Vaikea uniapnea sai Raijan kokeilemaan Suomessa harvinaista hoitoa – Uniongelma jäi yhä vaille ratkaisua: ”Olin huono-onninen, sillä tilani on nyt entistä huonompi”
Lopen väsynyt ihminen on valmis vaikka mihin, mikä tekee hänestä virkeän. Raija Leinon valinta ei tuonut toivottua lopputulosta.
”En tunne ketään toista, jolle olisi laitettu stimulaattori. Haluaisin tietää, miten muut pärjäävät laitteen kanssa”, Raija Leino sanoo.
Vaikea uniapnea lisää hoitamattomana erityisesti sydän- ja verisuonitautien riskiä.
Uniapnea on sairaus, joka oireilee unenaikaisilla hengityskatkoksilla. Niitä voi sairastuneen yössä olla jopa satoja.
Raija Leinon, 61, vaikea uniapnea on koetettu saada kuriin ylipainehengitys- eli CPAP-laitteella ja uniapneakiskolla. Nyt vaikeaa uniapneaa hoidetaan toistaiseksi harvinaisella tavalla. Se on yllättänyt käyttäjänsä.
CPAP-laite aiheutti kipuja – tilalle uniapneakisko
”Sain neljä vuotta sitten CPAP-laitteen käyttööni. Se työntää osalle, harvoille, käyttäjistä ilmaa suolistoon, mikä aiheuttaa kovan kivun. Koska se teki minullekin niin, laite vaihdettiin uniapneakiskoon.
Kisko vie nukkujan alaleukaa ja kielen lihaksistoa eteenpäin, jolloin nieluun tulee lisää ilmatilaa. Sen ansiosta nukuin ehjiä unia ja virtaa riitti vielä 50 tunnin työviikonkin jälkeen.
Kiskon tuoma apu jäi lyhytaikaiseksi. Normaalisti alaleuka ja purenta palautuvat aamupäivän aikana alkuperäiseen asentoonsa. Minun tapauksessani näin ei tapahtunut. Lopulta en pystynyt syömään kuin soseutettua ruokaa.”
Unirekisteröintitutkimuksesta ylähengitysteiden sähköstimulaatioon
”Koska nuo hoidot eivät sopineet minulle, sopivuuttani uuteen hoitomuotoon alettiin tutkia. Kaksi vuotta sitten hengitysteitteni auki pysymistä tutkittiin nukutuksessa.
Pian sen jälkeen menin laajaan unirekisteröintitutkimukseen. Niiden perusteella minä soveltuisin ylähengitysteiden sähköstimulaatiohoitoon.
Unirekisteröinnistä oli kulunut vain päivä, kun minulle päätettiin kokeilla uutta hoitoa. Sain yön miettimisaikaa, ja saatteeksi lääkärin puhelimessa sanomat sanat: muuta hoitoa ei ole.
En tiennyt hoidosta mitään. En tuntenut ketään, jolle se olisi tehty. Olisin kuudes potilas Suomessa, jolle asennettaisiin leikkauksessa stimulaattori.
Olin väsymyksestä poikki ja pidin uutta hoitoa ainoana mahdollisuutena, jolla jaksaisin työelämässä eläkkeelle saakka. Päätin mennä leikkaukseen.”
Stimulaattori päälle kaukosäätimellä
”Leikkauksessa ihoni alle asetettiin sydämentahdistimen kaltainen laite. Kun menen illalla nukkumaan, laitan laitteen päälle kaukosäätimellä, ja se käynnistyy viiveajan jälkeen.
Laite lähettää kielihermoon hengityksen tahtiin sähköiskun, jolloin kieli työntyy eteenpäin ja vapauttaa hengitystiet. Ensimmäiset sähköiskut ovat muita voimakkaammat, ja monesti herään niihin.
Kun sähköiskujen kestoa lyhennettiin, aloin kuulla ne. Vaikka säätöjä on yritetty korjata, herään edelleen usein sähköiskujen ääniin.
Olen koettanut vaimentaa sähköiskujen ääntä hankkimalla erilaisia tyynyjä. Yöni ovat yhtä tyynysotaa, kun koetan jatkuvasti hakea asentoa, jossa sähköiskujen ääni ei kuuluisi tai joka ei aiheuttaisi kipua.
Tahdistinosa on siirretty kerran vaikean kiputilanteen takia, mutta pysyvää apua ei siirrosta ollut.”
Väsymyksen vuoksi ennenaikaiselle eläkkeelle
”Jäin vuosi sitten väsymykseni vuoksi ennenaikaiselle eläkkeelle. Uuden hoidon piti tehdä minusta virkeä, mutta odotan sitä hetkeä yhä. En nuku vieläkään kunnolla.
Minulta on kysytty, kaduttaako leikkaukseen lähtö ja tarjottu laitteen poistoa uudessa leikkauksessa. Vastaan, että paluuta menneeseen ei ole. Sitä paitsi kivut voisivat jäädä.
Osaa potilaista uusi hoito varmasti auttaa. Minä olin huono-onninen, sillä minun tilani on nyt entistä huonompi.
Toivoisin, että ongelmani otettaisiin vakavasti ja niihin tarjottaisiin apua.
Eräs korvalääkäri kysyi minulta, miksi minulle ei pyynnöstäni huolimatta tarjottu ja kokeiltu muita uniapneakiskoja. Sitä samaa minäkin ihmettelen.”