Noora Shingler on ikävöinyt läpi elämänsä kaksossiskoaan: ”Minulla oli sielunsisko, joka olisi voinut ymmärtää minua paremmin kuin kukaan muu”
Noora Shingler, 41, sai äitinsä kohdussa lahjaksi kaksossiskon, jonka yhteyteen hän on koko elämänsä ikävöinyt. Siskon vaikea vamma teki Noorasta osan kaksikkoa, jossa hänen piti elää molempien puolesta.
Noora Shingler on pohtinut aikuisiällä, mihin kaikkeen kaksosuuden kokeminen vain puoliksi on hänen elämässään vaikuttanut. Hän uskoo matkansa ymmärrykseen olevan vielä kesken.
Teini-iän lähestyessä Noora Shingler vähensi käyntejä Lauran, hänen kaksossiskonsa, luona vammaisten palvelukeskuksessa. Sisko ei kyennyt elehtimään tai ilmaisemaan itseään puheella. Hän ei oppinut koskaan kävelemään.
”Lauran tapaaminen oli jatkuvaa odottamista. Odotin, että hän paranee. Myöhemmin odotin sitä, koska hän kuolee. Minä aina toivoin, että Laura reagoisi minuun. Sitä ei koskaan tapahtunut”, Noora Shingler kertoo.
Nooran sisällä kyti ajatus, että sisko tajuaa enemmän kuin heille annetaan ymmärtää. Enemmän kuin kukaan ulkopuolella tietää. Ajatuksen mukana tuli pelko, että kaksossiskon elämä on kärsimystä – entä jos tietoinen mieli on kipeän kehon vankina?
Nooraa on jäänyt vaivaamaan ajatus, että entä jos sisko tajusi enemmän kuin kukaan ymmärsi. © Noora Shinglerin kotialbumi
Syy Lauran tilaan jäi mysteeriksi
Helmikuussa vuonna 1981, kun Laura ja Noora Shingler olivat vain 10 päivän ikäisiä, tuoreen perheen oli juuri pitänyt päästä sairaalasta kotiin. Toisin kävi. Ensin terveeltä vaikuttanut vauva alkoi äidin rintaa imiessään kouristella ja hänen suustaan tuli vaahtoa. Laura kiidätettiin ambulanssilla Salosta Turkuun tutkittavaksi.
Seuraavat puoli vuotta Laura vietti suurimmaksi osaksi sairaalassa.
Diagnoosissa lukee Colvulsiones NUD. Se tarkoittaa, että siskon kouristuksiin ei tiedetä syytä. On spekuloitu esimerkiksi synnytyksen aikaista hapenpuutetta. Vanhempien sukujuuria on tutkittu. Syytä siskon tilaan ei kuitenkaan koskaan löytynyt.
Kun Laura pääsi kotiin, hän ei nukkunut ilman lääkkeitä juuri lainkaan. Välillä äiti laittoi vauvan pehmustettuun kylpyammeeseen ja meni itse toiseen päähän taloa, jotta saisi nukkua edes hiukan.
Aikuisena herkkäuninen Noora herää pienimpäänkin risahdukseen. Lapsena hän sen sijaan nukahti helposti ja vietti yönsä levollisesti.
”Olen jälkikäteen miettinyt, olenko lapsena yrittänyt suojella itseäni ja sulkea siskon äänet mielestäni.”
”Olen pyrkinyt tuottamaan leikkejä siskolleni”
Perheessä oli ensin kaksi pientä lasta, joista toista äidin piti kantaa koko ajan. Nooran isä teki reissutöitä ja kolmen vuoden jälkeen syntyi vielä pikkusisko Sonja. Kaksosista sen, joka pystyi tekemään itse, oli tehtävä itse. Karrikoidusti voisi sanoa, että terve lapsi vaihtaa omat vaippansakin.
”Minulle kasvoi todella vahva selviytymisvietti. Lisäksi olin helppo ja kuuliainen lapsi, jopa murrosiässä. Ei minulla ollut vaihtoehtoa, koska kaksossiskoni tilanne oli niin vaikea. Oli opittava omatoimiseksi”, Noora Shingler sanoo.
Noora oppi pitämään huolta itsestään – ja alkoi samalla elää siskonkin puolesta. Varhaisimpia kokemuksia siskon kyvyttömyydestä tehdä mitään hän ei pysty muistamaan. Noora kuitenkin uskoo, että on jo hyvin pienenä lapsena ymmärtänyt, ettei Laura reagoi samoin kuin hän.
”Leikin hänenkin puolestaan. Minusta tuli asioiden järjestäjä ja leikkien tuottaja. Äiti on sanonut, etten aina ehtinyt edes kovin paljon leikkimään, koska aikani meni leikkien ohjaamiseen. Ajattelen, että olen pyrkinyt tuottamaan leikkejä siskolleni.”
Noora käsikirjoitti leikit ja varmisti, millä nukella kukakin leikkii, mitä niillä on päällä ja että oikeat vuorosanat tulevat suusta niin kuin käsikirjoituksessa määrättiin.
Tutkimuksesta tiedetään, että kaksosilla on usein poikkeuksellisen hyvät vuorovaikutustaidot, paljon kavereita ja he ottavat helposti johtajan roolin luonnostaan. Noora sopii tähän kuvaan hyvin. Ei hänellä siskon vammasta huolimatta ollut yksinäistä. Hän päinvastoin hakeutuu läheiseen kanssakäymiseen, lähes symbioosiin, toisten ihmisten kanssa.
”Ystäväni ovat sanoneet, etteivät tunne ketään, jolla olisi näin kova sosiaalinen draivi. Olen hypersosiaalinen.”
Kuolema ei ole koskaan ollut Nooralle ja hänen perheelleen tabu. Siitä oli puhuttava jo lapsena, koska kaikki perheessä tiesivät, ettei siskon eläisi vanhaksi. © Tommi Tuomi
Ei koskaan paikoillaan
Vaikka selviäminen oli Nooralle pakon sanelemaa, kaikki puolesta leikkiminen ja pärjääminen on kääntynyt elämässä voitoksi.
Työelämässä Noorasta tuli periksiantamaton ja aikaansaava. Kaikkien on työelämässä sanottava tänä päivänä, että saa paljon aikaan, mutta Nooran kohdalla sille löytyy konkreettinen mittarikin: kun hän jäi työstään äitiyslomalle, hänen tilalleen piti palkata kaksi sijaista, jotta samat hommat saataisiin tehdyksi.
”En osaa jäädä suremaan, vaan ratkaisen ongelmat. Jos jostain ei pääse läpi, sitten kierretään. Vaikka sata kilometriä. Sama on näkynyt työelämän lisäksi myös muussa elämässä. Se on kantanut minut myös avioeron yli. En edes osaa olla paikoillani, vaan välttelen kaikkea toimettomuutta.”
Uran alkuvaiheessa Shingler työskenteli Yleisradiolla toimittajana ja juontajana muun muassa ohjelmissa Kuningaskuluttaja ja Silminnäkijä. Hän on kirjoittanut suosittua Kemikaalicocktail-blogia vuodesta 2008. Koronakriisin puhjettua täydellä voimalla, hän työskenteli yrittäjänä ja sosiaalisen median vaikuttajana.
”En ole juuri töiden takia itkenyt, mutta kun minulta ja kymmeniltä tuhansilta muilta katosivat ansiot lähes yhdessä yössä, silloin itkin. Mutta sitten loin vain uuden suunnitelman ja pääsin jaloilleni.”
”Kaksosuuden kokeminen vain puoliksi on jättänyt minuun jälkensä”
Kaksosten tiedetään koskettelevan toisiaan jo kohdussa. Ehkä kosketus on alku sille maagiselle yhteydelle, jota monet kaksoset kuvaavat.
Laura ja Noora Shingler joutuivat toisistaan kuitenkin fyysisesti eroon. Kun Noora oli neljä- ja pikkusisko Sonja yksivuotias, perhe joutui tekemään raskaan päätöksen. Laura ei voisi enää asua kotona.
”Olen aikuisena miettinyt paljon sitä, että olisiko jokin toisin, jos siskoni olisi syntynyt tänä päivänä, eikä vuonna 1981. Olisiko hänen tilansa havaittu raskauden aikaisissa seulonnoissa. En kyseenalaista äitini jaksamista, tilanne oli varmasti todella raskas. Mietin vain, olisiko teknologiaa, joka olisi häntä voinut auttaa. Olisiko hän voinut asua kotona.”
Nooran ystävällä on myös kaksostytöt. Hän on seurannut sitä, kuinka nämä halusivat omat huoneet, mutta palasivat sitten taas yhteiseen huoneeseen. Ja sitä kuinka sisko tunsi kilometrien päähän kaksosensa hädän, kun tämä oli lukinnut itsensä vahingossa vessaan.
”Kaksosuuden kokeminen vain puoliksi on jättänyt minuun jälkensä. Koen menettäneeni jotain todella uniikkia ja arvokasta. Minulla oli sielunsisko, joka olisi voinut ymmärtää minua paremmin kuin kukaan toinen, mutta menetin sen yhteyden ennen kuin oikeastaan sainkaan sitä.”
Kaksosten tiedetään koskettelevan toisiaan jo kohdussa. Ehkä kosketus on alku sille maagiselle yhteydelle, jota monet kaksoset kuvaavat. © Noora Shinglerin kotialbumi
”Kuolema ei koskaan ollut meillä tabu”
Noora Shingler oli omalla sängyllään, kun äidille tuli puhelu. Äiti ei ehtinyt kysyä muuta kuin ”Ihanko totta”, kun Noora tiesi.
Sisko oli kuollut.
Isä oli työmatkalla, joten Nooran ystävä lähti ajamaan häntä ja äitiä Paimioon, missä sisko asui.
”Muistan, kun siskoni makasi sängyllä. Puhuimme äidin kanssa siitä, kuinka se olisi viimeinen kerta, kun näemme hänet. Se oli ihan kauheaa.”
Lauran kaulalla makasi risti. Noora sanoi äidilleen, että ei halua, että se tuhkataan siskon mukana. Hän otti sen mukaansa muistoksi.
”Ei Lauralle annettu koskaan pitkää elinajanodotetta, mutta hän sai elää 19-vuotiaaksi. Kuolema ei koskaan ollut meillä tabu ja siitä puhuttiin. Silti se tuntui todella pahalta. Ja samalla se oli tavallaan helpotus.”
Huoli vammaisten oikeuksista
Jälkikäteen Noora iloitsee siitä, että niiden 14 vuoden aikana, kun Laura asui palvelukodissa, hänellä oli aina oma hoitaja. Vaikka se ei ollut koko aikaa yksi ja sama ihminen, niin oli joku joka ymmärsi Lauran tarpeet.
”Olisi liian helppo ajatella, että ihminen, joka ei pysty kommunikoimaan, ei tarvitsisi henkilökohtaista hoitajaa. Minusta se on äärimmäisen tärkeää. Esimerkiksi Lauran syöttäminen oli asia, joka piti osata tehdä hänen omalla tavallaan, muuten siitä ei tullut mitään.”
Vammaisuuden ymmärtäminen on Nooralle yhä tärkeää. Vaikka hänen siskonsa ei kyennyt liikkumaan tai viestimään ajatuksistaan, moni muu pystyy. Ja kohtaa yhteiskunnassa syrjintää – etenkin työmarkkinoilla.
Noorasta on pöyristyttävää, että Suomessa ihmiset, joiden työnlaatu on yhtä hyvä kuin vammattoman, tekevät töitä ilmaiseksi. Jos se työnteko vie enemmän aikaa, niin pitäisi miettiä, miten se korvataan.
”Se ei kuitenkaan tarkoita, etteikö henkilöä, jolla on vamma, kannattaisi palkata. Ajatus siitä, että vammaisen pitäisi olla kiitollinen siitä, että saa tehdä töitä palkatta, on keskiaikainen. Siitä on aika päästä eroon.”
Muutenkin Noora toivoo, että keskustelu ihmisistä, joilla on vamma, laajenisi. Pitäisi ymmärtää, että vammoja on erilaisia ja eivätkä ne useinkaan estä ihmistä pärjäämästä omillaan ja tekemästä töitä.
Lapsille ja lapsenlapsille kannattaa kertoa vammaisuudesta. Selittää, mikä on pyörätuoli tai miksi esteettömyys on tärkeää.
”Luen itse lapselleni kirjaa Voihan vammainen. On upeaa huomata, että pienet ihmiset ovat uteliaita ja ymmärtävät erilaisuutta, kunhan heille vaan näytetään, että sitä on.”