Sinin lapsella oli synnynnäinen sydänvika – Sydänlapsen vauvavuosi oli rankka: ”Ilman leikkauksia ja operaatioita hän ei olisi elossa”

Jaa artikkeliLähetä vinkki
Sinin lapsella oli synnynnäinen sydänvika.
Sini Syrjäläisen esikoispoika Eemeli, 12, löytää iloa elämään scoottauksesta ja pyöräilystä sekä lumilautailusta. © Sini-Marja Niska
Eemeli oli syntyessään sydänlapsi. Sairaus tulee olemaan osa elämää jatkossakin, mutta perheensä tuella hän voi elää täysipainoista arkea.

Keravalainen äiti Sini Syrjäläinen huomasi jo raskausaikana, ettei kaikki ole niin kuin pitää. Hänen esikoisensa Eemeli,12, syntyi vaikeasti ­sydänvikaisena ja ensimmäinen vauvavuosi oli rankka. Siihen mahtui lukuisia sairaalareissuja ja paljon kyyneleitä, mutta myös iloa ja toivoa.

Sinin vanhemmat ovat auttaneet kolmilapsisen perheen arjessa. Vertaistuki muiden sydänlasten vanhempien kanssa on tuonut apua henkiseen sopeutumiseen.

Lapsella synnynnäinen sydänvika

”Jo ensimmäisessä ultrassa, raskausviikolla 12, havaittiin reilusti niskaturvotusta. Siitä osasin arvata, että jotain on vialla. Loppuraskauden kävin säännöllisesti vauvan sydänultrassa.

Synnytyssalissa vastassa oli kardiologi, joka teki ensimmäiset tutkimukset. Siitä vauva siirrettiin Lastenklinikan teholle. Diagnoosi oli Truncus Arteriosus eli synnynnäinen vaikea sydänvika.

Annoin vauvalle lääkettä päivin öin muutaman tunnin välein. Eemeli väsyi helposti rinnalla syödessä ja hänelle puhkesi allergioita. Hän oksensi herkästi syödyn ruoan, joten lääkkeiden imeytyminen oli vaakalaudalla.

Vauvan käsitteleminen ja pukeminen oli haastavaa, kun piti varoa leikattua rintalastaa.”

Avosydänleikkaus jo viikon iässä

”Eemelille tehtiin ensimmäinen iso avosydänleikkaus viikon iässä. Sydämeen muun muassa rakennettiin keuhkovaltimorunko ja kammioiden välinen iso reikä paikattiin. Sen jälkeen vietimme viisi viikkoa teholla.

Leikkauksen liitännäisenä tulivat rytmihäiriöt ja paljon uusia lääkkeitä. Noin puolen vuoden iässä hänelle teh­tiin pallonlaajennus katetroimalla ahtautuneisiin keuhkovaltimohaaroihin.

Sydänultrat, röntgenit ja labratoriokokeet useita kertoja vuodessa ovat olleet osa arkeamme koko Eemelin elämän ajan. Kardiologi kielsi taistelulajit ja jääkiekon harrastuslistalta.

Eemelin suorituskyky ei ole samanlainen kuin muilla ikäisillään kavereilla. Hän väsyy herkemmin esimerkiksi juostessa. Kovalla pakkasella ei ulkoilua ja urheilua suositella.

Viimeisen kahden vuoden aikana Eemeli on ollut pidempiä jaksoja etäkoulussa koronan vuoksi. Nyt hänellä on onneksi kunnon rokotesuoja.”

Lisää sydänleikkauksia

”Syksyllä 2020 korona jylläsi ja Eemeli odotti uutta avosydänleikkausta. Me vanhemmat ja pikkusisarukset eristäydyimme kokonaan ulkomaailmasta.

Avosydänleikkauksessa vaihdettiin kokonaan uusi osa vanhan keuhkovaltimorungon tilalle. Leikkaus meni onneksi todella hyvin eikä tullut komplikaatioita.

Ennen ja jälkeen operaation tapasimme säännöllisesti psykiatrisia sairaanhoitajia. Viikon verran vierähti sairaalassa, ja siitä alkoi kolmen kuukauden toipuminen.

Eemelin on leikkauksen jälkeen helpompi hengittää eikä hän väsy niin helposti urheillessa. Eemelille on tehty tähän mennessä kaksi avosydänleikkausta ja yksi pallolaajennus katetroimalla. Leikkauksia tai muita operaatioita todennäköisesti tulee jatkossakin.”

Sydänsairaus ei määritä tulevaisuutta

”Saimme onneksi heti apua ja meitä on ymmärretty hyvin. Ilman leikkauksia ja operaa­tioita lapseni ei olisi elossa, ja Eemeli tietää itsekin sen. Sairaalan sekä Sydänlapset- ja aikuiset ry:n kautta olemme saaneet uusia ystäviä.

Eemeli voi tänä päivänä hyvin ja hyväksyy itsensä sellaisena kuin on. Sairaus on osa häntä, mutta sen ei tarvitse määritellä hänen tulevaisuuttaan. Yläasteen jälkeen Eemeli haaveilee autoalan opinnoista ammattikoulussa.”

Lue myös: Eija oli syntyessään sydänlapsi: ”Minut leikattiin ensi kertaa kolmiviikkoisena”

X