Punkin purema vei Marjatan, 72, pyörätuolipotilaaksi – sairasti tietämättään borrelioosia vuosikymmeniä

Jaa kaverilleTilaa Seura
Marjatta Valonen
Marjatta Valonen seuraa aktiivisesti borrelioositutkimusta. ”Tieto ei lisää tuskaa. Se luo toivoa.” © Juha Metso / otavamedia
Kun Marjatta Valoselle tehtiin vuosien viiveellä borrelioositesti, sai hän ensin negatiivisen tuloksen. Kun positiivinen tulos lopulta löytyi, oli hoito jo viivästynyt.

Marjatta Valosen, 72, lapsuudessa punkkeja ei syynätty. Niitä napsittiin pois iholta, jos ne huomattiin, mutta ihomuutoksia ei jääty seurailemaan.

Marjatta ehti sairastaa borrelioosia vuosikymmeniä ennen kuin sitä alettiin hoitaa.

Tähän havahduin

”Olin ensimmäisen kerran sairaalahoidossa 62 vuotta sitten. Minua hoidettiin kolme kuukautta Lastenklinikalla hankalan munuaiskerästulehduksen vuoksi. Sen syy jäi epäselväksi.

Myöhemminkin lääkärit olivat ihmeissään, sillä minulla oli jatkuvia kipuja eri puolilla kehoa. Niveliä, lihaksia, silmiä, vatsaa ja päätä särki, ja särky oli todella kovaa.

Oppiminen ja keskittyminen kävivät vaikeaksi ja minulla todettiin lukihäiriö.

Vuonna 1986 vointini romahti niin, että jouduin jäämään pois töistä. Oireitani pidettiin psyykkisinä ja minut lähetettiin mielenterveyspotilaana vuodeksi kuntoutukseen.

Sairastin kuulemma kaksisuuntaista mieliala- ja persoonallisuushäiriötä.

Kenenkään mieleen ei tullut, että syy keskushermostoperäisiin oireisiini voisi olla punkinpuremassa. Ei vaikka olin viettänyt lapsuuteni kesät Turun saaristossa, jossa punkkeja poimittiin iholta iltapesulla, mutta vain jos joku aikuinen sattui ne huomaamaan.

Vastaanotolla

Etsin itse kirjoista ja tieteellisistä julkaisuista syytä oireisiini. Minusta ne sopivat borrelioosiin, ja hakeuduin testeihin. Niiden tulos oli negatiivinen.

Oloni huononi kuitenkin koko ajan. Olin mielettömän väsynyt, ja liikkumisesta oli tullut huteraa. Lopulta jouduin jäämään kokonaan pois työstä.

Vuosituhannen vaihteessa pääsin neljäksi kuukaudeksi Kirurgiseen sairaalaan hoitoon.

Siellä borrelioositesti uusittiin, tällä kertaa eri testillä kuin aiemmin. Nyt tulos oli positiivinen. Minua alettiin hoitaa reumalääkkeillä, eikä borrelioosin hoitoon tarkoitetuilla antibiooteilla.

Muutaman vuoden kuluttua sain hermovaurion, joka teki kehoni toisesta puolesta liikuntakyvyttömän. Minulla epäiltiin aivoinfarktia ja MS-tautia.

Testit ja tulokset vaihtelevat

1. Suomessa borrelioosin diagnosoinnissa käytetään yleisesti testiä, joka mittaa verestä borrelia-bakteerin vasta-aineita. Harvemmin käytetään testiä, joka selvittää vasta-aineita bakteerin eri proteiineja kohtaan.
2. ”Testien tulokset eroavat toisistaan. Bakteerien vasta-aineita mittaava testi saattaa olla negatiivinen, mutta toinen testi on positiivinen”, terveystieteiden tohtori Soile Juvonen selvittää.
3. Vasta-ainetesti ei näytä varmuudella, onko potilaalla elimistössään käynnissä infektio, vai onko se parantunut. Testien puutteiden vuoksi potilaan diagnoosi ja hoito voivat viivästyä.

Näin minua hoidettiin

Vasta vuonna 2006 minulta otettiin selkäydinnäyte, ja se kertoi totuuden: sairastin neuroborrelioosia. Se on borrelioosi, jossa punkin pureman aiheuttama infektio on levinnyt keskushermostoon. Sain vihdoin oikean hoidon, eli suonensisäisesti antibiootteja.

Voin puoli vuotta todella hyvin. Pystyin liikkumaan keppien ja rollaattorin avulla. Sen jälkeen antibioottien teho lakkasi. Koska hoito oli viivästynyt, punkin levittämä borrelia-bakteeri oli aiheuttanut pysyviä tuhoja elimistööni.

Minun oli vaikea niellä sitä, että kipuilisin loppuelämäni. Lähdin hakemaan apua yksityisestä sairaanhoidosta. Sain sieltä kahden vuoden lääkityksen.

Ne vuodet voin hyvin. Kehon oikean puoleisen hermovaurion oireet vähenivät huomattavasti.

Kun antibioottikuuri oli ohi, oireet taas pahenivat. Suomessa kuuria ei uusittu, joten hakeuduin Venäjälle hoitoon. Sekään ei parantanut minua pysyvästi.

Tässä ja nyt

Noudatan ruokavaliota, joka ei sisällä maitotuotteita, tärkkelystä eikä hiilihydraatteja. Sen avulla olen saanut pidettyä monia oireita kurissa.

Liikuntakykyyni ei auta mikään, ja viimeiset kymmenen vuotta olen liikkunut kodin ulkopuolella pyörätuolilla. Kotona käytän välillä keppejä.

Apuvälineet hidastavat, mutta eivät estä liikkumista. Autossa matkustaminen on hankalaa, sillä tärinä tuntuu selkäkipuna ja jaloista katoaa voima.

Voisin katkeroitua ja surra taudin aiheuttamia menetyksiä. En kuitenkaan suostu rypemään itsesäälissä, sillä taudistani huolimatta olen elänyt. Olen muun muassa asunut Espanjassa, sukeltanut ja lentänyt kuumailmapallolla.

Hyväksyn tautini ja tiedän siitä niin paljon, että voin auttaa muita borrelioosiin sairastuneita. Vointini vaihtelee päivittäin, mutta olen toiveikas. Ajattelen aina, että huomenna on parempi päivä.”

X