Kunpa kukaan ei kuolisi syöpään turhaan - Näin toivoo Jyrki Kasvi, jonka syöpätaistelu on vienyt saattohoitoon
Entinen kansanedustaja Jyrki Kasvi ehti menettää toivonsa, kun hänen syöpähoitonsa lopetettiin. Ulkopuolisen tuen turvin syttyi kuitenkin uusi toivonkipinä ja halu vaikuttaa siihen, ettei kukaan kuolisi syöpään turhaan.
Jyrki Kasvi tunnistaa toivon heräämisen siitä, että hän jaksaa taas tarttua asioihin. Nyt hän kirjoittaa elämäkertaa, jota ei ajatellut ehtivänsä tehdä. © Tommi Tuomi
”Syöpäkasvaimesi on jatkanut kasvuaan platinasytostaatista huolimatta. Meillä ei ole tarjota sinulle enää kuin yhtä sytostaattia, joka on tehoton ja sivuvaikutukset raskaat. En suosittele.”
Lääkärin sanat olivat Jyrki Kasville, 57, kuin muulinpotku palleaan. Hänelle oli varattu aika sytostaattihoitoon, ja tieto hoitojen lopettamisesta oli täysi yllätys.
Nytkö 18 vuoden taistelu uroteelisyöpää vastaan oli hävitty? Eikö lääkeannosta voisi vielä nostaa?
Lääkärin vastaus oli, että enää hän ei voi kuin kirjoittaa lähetteen palliatiiviseen hoitoon. Kasvi vaihtoi sairaalavaatteet omiinsa ja lähti kotiin.
”En muista siitä päivästä sen jälkeen oikein mitään. Se meni täydessä sumussa”, Jyrki Kasvi kertoo.
Eräältä lääketieteen asiantuntijalta saatu vinkki jäi kuitenkin elämään takaraivoon. Yhdysvalloissa on käytössä lääke, joka saattaisi sopia Kasville. Myyntilupa Eurooppaan puuttuu, mutta yksityisen klinikan kautta sitä saattaisi saada.
Alkujärkytyksen jälkeen Jyrki Kasvi alkoi taas penkoa tietoa. Hän kirjoitti blogitekstin, jossa kertoi saattohoitoon joutumisesta ja siitä, että mahdollinen hoito on hänen ulottumattomissaan.
”Minulle alkoi tulvia yhteydenottoja: tekstiviestejä, Whatsapp-viestejä, sähköposteja, puheluita. Olen ollut valtavan liikuttunut ihmisten halusta auttaa. Minulle organisoitiin jopa valtakunnallinen rukouskampanja, vaikka olen itse agnostikko.”
Toivo herää
Kun yksityinen lääkäriasema varmisti, että yhdysvaltalaislääkettä voisi todella saada Suomeen, heräsi myös ihka oikea toivo. Lupaavan hoidon kääntöpuolena oli kuitenkin korkea hinta: kulut olisivat kymmeniä tuhansia euroja kuukaudessa.
Kasvin tukijoukot alkoivat järjestää. Lääkkeen valmistajaan otettiin yhteyttä: laittakaa hakemus nopeutetusta käsittelystä Euroopan lääkevirasto EMA:lle. Kerättiin tuhansien allekirjoittajien adressi, joka toimitettiin samaan osoitteeseen eurooppalaisille viranomaisille.
”Nyt lääke on nopeutetussa käsittelyssä. Uroteelisyöpä ei ole yleisimpiä syöpiä, mutta siihen kuolee Euroopan laajuisesti 49 000 ihmistä vuodessa. Vaikka lääke ei auttaisi minua, on tärkeää, että siitä pääsee hyötymään joku muu.”
Jyrki Kasvi teetti yksityisklinikan kautta selvityksen sisuskalujaan nakertavan syöpäkasvaimen mutaatioista. Kaksi solujen kasvua säätelevää geeniä oli rikki. Vikaa löytyi myös solujen kuolemaa säätelevästä geenistä. Syöpäkasvain kasvaa siis holtittomasti ja on sen lisäksi ikuinen.
Geenikartoituksen avulla löytyi kuitenkin lisää vaihtoehtoja: Kasvin hoitoon voisi käydä rintasyövän hoidossa käytettävä lääke. Uroteelisyövän hoidossa siitä ei saisi kelakorvausta, mutta sen hinta olisi silti kohtuullinen verrattuna aiemmin aiottuun jenkkilääkkeeseen. Vähintään 20 tuhatta euroa oli pudonnut 3 400 euroon kuukaudessa.
Toiseen vialliseen geeniin saattaisi tepsiä taas toinen uusi lääke. Myyntilupa puuttuu siltäkin, mutta lääkeyhtiö ja Suomen lääkeviranomainen Fimea ovat sitoutuneet niin sanottuun compassionate use -periaatteeseen eli lääkettä saa käyttää potilailla, joiden henki on siitä kiinni.
Jyrki Kasvi haki lupaa lääkkeen käytölle ja sai sen. Nyt hän odottaa valmisteen saapumista Suomeen.
”Ensimmäisellä lääkkeellä yritetään pysäyttää syövän kasvu. Toisella on mahdollisuus pienentää kasvainta.”
Jyrki Kasvi kertoo Uuden Suomen blogissaan avoimesti hoitokuluistaan. Lisäksi hänen aiempien vaalikampanjoidensa kirjanpitäjä valvoo, että rahankeräys tapahtuu lainkirjaimen mukaan. © Tommi Tuomi
Julkisuuden hinta
Jyrki Kasvi on puhunut kamppailustaan syöpää vastaan avoimesti. Vuonna 2003, kun syöpäkasvain löydettiin virtsarakosta ensimmäisen kerran, Kasvi oli juuri aloittanut kansanedustajana. Hän julkaisi asiasta tiedotteen – äänestäjillä oli oikeus tietää, miksi häntä ei näy eduskunnan täysistunnoissa.
”Sain kuulla välikäsien kautta, että minun epäiltiin keräävän sympatioita. Tajusin, kuinka sairas suhde politiikalla on julkisuuteen. Olin niin hämilläni, etten tajunnut sanoa, että nämä sympatiat saa kyllä hakea pois. Mukana tulee vain sellainen pikkujuttu kuin syöpä, joka voi johtaa kuolemaan.”
Avoimuuden taustalla on muitakin syitä. Jyrki Kasvi muistaa, kun hänen naapurissaan kuoli perheenäiti. Hän ei itse tiennyt, mitä hänen pitäisi sanoa surevalle puolisolle. Otan osaa tuntui kovin laimealta.
”Meidän pitäisi oppia puhumaan sairaudesta ja elämän loppumisesta yhtä luonnollisena osana maallista vaellusta kuin elämän alkamisestakin.”
Meidän pitäisi oppia puhumaan sairaudesta ja elämän loppumisesta yhtä luonnollisena osana maallista vaellusta kuin elämän alkamisestakin.”
Aina Kasvi ei ole saanut kuitenkaan itse valita, mitä hän omasta terveydestään kertoo. Kun syöpä uusi kerta toisensa jälkeen, hänestä tuntui, ettei hän jaksa antaa aina uusia lausuntoja.
Päätös vetäytyä julkisuudesta väliaikaisesti ei kuitenkaan pitänyt. Iltapäivälehdestä soitettiin, kun sinne oli vinkattu, että Kasvi oli nähty taas syöpäsairaalassa.
”Se tuntui ahdistavalta. Poliitikon työ on julkista, ja sen myötä menetin jotain, mitä en osannut odottaa. Fantasiakirjoissa on usein klassinen kysymys, että mikä on magian hinta. Vastaus kuuluu, että se on aina liian suuri. Liian suurelta tuntui myös se hinta, jonka jouduin maksamaan julkisuudelle.”
”Järjestelmän pitää palvella ihmistä, ei byrokratiaa”
Kun toivo on herännyt, vanha poliitikko on nostanut Kasvin sisällä taas päätään. Lääketurvallisuusbyrokratia ja kelakorvausten määräytymisperiaate laahaavat perässä, eikä Jyrki Kasvi malta olla ravistelematta yhteiskunnan rakenteita, kun kerran pääsee puhumaan.
”Syövän hoito on muuttumassa yksilöllisempään suuntaan, mutta järjestelmämme ei ole pysynyt perässä. Systeemiä pitää muuttaa niin, että korvausten perusteena on lääkkeen hyödyt yksilölle. Pitäisi olla toissijaista, mitä syöpälajia kyseisellä lääkkeellä yleensä hoidetaan.”
Esimerkiksi vuoden mittainen lupaprosessi voi tuntua nopealta ajalta uuden lääkkeen käyttöönotossa, mutta potilaalle, jolle uusi lääke on viimeinen toivo, vuosi on pitkä aika. Ihmisiä kuolee turhaan. Uusia käytäntöjä olisi harkittava.
”Järjestelmän pitää palvella ihmistä, ei byrokratiaa. Sama pätee hoitoteknologioiden lisäksi teknologioihin yleisemmin. Jäykkä sääntely ei pysy tekniikan kehityksen perässä.”
Tässä kohtaa Jyrki Kasvin oma taistelu syöpää vastaan leikkaa hänen uraansa teknologiavaikuttajana. Samat asiat, joista hän puhui kansanedustajana ovat hänellä vastassa nyt henkilökohtaisesti. Kasvin missio oli vääntää rautalangasta, että tietoyhteiskunta ja teknologia eivät ole vain teknisiä, vaan yhteiskunnallisia kysymyksiä.
Kasvin tueksi perustettiin yhdistys, jotta toimintaa ja hoitojen rahoitusta voitaisiin organisoida jotenkin. Tiukka rahankeräyslaki estää rahan pyytämisen hoitoihin, mutta varainkeruuta tehdään myymällä Kasvin eduskuntavaalikampanjan vanhoja tuotteita, kuten paitoja ja kirjoja.
Lahjoituksia on tullut myös pyytämättä ja yllättäen. Vaikka Jyrki Kasvi häviäisi oman taistelunsa, vaikuttaminen jatkuu hänen tukijoukkojensa avulla.
”On myös täysin realistinen mahdollisuus, että hoidot eivät pure ja minulle käy huonosti. Siinä tapauksessa yhdistys muutetaan säätiöksi, joka jatkaa minulle tärkeiden asioiden tukemista, kuten edistää uusien teknologioiden ja hoitojen käyttöönottoa. Vaikka minä kuolisin, perintöni jatkaa.”
”Kyynisyys on mielestäni sielun syöpää”
Jos Jyrki Kasvi olisi tiennyt 18 vuotta sitten, millainen matka hänellä on edessään, tieto olisi ollut musertava.
Nyt tauti on syönyt sisuskaluja pala kerrallaan, ja uuteen elämäntilanteeseen on ollut aikaa sopeutua. Ensin poistettiin virtsarakko, sitten munuaiset. Elämä jatkui silti vielä avanteen ja dialyysin kanssa, vaikka etukäteen niiden vaikutus elämänlaatuun kauhistutti.
”Se on onneksi tarkoittanut myös sitä, että perheelläni on ollut aikaa sopeutua. Nyt tilanne on kuitenkin se, että tunteita ei tuuleteta, vaikka välillä tekisi mielikin. Ei tunnu oikealta tässä tilanteessa nillittää mistään tiskikoneen täyttämisestä.”
Työelämässä Jyrki Kasvi kokee sinnitelleensä liian pitkään. Kun hän putosi eduskunnasta toisen kerran vuonna 2019, hän jatkoi töitä puolipäiväisenä Tietoyhteiskunnan kehittämiskeskus Tiekellä vielä puoli vuotta, vaikka oikea ratkaisu olisi ollut hakeutua siinä vaiheessa työkyvyttömäksi. Luopuminen hauskalta tuntuvasta työnteosta oli vaikeaa, mutta myös helpotus.
”Onneksi en päässyt silloin läpi eduskuntaan. Itsensä huijaaminen on helppoa, koska itse on itselleen vastaanottavainen yleisö. Olisin ollut pulassa, jos olisin päässyt vielä läpi.”
Kasvi on hoitanut kaikki käytännön asiat kuntoon. Kävi miten kävi.
Testamentti ja hautaustahto on kirjoitettu. Niiden syntyminen vaati yhden keskimääräistä synkemmän päivän. Tekniikan tohtorin hautajaisissa soisi teekkarisitseiltä tuttu Ikuisen teekkarin laulu ja Rammsteinin Engel. Kasvin ystävä etsi jälkimmäiseen nuotteja kaksi päivää. Espoon kotisairaalan työntekijät ovat jo vierailleet kertomassa saattohoidon etenemisestä.
”Sinne ei onneksi ole tarvinnut olla yhteydessä. Kovasti yritän, että ei tarvitsekaan.”
Rimpuilu syöpää vastaan on ollut väistämättä Kasville myös taistelua kyynistymistä vastaan. Siihen hänellä on vain yksi lääke: hän yrittää asettua toisen asemaan silloinkin, kun arkiset murheet tuntuvat oman tilanteen rinnalla pieniltä.
Jyrki Kasvi on omien sanojensa mukaan mieluummin naiivi ja väärässä kuin kyyninen ja oikeassa. Omien surujen vertailu muihin ei auta ketään eteenpäin.
”Kyynisyys on mielestäni sielun syöpää.”