Parkinson teki Maaritista toimintakyvyttömän, kunnes hänen aivoihinsa asennettiin syväaivoelektrodit
Maarit Rautiainen sairastui Parkinsonin tautiin kolmekymppisenä. Tauti eteni nopeasti, ja Maaritista tuntui, että elämä oli kohtuutonta. Sitten lääkäri ehdotti hänelle leikkaushoitoa.
Maarit Rautiainen ei ole koskaan googlettanut Parkinsonin tautia. Hän kokee, että lääkäreiltä ja Parkinson-liitosta hän on saanut parhaan tiedon sairaudesta.
Tohmajärveläinen Maarit Rautiainen, 56, muistaa edelleen kirkkaasti kevätpäivän 1990-luvun lopulla. Keskussairaalan lääkäri kertoi, että hänellä oli todettu Parkinsonin tauti. Maaritin oli vaikea uskoa sitä todeksi. Hän oli vasta 35-vuotias, ja perheen kuopus oli syntynyt vain puoli vuotta aiemmin.
Sairaus löytyy
”Kun odotin nuorimmaista lastamme, vasempaan jalkateräni alkoi säännöllisesti tulla kummallista vapinaa. Kävin lääkärissä, mutta raskauden takia päätä ei voitu heti kuvantaa. Kuvantamiseen ja muihin tutkimuksiin pääsin vasta puoli vuotta synnytyksen jälkeen.
Huhtikuussa 1999 lähdin mieheni Jarin kanssa Joensuun keskussairaalaan kuulemaan diagnoosia. Kun lääkäri sanoi, että kyseessä oli Parkinsonin tauti, minusta tuntui, että koko maailmani romahti. Olimme Jarin kanssa maatalousyrittäjiä, ja juuri edellisenä päivänä olimme tilanneet navettaan uudet elementit. Lisäksi kolmen lapsen hoitaminen piti minut kiireisenä. Minulla ei yksinkertaisesti olisi ollut aikaa sairastaa.
Sairaus pahenee
Siihen aikaan Parkinsonin tautiin määrättiin jo heti alussa vahva lääkitys, toisin kuin nykyään. Minulle tuli lääkityksestä valtavan paha olo, ja laihduin puolessa vuodessa 15 kiloa.
Olin alipainoinen, ja voimani olivat vähissä. Heiniä paalatessa luulin, että Jari oli suurentanut paalien kokoa, koska en enää jaksanut liikutella niitä samoin kuin ennen.
Lääkityksestä huolimatta vapina ja pakkoliikkeet alkoivat lisääntyä. Vähitellen molemmat vasemman puolen raajat alkoivat vapista. Lisäksi minulla oli tilanvaihteluita, eli sairauden oireet vaihtelivat hyvin nopeasti. Hyvä olo saattoi muuttua täydelliseksi toimintakyvyttömyydeksi muutamassa minuutissa.
Viisi vuotta jaksoin sinnitellä maatalousyrittäjänä, mutta sen jälkeen minun oli pakko jäädä sairauseläkkeelle.
Leikkaukseen
Vuosien mittaan oloni vain heikkeni. Pahimpina päivinä minulla saattoi olla vain pari tuntia päivässä hyvä olo, muuten minulla oli koko ajan rajuja oireita.
Yksityisen lääkärin kautta sain onneksi lähetteen Kuopion yliopistolliseen sairaalaan. Siellä neurologi oli sitä mieltä, että voisin saada apua syväaivostimulaattorihoidosta.
Tutkimusten mukaan minulla ei ollut siihen estettä, joten minulle varattiin leikkausaika. Odotin leikkausta innolla, enkä osannut pelätä sitä ollenkaan.
Itse leikkaus tehtiin vajaat viisi vuotta sitten syksyllä. Sain rauhoittavaa lääkettä, mutta olin hereillä koko leikkauksen ajan. Kallooni porattiin kaksi reikää, joiden kautta vietiin syväaivoelektrodit kohdetumakkeeseen molemmin puolin. Johdot yhdistettiin oikean korvan takana. Lisäksi rintakehään ihon alle asennettiin vähän tulitikkulaatikkoa laajempi pulssigeneraattori. Laite lähettää aivoihin sähkövirtaa, joka ehkäisee Parkinsonin taudin oireita.
Suureksi ilokseni hyvin suuri osa oireistani jäi leikkauspöydälle. Pakkoliikkeet ja tilanvaihtelut hävisivät kokonaan. Lääkäri kertoi myöhemmin, että leikkaus onnistui 98-prosenttisesti. Ainoastaan vasen jalkani ei vieläkään toimi kunnolla.
Tässä ja nyt
Leikkauksen jälkeen minusta on tuntunut, että sain elämäni takaisin. Oloni parani välittömästi, ja pikku hiljaa myös painoni alkoi nousta. Nykyään olen taas normaalipainoinen.
Nautin monista tavallisista asioista, joita pahimpien oireiden aikaan en pystynyt tekemään. Käyn metsässä kävelemässä, ja hoidan kukkapenkkiä. Olen myös alkanut harrastaa huonekalujen entisöintiä. Parhaillaan entisöin tyttärelleni 50-luvun nojatuolia.
Olen onnellinen, että myös ihmissuhteet ovat parantuneet. Aiemmin en jaksanut lähteä minnekään. Nyt haluan taas olla ihmisten kanssa, ja nautin yhdessäolosta.”