Jukka sairastui Parkinsonin tautiin parikymppisenä – Lääkitys aiheutti psykoosiin johtaneen manian: ”Tajusin, etten pysty pysäyttämään sitä junaa”
Jukka Saarela, 34, huomasi rumpuja soittaessa, ettei oikea käsi enää totellut. Syytä etsittiin vuosia, kunnes syyksi paljastui juuri se, mitä alussa pidettiin mahdottomana.
”Leikkauksen myötä vointini on tasaantunut, mikä on tosi hyvä. Pahimmat vaiheetkaan eivät ole enää niin pahoja kuin mitä ne olivat”, Jukka Saarela kertoo. © Tommi Tuomi
Parkinsonin tautia sairastaa keskimäärin yksi prosentti yli 60-vuotiaista suomalaisista ja tavallisimmin sairaus alkaa 50–70-vuoden iässä. Musiikkia harrastavalla sosionomilla Jukka Saarelalla oireet alkoivat noin kymmenen vuotta sitten, vain vähän yli parikymppisenä.
”Ensimmäiset näkyvät oireet tulivat vuonna 2011. Olin soittanut metronomin tempoon ja huomasin yhdessä vaiheessa, että soitto ei enää kulje. Hyvin pian sen jälkeen oikea käsi meni lukkoon. Motoriikka katosi, en pystynyt yllättäen edes kirjoittamaan.
Kukaan ei uskonut Parkinsonin tautiin
Menin fysioterapeutille, mutta siitä ei ollut mitään suurempaa apua. Hän sanoi, että kannattaa käydä kiropraktikolla. Menin kiropraktikolle, jolla kävin yhden syksyn ajan.
Siitäkään ei ollut sitten suuremmin apua. Hän sanoi, että käy neurologilla. Tein niin. Neurologilla minut laitettiin magneettikuviin, ja päästä löytyi kysta. Se oli jonkinlainen nesterakkula pikkuaivojen alueella. Sen perusteella minut otettiin sitten leikkauspöydälle ja leikattiin.
Leikkauksen jälkeen todettiin, että se oli turha. Olisi kuulemma pitänyt jättää leikkaamatta ja tutkia enemmän, koska oireeni olivat niin epätyypilliset.
Sen jälkeen ruvettiin kunnolla tutkimaan, mikä minua oikein vaivaa. Tutkimusten aikana sanottiin muutamaankin kertaan, että ainakaan Parkinsonin tautia minulla ei ole. Se suljettiin vaihtoehdoista jollain testeillä.
Sitten aivotutkimuksessa löydettiin dopamiiniputoama. Asia oli selvä sen jälkeen, ja vuoden 2014 lopussa sain diagnoosin Parkinsonin taudista. Kaikkiaan tutkimuksissa meni ehkä pari vuotta.
Lääke aiheutti maniaa
Sain alkuun kevyen lääkityksen, mistä oli jonkin verran apua. Pian rupesin saamaan vähän vahvempaa lääkettä, joka toi sivuoireena maanisuuden. Kyseinen lääke aiheuttaa sen kolmelle kymmenestä, ja minulle se aiheutti.
Keskityin vain musiikin tekemiseen. Valvoin yöt ja päivät, nukuin maksimissaan kolme tuntia vuorokaudessa. En tehnyt mitään muuta, ja siitä meni elämä ihan sekaisin.
Meillä oli silloin pienet lapset. Esikoinen oli 3-vuotias ja kuopus vauva, mutta en vain pystynyt kontrolloimaan elämääni. Vaimo luuli, että olen vain kusipää. Eivätkö minua kiinnosta edes omat lapseni? Sitten jossain vaiheessa vaimokin ymmärsi, etten voi käytökselleni mitään.
Tajusin lopulta itsekin, etten pysty pysäyttämään sitä junaa. Ennen koronaa menin lopulta psykoosiin ja sen vuoksi psykiatriselle osastolle. Siellä lääkitykseni laskettiin ihan nollille. Heti kun lääkitys lopetettiin, oloni normalisoitui.
Olin neuropsykiatrisella osastolla lopulta viisi viikkoa, mutta kesti kauan saada lääkitys tasapainoon.
Marraskuussa 2021 minut leikattiin taas. Aivoihini asennettiin stimulaattori, jonka myötä oireet ovat helpottaneet.
Aiemmin minulla oli todella voimakkaat on–off-tilavaihtelut. Välillä olo oli ihan normaali. Sitten vartin päästä olin lähes neliraajahalvaantunut. Leikkauksen myötä noita piikkejä saatiin säädettyä.
Musiikki, perhe ja yhteisöllisyys auttavat
Olen 34-vuotias. Jäin sairauseläkkeelle 2018. Olihan se tosi kova kolaus.
Perhe ja lapset ovat minulle tärkeitä; se, että saan nähdä, kun lapset kasvavat. On joku semmoinen asia, jossa voin olla tukena. Se on henkireikä itselle. Toinen on musiikki, taiteen tekeminen, ja niihin liittyvä yhteisöllisyys. Se toteutuu monitaiteellisessa Jurassic Parkinson -projektissani. Kuvasimme uuden musiikkivideonkin loppukesästä.
Haluaisin tuoda yhteisöllisyyden merkitystä esille. Se on tärkeää myös sairauden takia syrjäytymisvaarassa oleville ihmisille.”
Lue myös: Syväaivoelektrodit auttoivat Parkinsonin tautiin sairastunutta Maaritia