Potilasvahinko synnytyksessä toi elämään odottamattoman käänteen: Päivistä tuli äiti – ja cp-vammaisen poikansa omaishoitaja
Ristiinalaisesta Päivi Liukkosesta tuli poikansa Elmon omaishoitaja potilasvahingon takia. Hän ei silti tunne katkeruutta.
Päivi uskoo, että Elmo voisi vielä joskus asua omillaan. Hän iloitsee Elmon kehitysaskelista, esimerkiksi siitä, kuinka tämä jo organisoi itse omia menojaan ja hankintojaan.
Ensimmäisen lapsen odotus oli edennyt normaalisti ja lasketun ajan aikoihin ristiinalainen Päivi Liukkonen meni Mikkelin keskussairaalaan. Synnytys käynnistettiin, mutta ensin mitään ei tapahtunut. Sitten synnytys alkoi edetä niin rajulla vauhdilla, että lapsi ei ehtinyt laskeutua.
Päivystävä lääkäri oli kotonaan eikä kätilö soittanut tätä ajoissa paikalle yöaikaan. Lopulta Päiville tehtiin hätäsektio. Poika syntyi elottomana, mutta hänet saatiin elvytettyä henkiin. Jotain peruuttamatonta ehti silti tapahtua. Lapsen aivot kärsivät hapenpuutteesta.
Lääkärin sanat heräämössä jäivät soimaan Päivin päähän.
”Mie en voinut tehdä enempää.”
Siitä vuoden 2005 joulukuun päivästä alkoi Päivin loppuelämän kestävä matka oman lapsensa omaishoitajana.
Vauvaelämä uusiksi
Keltainen pöytäliina liehuu tuulessa. Ritariperhonen pysähtyy nuuhkimaan pöydällä olevia orvokkeja, sitten se lehahtaa ilmaan ja lentää omille menoilleen. Päivi Liukkonen, 49, istuu kotinsa terassilla edessään läjä valokuva-albumeja. Yksi niistä on nimeltään Elmon albumi.
Elmo täyttää 16 vuotta joulukuussa. Ensimmäisistä hetkistä vastasyntyneen pojan kanssa Päivi muistaa kätilön hätääntymisen, kun Päivi yritti imettää poikaansa eikä siitä tullut mitään. Vauva ei osannut imeä. Päivi itse alkoi tajuta, ettei kaikki ole kunnossa, kun hän huomasi Elmon jäykistelevän vartaloaan taaksepäin kaarelle.
Elmo vietti sairaalassa elämänsä ensimmäiset kolme kuukautta tutkimuksissa. Vatsaan laitettiin peq-neppari, jonka avulla vauva sai ravintonsa, sillä hän ei pystynyt imemään itse. Ruoka ei pysynyt sisällä vaan suurin osa tuli ulos ruokailun päätyttyä refluksin takia eikä painokaan ei noussut.
Maaliskuussa juuri ennen ristiäisiä Elmo sai diagnoosinsa. Synnytyksen aiheuttama vaikea cp-vamma. Elmo ei ikinä oppisi kävelemään tai puhumaan.
”Se oli aika jalat alta vievä asia. En tajunnut ensin, että siinä kävi niin pahasti. Vauvaelämä meni uusiksi.”
Ristiäiskuvissa Päivin kasvot ovat valkeat kuin aaveen ja koko olemuksesta heijastuu huoli.
Diagnoosin jälkeen Päivi ja Elmon isä tekivät potilasvahinkoilmoituksen. Päätös tuli puoli vuotta myöhemmin: Elmon vaikea vammautuminen olisi voitu välttää yli 90 prosentin todennäköisyydellä paremmalla synnytyksen seurannalla.
Päiville päätös oli helpotus.
”Sen jälkeen pystyin heittämään syyllisyyden taakkaa pois harteiltani.”
Päivi on kasvanut poikansa Elmon omaishoitajuuteen. ”Omaishoitajuuden sitovuutta on vaikea kuvitella, jos ei ole elänyt sitä.” © Anna-Katri Hänninen
Ei voivottelua
Päivi on ollut nyt 15 vuotta poikansa omaishoitajana, siitä asti, kun äitiysloma päättyi. Omaishoitajuus on ympärivuorokautista. Elmo ei pysty kävelemään ilman apulaitteita, ja nieleminen on sen verran hidasta, että Elmo saa ravinnon liuoksena letkun kautta.
”Aluksi mietin, miksi minulle piti käydä näin. Pahimmillaan alkuvaiheessa pelkäsin, etten voi ottaa lasta edes kotiin, koska refluksi oli ensin esteenä, enkä olisi jaksanut olla päävastuussa hoitamisesta läpi yön ja päivän. Kauhean kauan en jäänyt voivottelemaan, oli pakko jaksaa.”
Alussa Elmo kävi kerran kuussa viikonloppuna kuntoutuskeskuksessa hoidossa, jotta Päivi sai nukuttua univelkojaan pois. Hän tunsi syyllisyyttä, varsinkin, kun Elmo palasi usein kotiin nuhaisena tai sairastui korvatulehdukseen.
Potilasvahingosta huolimatta Päivi ei pelännyt alkaessaan odottaa toista lastaan Vilhoa reilu vuosi Elmon syntymän jälkeen.
”Jotkut ystävät sanoivat, että olet aika rohkea. Uskoin, että salama ei voi iskeä kahta kertaa samaan puuhun.”
Vilhon syntyessä Päivi yllättyi siitä, kuinka helppoa vauva-arki voi olla.
”Se varmaan toi uskoa jaksaa ja selviytyä, kun sai kokea tavallisenkin lapsen kehittymistä. Totta kai Elmokin kehittyy omalla tavallaan ja iloitsemme hänen saavutuksistaan ja koulunkäynnistä, mutta Elmo kulkee vähän eri polkua.”
Kun ristiinalainen Päivi Liukkonen eli omaishoitajuuden raskaimpia aikoja, alakuloisuus heijastui myös hänen villasukkiensa väreihin. Nykyään villasukkien värit ovat vahvoja tai hempeitä. © Anna-Katri Hänninen
Avuton olo
Vaikeitakin aikoja oli. Suurinta väsymystä Päivi on tuntenut omaishoitajuutensa aikana niinä yön tunteita, kun flunssa tai vatsatauti iski poikiin. Lastenosaston infektiopuoli tuli tutuksi molempien kanssa.
”Oli niin avuton olo, kun en voinut auttaa omia lapsiani.”
Raskaimmassa vaiheessa parisuhde jäi jalkoihin ja avioliitto lasten isän kanssa kariutui. Poikien isä kuoli muutama vuosi sitten.
”Alkuvuosina elin elämää päivä ja viikko kerrallaan. Silloin neulottujen villasukkien raidoissa ei ollut värejä. Ne olivat niin rumia, etten halua neuloa sellaisia enää ikinä.”
Toivottomuus alkoi helpottaa vasta, kun Elmolle tehtiin 5-vuotiaana leikkaus, jossa ruokatorvi yhdistettiin suoraan ohutsuoleen. Sen jälkeen refluksi väheni ja syöminen helpottui.
Viesti perille
Pihaan kaartaa tilataksi ja kuuluu moikkailua. Elmo on palannut koulusta kotiin, ja hiekka ropisee sähköpyörätuolin rullatessa kohti terassia tervehtimään.
”Uimakuskiko sinut toi vai oliko se Vesa itse? Selvä. Kello on nyt puoli neljä, ehdit käydä syömässä. Arto on sisällä. Otanko hanskat pois, niin sinun on helpompi ajaa. Katso tarkkaan, mihin ajat. Vähän hirvittää noista luiskista meno”, Päivi juttelee, kun Elmo ajaa pääoven kautta sisälle.
Elmon opiskelee pienryhmässä seitsemän kilometrin päässä Ristiinan koulussa. Myös pikkuveli Vilho käy samaa koulua. Koulunkäynti oli Elmolle jo lapsena suuri haave: hän pelkäsi itku kurkussa sitä, ettei olisi päässyt kouluun. Pitkäaikaisella avustajalla on ollut tärkeä rooli Elmon koulunkäynnin sujuvuudessa.
Elmo ei puhu, mutta neurologin kehotuksesta Päivi on aina jutellut Elmolle paljon. Viestiminen sujuu kommunikointikansion ja sähköpyörätuolin pöydällä olevien kuvien avulla. Lisäksi Elmon tietokoneessa on ohjelma, jolla hän pystyy tuottamaan lauseita. Viesti menee perille myös viittomalla tai osoittamalla.
”Kotona katseella pystyy kertomaan paljon. Elmo katsoo jotakin ja sitten minua. Elmo on sitkeä kommunikoinnissa eikä hevillä anna periksi.”
Apua jaksamiseen
Omaishoitajan arki on sitovaa. Mihinkään ei voi lähteä kuin tila-autolla. Nykyäänkin aikuisen on nukuttava Elmon huoneen läheisyydessä siltä varalta, että hän tarvitsee apua.
Päivi on saanut voimaa vertaistukiryhmästä, ystävistä ja omista harrastuksista. Hän viihtyy puutarhassa, nauttii leipomisesta ja käsitöistä ja kävi ennen koronaa nykyisen miehensä Arton kanssa lavatansseissa. Hän iloitsee, miten hyvin Arto otti Elmon vastaan ja alkoi osallistua tämän hoivaan heti suhteen alussa.
Vaikeavammaisen kotiin tuotettu palveluasuminen on tuonut apua jaksamiseen. Joskus Päivi suunnittelee tuntien käytön niin, että hänellä on kerran kuussa vapaa viikonloppu omaishoitajuudesta. Lisäksi Elmolla on vapaa-ajan avustaja auttamassa harrastuksissa.
Elmon toimintakykyyn vaikuttaa paljon se, kuinka kuntoutus jatkuu aikuisena. Sillä on vaikutusta välillisesti varmasti myös elinikään.
Päivi päätti jo ensimmäiseen sopeutumisvalmennukseen osallistuessaan, että Elmokin itsenäistyy aikanaan.
”Tulevaisuus on Elmon näköistä elämää. Jos Elmolta kysytään, hän sanoo asuvansa täällä aina. Hän on herkkä poika eikä hänen kanssaan voi vielä puhua muutosta, mutta kun hänestä tulee täysi-ikäinen, alamme vähitellen valmistautua siihen, että hän asuu ensin osan ajasta omassa asunnossa ennen lopullista muuttoa.”
Potilasvahinko ei tehnyt katkeraksi
Suomenlapinkoira Taika alkaa ulista häkissään, kun Elmo tulee ulos.
”Lasken sinut kohta pois”, Päivi sanoo koiralle.
Pian koira juoksentelee pitkin pihaa. Elmo sulkee silmät ja paistattelee kevätauringossa.
Ilman Elmon syntymää Päivistä ei välttämättä olisi tullut sosionomia eikä hän työskentelisi nyt sosiaalialalla. Hän on joutunut luopumaan joistakin unelmistaan, mutta iloitsee, että on voinut toteuttaa itseään ja opiskella uuden ammatin.
Aiemmin hän oli keittiöalalla, mutta oli Elmon syntymän jälkeen viisi vuotta kotona lasten kanssa ja palasi työelämään osa-aikaisesti. Hän tunnisti jo varhain, että voimavarat eivät riitä kokoaikaiseen työhön vielä siinä vaiheessa.
”Tämä on ollut vanhemmuuteen kasvamista eri tavalla kuin itse aikoinaan kuvittelin. On ollut pakko hyväksyä asioita osaksi omaa arkea. Ehkä olen pystynyt toteuttamaan jonkun uuden unelman, jota en tiennyt olevankaan ennen Elmon syntymää.”
Lapsen omaishoitajuus on Päivin mielestä erilaista kuin vanhenevan puolison omaishoitajuus, joka tulee elämään luonnollisemmin.
”Lapsen omaishoitajuus on elinikäistä. Siitä ei pääse, se on vain hyväksyttävä. Oma mummoni oli veljensä omaishoitaja ja opin jo lapsena, että toista ei hylätä.”
Ilo syntyy arjen pienistä hetkistä, neulomisesta tai saunan lauteilla istumisesta. Päivi ja Elmo käyvät yhdessä pihalla ja Elmo on seurana myös ruoanlaitossa. Pienenä hän nautti auton pesemisestä letkulla omalla pihalla ja nykyään hän iloitsee kävelyretkistä pitkäaikaisen taksikuljettajan kanssa. Lapsen harrastukset tuovat iloa Päivillekin.
”En ole kantanut katkeruutta siitä, että Elmo vammautui potilasvahingon seurauksena synnytyksessä. Katkeruus vie mukanaan kyvyn iloita aidosti. Olen yrittänyt muistaa, että aito ilo tuo voimaa jaksaa eteenpäin.”