Alzheimerin tauti tuli viisikymppisenä

Jaa kaverilleTilaa Seura
Eevan ja Petterin paitojen kuvissa muistisairaat ovat virran armoilla koskessa. Rannalla omaiset ja asiantuntijat yrittävät antaa ohjeita. © Arto Wiikari
Petter Pulkkinen on yksi Suomen 300 000 omaishoitajasta. Hän hoitaa kotona muistisairasta Eeva-vaimoaan täyspäiväisesti voimanaan positiivisuus, huumori ja toivo.

Petter ja Eeva Pulkkisen elämä muuttui täysin kymmenisen vuotta sitten. Eevalla todettiin muistisairaus, joka ei parane. Herra Alzheimer kutsui itsensä pysyvästi kylään.

Vastaavassa tilanteessa elää 130 000 suomalaista, mutta Pulkkisten omassa talossa tilanne on monia muita onnellisempi. Petter toimii puolisonsa omaishoitajana omasta tahdostaan ja sydämestään. Hän ei halua vaimoaan laitoshoitoon, missä läheisimmän ihmisen tuki, ymmärrys, turva ja vapaus puuttuisivat.

Auringonpaiste valaisee omakotitalon olohuonetta, jonka reunassa on infrapunasauna. Keittiön pöydältä erottuu kymmeniä erilaista lääke-, vitamiini- ja hivenainepurkkeja. Pariskunta istuu lempisohvallaan. Petter, 70, juottaa Eevalleen, 66, jogurttiin sekoitettuja lääkkeitä ja lisäravinteita. Hän koskettaa Eevan poskea, silittää hiuksia ja taputtaa polvelle. Eeva istuu tiukasti paikallaan, sillä hän ei ole lähes viiteen vuoteen pystynyt enää suullisesti kertomaan tarpeitaan ja toiveitaan. Rakkaus on koskettavasti läsnä.

Arki pieninä palasina

Eeva sairastui Alzheimerin tautiin 56-vuotiaana työskennellessään vielä erikoissairaanhoitajana. Ensimmäiset sairauden merkit tulivat esille päivittäisissä töissä. Tietokonejärjestel-mien kanssa tuli ongelmia. Sitten hän ei enää löytänyt autolla kotiin. Autolla ajaminen alkoi olla liian huoletonta ja vaarallista, itselle ja muille. Vuonna 2007 Eeva ei löytänyt kotona enää vessaan, joten siitä lähtien olemme käyneet siellä aina yhdessä.

Eeva tarvitsee apua kaikissa arkiaskareissa. Syöttäminen, pukeminen, peseminen ja luontaisissa tarpeissa auttaminen vievät päivästä suuren osan. Jo vuosia minun on täytynyt yrittää arvailla, mitä Eeva milloinkin haluaa. Lähes neljäkymmentä vuotta kestäneen yhteisen elämän ansiosta kuvittelen tietäväni melko hyvin, mitä hän milloinkin tarvitsee.

Rutiineja, rauhaa ja rakkautta

Elämä on sitovaa, mutta puuhaa ja virikkeitä riittää. Yhteiset ruokahetket, päiväkävelyt pyörätuolin kanssa ja saunominen olohuoneen infrapunasaunassa luovat arkeen lähes päivittäisen lukujärjestyksen. Eevan nukkuessa minulla on omaa aikaa kirjoittaa, hoitaa asioita verkossa sekä tehdä huolto-, koti- ja puutarhatöitä.

Auringon hellimässä puutarhassa kasvaa runsas kirjo erilaisia marjoja, omenapuita ja nykyisin myös viinirypäleitä. Aikaisempina vuosina teimme meille omasta sadosta viiniä. Teen kotona kaiken ruoan itse, jotta se on mahdollisimman terveellistä ja Eevan maun mukaista. Olen tehnyt myös kylmäsavulohta 14 vuotta. Muistisairaan yöt voivat olla levottomia, joten on aina parempi saada hänet unten maille kylläisenä. Jääkaapissa on aina varalla puuroa aamuyötä varten. Nälkäistä ei nukuta. Myös oman jaksamisen kannalta riittävä lepo olisi tärkeää.

Maailma kutsuu edelleen

Liikumme yhdessä aina ja kaikkialla. Huolellisten erityisjärjestelyjen avulla olemme onnistuneet vielä jatkamaan mieluista matkailuharrastustamme. Toivon, että ihmiset suhtautuvat meihin rennosti ilman taudin leimaa.

Kodin tuttuun turvaan sulkeutuminen ei ole muistisairaalle hyväksi. Matkat tuovat kaivattua vaihtelua arkeen ja voimaannuttavat meitä molempia. Puhun eri tilaisuuksissa Alzheimerin taudista rakentamani elämänlaatumallin avulla, jossa kiteytyvät muistisairaan elämänlaadun parantamisen edellytykset:

1. Lääkkeet, vitamiinit ja luontaistuotteet 2. Turva ja läsnäolo 3. Ruoka 4. Liikunta 5. Vapaus 6. Sauna, hygienia ja kauneudenhoito 7. Kuntouttavat hoidot 8. Erityistoivomukset 9. Elämästä kiinnipitäminen 10. Vertaistuki, ystävät ja sukulaiset.

Haluan tarjota arjen työkaluja muistisairaan ihmisen ja hänen läheisensä kanssa tehtävään työhön. Ilman positiivisuutta ja huumoria en jaksaisi. Synkkyyden sijaan annan ilolle tilaa ja toivolle mahdollisuuden.

Seura 23/2014

X