää työelämässä. Ryhmätapaamisissa olen nähnyt tämän sairauden pahasti runtelemia ihmisiä. En koe kuuluvani siihen joukkoon.
Tässä ja nyt: Servikaalinen dystonia on osa minua
Katkeruutta en ole tuntenut koskaan, mutta suuttumusta kyllä, kun Meilahden sairaala lopetti botuliinipiikitykset koronan takia. Televisiossa toitotettiin, että lääkärikäyntejä ei saa perua. Seuraavana päivänä piikitykset peruttiin.
Kaulani lihakset jäykistyivät ja kivut olivat hirveät. Mielestäni on raukkamaista lopettaa kovista kivuista kärsivien ihmisten hoito. Sain piikin kaksi kuukautta normaalia myöhemmin, kuten kuulemma seuraavankin.
Hyväksyin sairauteni nopeasti. Perhe ja ystävät suhtautuivat tyynesti ja ajattelin, etten minäkään tee siitä numeroa. Ehkä se on luonnekysymys. Pelkoa tunsin jonkin aikaa, sillä sairaus saattaa levitä. Jos se iskee selkärankaan, kivut ovat valtavat.
Enää en pelkää. Olen mielestäni päässyt aika vähällä. Pystyn urheilemaan ja matkustelemaan ja vaimokin on pysynyt rinnalla. Asiani ovat hyvin.”
Artikkelia on muokattu 23.10.2023 klo 15:51