Suolistosairauksia häpeillään ja salaillaan - Avoimuus on helpottanut Mari Valosaaren arkea: ”Kun aloin puhua avoimesti sairaudestani, lähipiiristäkin löytyi ihmisiä, joilla on suolistosairaus”
Vaikea suolistosairaus on opettanut Fitnesspäiväkirjoista tutun Mari Valosaaren huolehtimaan itsestään.
Rakkaat harrastukset, kuten ratsastaminen, antavat Mari Valosaarelle voimaa ja lievittävät stressiä.
Mari Valosaari koki ensimmäisiä pelottavia oireita toukokuussa 2013, jolloin hän odotti lastaan.
Haavainen paksusuolentulehdus oireiden syynä
”Olin käynyt Brasiliassa ja ajattelin, että veriripuli johtui vatsapöpöstä. Mitään bakteeria ei kuitenkaan löytynyt. Oireiden syyksi paljastui haavainen paksusuolentulehdus.
En tiennyt sairaudesta mitään, ja diagnoosin tehnyt lääkäri oli niukkasanainen. Hän määräsi minulle lääkkeet ja sanoi, että niitä joutuu usein syömään loppuelämän.
En tiennyt, että lääkkeen myötä verenvuodon ja ripulin olisi pitänyt loppua. Vuonna 2015 olin niin huonossa kunnossa, että jouduin sairaalaan. Vasta silloin kuulin, että hoidon tarkoitus oli päästä oireettomaan tilaan.”
Ylläpitolääke ja oireeton arki
”Tämä tauti on lääkitysten suhteen hankala: se, mikä sopii yhdelle, ei ehkä sovikaan toiselle. Oikea hoito löytyy usein vasta kokeilujen kautta. Sain suonensisäisesti annettavia biologisia lääkkeitä noin puolen vuoden ajan, kunnes elimistöni kehitti vasta-aineen niitä vastaan ja lääkehoito jouduttiin lopettamaan.
Tällä hetkellä saan ylläpitolääkkettä.
Olen ollut nyt oireeton jo kahden vuoden ajan ja toivon tämän jakson kestävän mahdollisimman pitkään.”
Ruokavaliosta apua
”Varmaa näyttöä eri ruoka-aineiden vaikutuksesta tautiini ei ole, mutta käytännössä moni saa helpotusta ruokavaliosta. Itselle sopivat ruoka-aineet on etsittävä kokeilemalla.
Aluksi ruokavalioni oli gluteeniton ja maidoton. Vuoden 2017 lopulla tauti taas paheni, ja siitä saakka olen ollut sovelletulla SCD-ruokavaliolla (Specific Carbohydrate Diet).
Vältettäviä ruokia on paljon – niin paljon, että kun aloitin ruokavalion, olin ihan epätoivoinen. En ikinä oppisi tätä!
Vähitellen oma ruokavalio rakentui: kasviksia, hedelmiä, lihaa, kalaa, kanaa. Opin tekemään mantelileipää, josta sai vaikka hampurilaissämpylän. Vakuutin itselleni, että tästäkin selvitään ja mennään eteenpäin.”
© ARI HEINONEN / SKOY
Mari Valosaari saa voimaa meditaatiosta
”Tämän sairauden kanssa on opittava huolehtimaan itsestä kokonaisvaltaisesti. Stressin välttäminen on iso osa itsehoitoa. Helpommin sanottu kuin tehty yrittäjän ja hevosharrastajan ruuhkavuosiarjessa.
Saan voimaa meditaatiosta. Olen opetellut nauttimaan elämän pienistä jutuista, huomaamaan, että onpa ihanaa, kun lapsi nauroi tai hevonen hirnahti.
Kuulostaa hihhulimeiningiltä, mutta auttaa selviytymään.”
”Jos uskallat päästää irti häpeästä, kaikki muuttuu helpommaksi”
”Kun aloin puhua avoimesti sairaudestani, ihan lähipiiristäkin löytyi ihmisiä, joilla on suolistosairaus. Se tuli minulle täytenä yllätyksenä – olin kuvitellut olevani ainoa.
Kun sairauteni on aktiivivaiheessa, kerron usein uusillekin tuttavuuksille heti, että minulla on tällainen sairaus ja joudun ehkä jossain vaiheessa juoksemaan vessaan.
Silloin kenenkään ei tarvitse ihmetellä, että miksi tuo käyttäytyy noin oudosti.
Suolistosairauksia häpeillään ja salaillaan. Haluaisinkin rohkaista kaikkia samassa tilanteessa olevia: jos uskallat päästää irti häpeästä, kaikki muuttuu helpommaksi.”
Juttu on päivitetty versio Kotilääkärissä 3/2018 julkaistusta artikkelista.