Äänisairaus yllätti puhetyöläisen: ”Pahinta on, että ilmaisuni kapenee ja puheeni on köyhempää”

Jaa artikkeliLähetä vinkki
Jaana Kettunen haluaa lisätä tietoisuutta dysfoniasta, että ihmiset osaisivat suhtautua siihen fiksusti. © Heli HIrvelä/ Otavamedia
Ensin Jaana Kettusen ääni katkeili ja muuttui karheaksi. Sitten spasmodinen dysfonia muutti äänen niin kummalliseksi, että puhetyöläisen piti perua työnsä.

Salissa istui kolmisenkymmentä ihmistä, potentiaalisia asiakkaita.

Jaana Kettusen oli määrä puhua aiheesta, jonka hän osasi mennen tullen. Nyt Kettusta kuitenkin jännitti – itse asiassa hän oli hermoillut etukäteen monta päivää. Hänen äänensä ei toiminut, ja hän oli jo saanut lähetteen foniatrille. Tämä asiakastilaisuus oli kuitenkin hoidettava, ja Kettunen oli päättänyt, ettei sano tilanteestaan mitään.

Kettunen aloitti puheen. Hänen äänensä katkeili ja kuulosti puristuneelta, suorastaan kamalalta.

Salissa näkyi kauhistuneita katseita. Seassa oli joku tuttukin, joka näytti naureskelevan.

Yleisön reaktiot aiheuttivat kielteisten tunteiden ryöpyn, jonka seurauksena ääni tuntui puristuvan vieläkin enemmän. Kurkkua kuristi kauhu siitä, ettei ollut muuta vaihtoehtoa kuin jatkaa.

Jotenkuten Kettunen sai vedettyä esityksensä loppuun.

Jaana Kettusella on pitkä kokemus henkilöstöjohtamisesta sekä johdon konsultoinnista, ja hänellä on alan oma yritys. Työ on myymistä ja kouluttamista.

Konsultoinnissa puheen on oltava erityisen vakuuttavaa. Kun vetää valmennuksia, omalla persoonalla ja innostavuudella on paljon merkitystä; ne välittyvät paitsi eleissä ja ilmeissä myös puheessa ja kielenkäytössä.

Jos konsultilta menee ääni, voiko hän enää tehdä työtään?

Ääni muuttui karheaksi – syöpää äänihuulissa vai aivoissa?

”Ääneni alkoi katkeilla keväällä 2014 ja muuttui karheaksi. Kurkussa oli puristava tunne, joka ei ollut kipua vaan jännitystä. Arvelin, että se on jotain stressiä. Olin ollut kolmisen vuotta yrittäjänä, ja edellinen vuosi oli ollut tosi vaikea taloudellisesti.

Pelkäsin jossain vaiheessa myös, että minulla on syöpä äänihuulissa tai aivoissa. En hakeutunut lääkäriin, koska en halunnut kuulla huonoja uutisia.

Alkuvuonna 2015 en enää pystynyt menemään ihmisten ilmoille, ja puhelimessa puhuminen oli ihan mahdotonta. Jälkikäteen jotkut kollegat sanoivat, että kuulostin kummalliselta, aivan kuin olisin dokannut pitkään.

Vedin kaikki kontaktit ihan minimiin. Moni sairastunut on kertonut samaa.

Kurkkulääkäriltä diagnoosi ja lähete foniatrian poliklinikalle

Oli kuitenkin saatava rahaa jostain, ja eräs vanha kontakti oli kiinnostunut palkkaamaan minut konsultiksi. Jo parin viikon päästä kuitenkin totesin, etten voi olla töissä.

Minun oli pakko saada tilanteelle selitys. Yksityinen yleislääkäri varasi heti ajan kurkkulääkärille.

Kurkkulääkäri antoi refluksilääkkeet, mutta kirjoitti kuitenkin diagnoosiksi spasmodinen dysfonia. Lääkäri sanoi, että jos vaiva ei lähde, hän kirjoittaa lähetteen foniatrian poliklinikalle. Söin lääkkeitä kolme viikkoa, kunnes googletin diagnoosin ja totesin, että minulla on juuri nuo oireet.

Luin myös, että sairaus ei parane. Muistan itkeneeni, mutta samalla olin saanut selityksen, jonka pystyin kertomaan muillekin: minulla on neurologinen sairaus.

Elokuussa 2015 pääsin foniatrille. Puhuttuamme minuutin hän totesi, että diagnoosi on oikea, ja että meillä on tänään piikkipäivä, haluatko mennä.

Botox-pistoksia äänihuuliin

Sairauttani hoidetaan botox-pistoksilla äänihuuliin. Kun ääni rupeaa murenemaan, varaan ajan seuraavalle kerralle. Yleensä käyntivälini on ollut kolme kuukautta.

Pistokset ovat ihan siedettäviä, joskin välillä niistä lähtee kipusäteitä korvan sisälle tai ohimoon.

Parin vuorokauden jälkeen ääni muuttuu tosi ohueksi, melkein kuiskaukseksi, enkä pysty huutamaan tai puhumaan kovaa. Sitä kestää parisen viikkoa, sitten ääni on lähes normaali.

Omaa piikkivuoroa odotellessa olen kuullut monenlaisia tarinoita muilta potilailta. Yksikin kertoi, että hänelle oli teetetty työpaikalla psykologiset testit, koska häntä oli luultu tämän sairauden takia jotenkin vajaaksi.

Saan vertaistukea myös dystoniapotilaiden Facebook-ryhmästä. Spasmodinen dysfonia on yksi dystonian muoto.

Uusi ote työhön

Joudun sairauteni vuoksi valitsemaan, mitä töitä otan vastaan. Välttämättömät puhekeikat on ajoitettava siihen vaiheeseen, kun ääni pelaa, joka on noin kuukausi piston jälkeen. Teen nykyään paljon kirjoitushommia.

Haluaisin lisätä tietoisuutta tästä sairaudesta. Minulle on sanottu, että mene terapiaan, koska tätä on luultu henkiseksi.

Pahinta on, että ilmaisuni kapenee. Puheeni on köyhempää, ja on iso kynnys edes sanoa mitään. Minun pitää miettiä, mitä sanoja käytän, siksi puheestani on tullut tosi hidasta. Väistelen tiettyjä äänteitä, muun muassa b s, ä ja e ovat vaikeita. Esimerkiksi ”väistää” on minulle tuhottoman työläs sana.

Voiton puolella

Muuhun kuin työelämääni sairaus ei enää niin vaikuta. Mukanani on välillä lappu, jossa lukee, mihin olen menossa, jos en pystykään sanomaan sitä bussissa. Vieraiden kielten puhuminen on helpompaa kuin äidinkielen, ja laulaminen onnistuu välillä.

Olen löytänyt hyvän hoitorytmin, ja ääni on käyttökelpoisempi pidempiä jaksoja. Siinä mielessä olen voiton puolella. Mutta minulla on todettu myös suun alueen motoriikan häiriö, Meigen syndrooma, joka on yksi dystonian muoto. Se ilmenee esimerkiksi niin, että puren kieleeni ja hampaat kolahtavat yhteen.

En enää voivottele sitä, että tämä sattui minulle. Olen hyväksynyt asian. Aiemmin häiritsi, miten muut suhtautuvat. Nykyään pystyn suhtautumaan siihen huumorilla, vaikka ihmiset ovatkin välillä ennakkoluuloisia ääliöitä. ”

Juttu on julkaistu ensikerran Kotilääkärissä 10/2017.

Kiinnostuitko? Tilaa Kotilääkäri-lehti

Hyvän olon askeleet

Perhe

Saan voimaa perheen yhteisistä arkisista hetkistä, siitä kun lapset nauravat ja ovat hyvällä tuulella.

Kamppailulajit

Olen opetellut itsepuolustustekniikoita seitsemän vuotta. Nyt harrastan brasilialaista jujutsua ja judoa, ja käyn myös kilpailuissa. Näissä lajeissa täytyy löytää nöyryys sekä tasapaino henkisesti ja fyysisesti. Hyvä olo tulee selviytymisen tunteesta ja itsensä voittamisesta.

Luonto

En ole mikään sienimetsäihminen, vaan enemmän tunnelmoija. Saatan ihailla makean näköistä taivasta tai muuten vain hienoa hetkeä metsässä. Asun meren lähellä ja pääsen nopeasti niin veden äärelle kuin metsään. Luonnossa mieli lepää ja tulee lämmin olo, pystyn kunnolla pysähtymään, ja joskus tulee ikään kuin takaumia lapsuuteen.

X