Päivi hakeutui sitkeän oireen vuoksi tutkimuksiin – Vaarallinen sarkoidoosi löytyi lopulta kahdesta elimestä: ”Olin varma, että kuolen”
Outo, pitkään jatkunut kuiva yskä sai selityksen, kun kahden pienen lapsen äiti Päivi Kivineva hakeutui tutkimuksiin. Lopulta häneltä löydettiin sekä keuhko- että sydänsarkoidoosi.
Kurikassa asuva Päivi Kivipelto on aktiivinen liikkuja. Hän harrastaa monia, rankkojakin lajeja. Mielenrauha löytyy metsästä.
Päivi Kivinevalla, 47, on ollut rytmihäiriötahdistin yhdeksän vuotta. Terveysongelmat alkoivat jo parikymppisenä. Vaikka tilanne on ollut välillä kriittinenkin ja kuoleman pelko on nostanut päätään, Päivi ei ole jäänyt surkuttelemaan osaansa.
Keuhkoista löytyi sarkoidoosi
”Kun toinen lapseni oli syntynyt vuonna 2000, sairastuin yskään, joka ei mennyt millään ohi. Se oli sellaista jatkuvaa, kuivaa yskää ja ajattelin sen liittyvän astmaan. Olin myös hirveän väsynyt.
Asuimme silloin Vantaalla. Vuonna 2001 minut passitettiin HUSin Peijaksen sairaalaan, jossa otettiin verikokeita ja keuhkokuvia. Katsottuaan keuhkokuvat lääkäri totesi minun sairastavan joko imusolmukesyöpää tai keuhkosarkoidoosia. Hän lähetti minut kotiin ja lupasi keskustella kollegoidensa kanssa.
Tutkimuksia jatkettiin ottamalla keuhkoista ja imusolmukkeista koepalat. Niin minulla sitten todettiin sarkoidoosi keuhkoissa.
Kortisonihoito aloitettiin valtavalla annoksella, seurasi verikokeita ja keuhkokuvia. Suun kautta otettavaa solumyrkkyä metotreksaattia söin monta vuotta.
Muutimme Pohjanmaalle mieheni suvun synnyinseudulle 2003. Olin valmistunut kätilöksi, ja menin töihin Seinäjoen keskussairaalaan.
Päiville ilmaantui uusia oireita
Vuonna 2004 rinnassani alkoi tuntua oudolta. Minulle tehtiin Holter-tutkimus, joka rekisteröi vuorokauden aikana peräti kaksikymmentätuhatta lisälyöntiä. Sain lähetteen Tampereelle TAYSiin. Magneettikuvassa näkyi selkeä varjostuma. Diagnoosi oli sydänsarkoidoosi.
Netistä luin, että hoitamattomana sairauden ennuste on järkyttävän huono ja että rytmihäiriöihin voi kuolla. Siellä kerrottiin myös, että sarkoidoosi voi levitä aivoihin ja muihinkin kudoksiin.
Sydämeeni tehtiin katetriablaatio seuraavana vuonna. Rytmihäiriöitä yritettiin saada haltuun johtoratoja polttamalla. Operaatio ei onnistunut, ja vuonna 2011 samaa kokeiltiin uudestaan.
”Olin varma, että kuolen”
Läppävuoto pysyi lievänä monta vuotta, kunnes 2013 sain lähetteen Tampereelle läppäleikkaukseen. Sarkoidoosin vahingoittaman läpän tilalle vaihdettiin mitraaliläppä.
Se oli meidän 10-vuotishääpäivämme, ja olin varma, että kuolen. TAYSin alakerrassa pyysin miestäni pitämään lapsista huolta, jos en tule takaisin.
Leikkaus meni odotusten mukaan. Lääkärit olivat kuitenkin pohtineet tahdistimen laittamista.
Kontrollissa minulle tehtiin taas Holter-tutkimus. Se rekisteröi kammiotakykardian, joka voisi olla hengenvaarallinen. Leposykkeeni oli 29, eli niin matala, ettei sellaista kukaan jaksaisi.
Rytmihäiriötahdistimen laittaminen oli lopulta välttämätöntä. Se antaa iskun, jos sydän menee kammiorytmiin. Tahdistin huolehtii myös, ettei syke pääse liian matalalle.
Läppä- ja tahdistinleikkauksien jälkeen olin kolme kuukautta sairauslomalla, muuten olen käynyt töissä koko ajan.
Lue myös: Kuumeeton keuhkokuume on mahdollinen – Epätyypillinen keuhkokuume voi lähteä hampaista
Sarkoidoosi ei ole estänyt täyttä elämää
Minulla on positiivinen elämänasenne. Joskus kyllä mietin, miten oikein jaksoin pysyä elämän syrjässä kiinni, kun lapset olivat pieniä, mies kävi ulkomailla töissä, itse tein vuorotyötä, ja äiti kuoli syöpään Vantaalla.
Olen aktiivinen ja mieluummin aina liikun kuin makaan sohvalla. Toki on ollut niitäkin päiviä, että on pitänyt maata sohvalla.
Kortisonihoito nostatti painoa ja läppäleikkauksen jälkeen en oikein uskaltanut rasittaa sydäntäni pariin vuoteen. Pelkäsin, että koko sydän repeää.
Painonnousu stressasi, kunnes löysin taas liikunnan ilon Bodycombat-tunnilta. Ryhmäliikunnan lisäksi harrastan polku- ja suojuoksua, kuntosalia, avantouintia, metsätöitä ja puutarhanhoitoa. Käyn myös vesijumpassa useita kertoja viikossa.
Elämä on säännöllistä ja raitista
Olen kertonut avoimesti sairaudestani ja siitä, että minulla on tahdistin.
Siitä olen onnellinen, että sain lapset opiskeluaikana. Halusin lapsia, ja aivan kuin joku olisi sanonut minulle, että ne kannattaa hankkia nuorena. Nyt he ovat jo aikuisia.
Elän melkein normaalia elämää ja olen aika hyvässä kunnossa. Rytmihäiriölääkkeitä joudun syömään varmasti koko loppuelämäni. Syyskuussa on tarkoitus vaihtaa patteri tahdistimeen.
Vietän säännöllistä elämää, menen esimerkiksi tosi aikaisin nukkumaan enkä käytä alkoholia.
Yövuorot sain lopettaa 2008, ja teen nykyään vain kaksivuorotyötä naistenosastolla, jossa hoidetaan raskaana olevia, synnyttäneitä ja naistentautien potilaita.
Työhöni kuuluu myös päihdetyö: autan raskaana olevia naisia, joilla on tai on ollut päihdeongelmia. Minulla on valtava halu auttaa kaltoin kohdeltuja ihmisiä.”