Kasvohalvaus muutti Tuire Kujanpään elämän: ”Tuntui, että koko persoonallisuuteni alkoi pikkuhiljaa muuttua”

Jaa kaverilleTilaa Seura
Tuire Kujanpää
”Kasvohalvaus tuo haasteita päivittäiseen elämään. Etenkin ulkonäköön liittyvät tekijät tuntuvat sosiaalisissa tilanteissa stressaavilta”, kertoo perifeeriseen kasvohalvaukseen sairastunut Tuire Kujanpää. © Sini-Marja Niska
Tuire Kujanpää koki melkoisen järkytyksen, kun toinen puoli kasvoista halvaantui äkillisesti.

Tuire Kujanpää oli lähdössä aamutoimien jälkeen töihin, kun hän huomasi vasemman puolen kasvoista menevän toimimattomaksi.

Oireet pahenivat nopeasti. Peiliin katsoessa suupieli oli valahtanut ja silmä vuoti jatkuvasti, eikä mennyt kunnolla kiinni.

Kasvojen toimimattomuus ilmaantui yllättäen

”Näystä järkyttyneenä suojasin toisen puolen kasvoistani nenäliinalla. Vaiva ei ollut antanut itsestään minkäänlaisia viitteitä, enkä minulla ollut minkäänlaista aavistusta, mistä voisi olla kysymys. Koin tämän äkillisen muutoksen todella pelottavana ja varasin saman tien ajan työpaikkalääkärin vastaanotolle.”

Oireet luokiteltiin kasvohalvaukseksi

”Työpaikkalääkäri tutki vaivaani pikaisesti ja kirjoitti lähetteen Helsingin yliopistollisen keskussairaalan päivystykseen. Siellä neurologi kysyi, onko punkki purrut minua.

Sellaista en osannut epäillä, koska olin oleskellut koko ajan kaupungissa.

Lääkäri määritteli oireet kasvohalvaukseksi ja kirjoitti kymmenen päivän kortisonikuurin sekä viikon sairauslomaa. Kun kysyin, voiko tälle tehdä itse jotain, sanoi lääkäri, että vaiva paranee itsestään.

Odotin aikani, eivätkä oireet helpottaneet millään tavalla. Työskentelin ison yrityksen Lakiasiat-yksikössä, ja töissä sosiaaliset tilanteet, myös käytäväkohtaamiset alkoivat olla haasteellisia.

Puhuminen oli ajoittain vaikeaa, etenkin p-kirjaimen muodostaminen. Syödessäni ruoka ja juoma pyrkivät karkaamaan halvaantuneelta puolelta, minkä vuoksi en halunnut käydä ruokalassakaan työporukan mukana. Lopulta pyrin entistä enemmän eristäytymään omiin oloihini.

Tuntui, että koko persoonallisuuteni alkoi pikku hiljaa muuttua. Onneksi läheiset työkaverit kannustivat kohtaamaan nämä haasteet.”

Halvaus toi mukanaan sosiaaliset ongelmat

”Minusta tuntui, että lääkärit vähättelivät kasvohalvauksen oireita vain kosmeettisena haittana. Viimein pääsin sairaudesta väitelleen lääkäri Mervi Kanervan hoitoon. Hän ymmärsi myös kasvohalvaukseen liittyvät sosiaaliset ongelmat, joita muuttuneen ulkonäön myötä väistämättä tulee.

Sain myös vahvistuksen, että kyseessä on Bellin pareesina tunnettu kasvohalvaus. Sen aiheuttaja on tuntematon, mutta usein mm. borrelioosin tai herpesviruksen (ilman näkyviä rakkuloita) epäillään olevan sairauden taustalla. Minun kohdallani syy määriteltiin tuntemattomaksi.”

”Koen yhä ulkonäköpaineita”

”Pahimmat oireet ovat hellittäneet. Käytän halvaantuneen puolen silmässä jatkuvasti kosteuttavia silmätippoja estämään huonosti sulkeutuvan silmän kuivumista. Myös silmäluomen nykiminen on kiusallinen vaiva.

Halvaantuneen puolen kasvojen tiukkuus hankaloittaa päivittäistä hampaiden hoitamista. Sen takia käyn normaalia useammin suuhygienistin hoidettavana.

Kasvohalvauksen jälkioireisiin saan botuliinia täsmäpistoksina HYKSin korva-, nenä- ja kurkkutautien klinikalla. Pistosten avulla vähennetään tahattomia myötäliikkeitä.

Kasvojani saadaan myös symmetrisemmiksi, jolloin niiden toiminta paranee, eikä toinen puoli kasvoista näytä niin roikkuvalta.

Olen vieläkin arka uusissa sosiaalisissa tilanteissa ja koen ulkonäköpaineita. Onneksi meikillä ja aurinkolasien käytöllä voin vaikuttaa kasvojeni yleisilmeeseen.

Jälkivaivojen hoidossa voidaan käyttää harkinnan mukaan myös erilaisia kirurgisia toimenpiteitä. Tulevaisuudessa minulle on suunnitteilla mahdollinen vasemman silmäluomen leikkaus, jotta silmä sulkeutuisi paremmin.”

X