Suolistosairaus vei Hannan eläkkeelle 30-vuotiaana – Pysyvä avanne helpotti oireilua: ”Pahimmilla hetkillä voi tulla itku, mutta periksi ei anneta”
Hanna sairastui jo teini-iässä, mutta pyöreän teinitytön laihtumisen syitä ei tutkittu vuosikausiin. Lopulta iso osa päivästä meni vessassa istuen.
”Voimaa arkeen tuovat kaksi kissaa, ystävät ja musiikki. Kaverit sanovat, että olen sisukas”, Hanna Myllyoja kertoo.
Hanna Myllyoja, 55, on kokenut suoliston kuolion ja ulosteen polttaman ihon. Pahimmilla hetkillä voi tulla itku, mutta periksi antaminen ei ole vaihtoehto.
”Laihtumisen syytä ei selvitetty”
”Olen aina ollut pyöreä, mutta 16-vuotiaana aloin laihtua rajusti. Kun söin, piti juosta vessaan, monesti ruoka vielä suussa. Koulussa terveydenhoitaja oli vain tyytyväinen, kun paino tippui. Laihtumisen syytä ei selvitetty.
Raju ripuli jatkui vuosia. Vuonna 1989 menin niin huonoon kuntoon, että asiaa alettiin tutkia. Sain nopeasti Crohnin tauti -diagnoosin.
Söin valtavat kasat lääkkeitä, mutta oireet pysyivät. Vuoden 1990 alussa minulle tehtiin ensimmäinen leikkaus, jossa poistettiin iso pätkä pahasti tulehtunutta paksu- ja ohutsuolta.
Erään vuoden aikana minut leikattiin neljästi. Pala suolta lähti aina pois. Kerran leikkauksessa huomattiin, että 16 senttiä suolistostani oli mennyt kuolioon. Tilanne oli jo hengenvaarallinen.”
Varhaiseläkkeelle ja leikkauksessa väliaikainen avanne
”Stressi on pahaksi tälle taudille. Olen hyvin pedantti, ja kärsin siitä, että muut joutuivat sairausloman aikana hoitamaan töitäni. Se lisäsi stressiä, ja oravanpyörä oli valmis.
Vuonna 1999 lääkäri totesi, että kierre täytyy saada katkeamaan ja laittoi työkyvyttömyyspaperit matkaan. En uskonut, että 30-vuotiaan hakemus hyväksyttäisiin. Kuukauden kuluttua tuli myöntävä eläkepäätös.
Välillä meni vuosiakin, että leikkauksia ei tarvittu. Silti tauti oli ja pysyi. Kaikki mahdollinen lääkitys kokeiltiin.
Lääkäri alkoi puhua avanteesta. Kokemukseni siitä olivat huonot. Erään leikkauksen jälkeen suoleeni oli tullut reikiä, ja uloste levisi sisäelimiin. Sain vatsakalvon tulehduksen. Minulle tehtiin hätäleikkaus. Samalla sain väliaikaisen avanteen, joka antoi suolelle aikaa parantua.
Kolme kuukautta avanteen kanssa oli hirveää aikaa. Ohivuotoja oli jatkuvasti, eivätkä ravintoaineet imeytyneet.”
Pysyvä avanne toi hyviä puolia mutta myös haasteita
”Kun nelisen vuotta sitten heräsin taas leikkauksesta, sain kuulla, että minulla oli nyt pysyvä avanne. Peräsuoli oli hajonnut eikä muuta vaihtoehtoa enää ollut.
Avanteeseen loppui jatkuva ripuli. Minulla on myös munuaisten vajaatoiminta, joten jopa 40 vessakertaa vuorokaudessa aiheutti jatkuvaa nestehukkaa.
Muutaman kuukauden kuluttua avanteen laitosta tulehduksen voimakkuuden ilmaiseva calpro-arvo putosi melkein 3 000:sta kahdeksaan. En tarvitse enää lääkkeitä Crohnin tautiin.
Avanteessa on hirveästi hyviä puolia, mutta myös ongelmia. Olen sairauden aikana milloin lihonut, millloin laihtunut. Vatsani ei ole mikään pyykkilauta. Se aiheuttaa ongelmia sidosten kanssa, ja avanne saattaa vuottaa.
Onneksi kaikki vuodot ovat tapahtuneet kotona. Ohivuodossa uloste polttaa nopeasti ihon rikki. Viime aikoina tilanne on ollut vuotojen suhteen hyvä.
Mitä terveellisemmin syön, sen huonommin suoli voi. Ripuli iskee, jos syön vaikkapa ruisleipää, raakoja kasviksia tai makeutusaineita.
Oloni vaihtelee. Välillä olen hyvinkin pirteä, heikompina hetkinä joudun tiputukseen.”
Suolistosairaus osa arkea – ”Periksi ei anneta”
”Menen eteenpäin hurtilla huumorilla. Vaikeitakin päiviä tulee. Kun aamuyöstä herää siihen, että sängyssä on ylimääräistä sotkua, niin silloin voi tulla itku. Myös pieni eläke tuo omat haasteensa. Suolistosairauden mukanaan tuomaa lapsettomuutta en ole koskaan surrut.
Olen monesta asiasta kiitollinen. Olen aina saanut todella hyvää hoitoa. Periksi ei anneta!”