Ataksia vei pyörätuoliin
Jarmo Hautala on sairauden vuoksi pyörätuolissa, mutta neljä lasta ja liuta eläimiä pitävät hänet liikkeessä.
Koko Hautalan perhe, Miika (vas.), Sari-äiti, Ruut, Joona ja Leevi, on isä-Jarmon tukena.
Kymmenkunta vuotta sitten, alle nelikymppisenä, Jarmo Hautala, 48, huomasi, että jalkapalloa pelatessa vauhti hidastui. Se kiusasi urheilullista miestä niin, että hän lopetti pelaamisen kokonaan.
Vaimo Sari ihmetteli, kun mies jätti kerralla jalkapallon ja kaukalopallon. Mieleen ei kuitenkaan tullut, että taustalla voisi olla sairaus.
Muutamaa vuotta myöhemmin liikkumista haittaavat oireet näkyivät jo selvästi, mutta mies sinnitteli työssään kiinteistönhuoltofirmassa.
Vaikeudet kävelemisessä ja tasapainossa muuttuivat ylivoimaisiksi, ja vuoden 2009 alussa Jarmo joutui jäämään sairauslomalle. Seurasi joukko tutkimuksia, mutta mitään syytä ei lisääntyville oireille löytynyt.
Selitykseksi esitettiin stressiä. Tämä loukkasi Jarmoa ja Saria.
”Meitä loukkasi se, että Jarmon fyysisten oireiden esitettiin olevan psyykkisperäisiä.”
Jarmoa tutkittiin Pietarsaaressa, mutta hänen oireilleen ei löytynyt syytä. Jarmoa ei kuitenkaan lähetetty muualle tutkimuksiin.
”Olimme silloin todella pettyneitä terveydenhuoltoon.”
Onneksi ei perinnöllinen
Jarmon toimintakyky heikkeni edelleen, ja pariskunta ryhtyi itse järjestämään pääsyä jatkotutkimuksiin.
”Syksyllä 2009 tilasimme ajan Seinäjoelle yksityiselle neurologian erikoislääkärille. Hän totesi heti, että oireet eivät ole stressiperäisiä”, kertovat Jarmo ja Sari.
”Hän lähetti Jarmon Seinäjoen keskussairaalaan. Siellä tehtyjen tutkimusten jälkeen diagnoosiksi vahvistettiin määrittelemätön ataksia, joka on neurologinen sairausoire.”
Epätietoisuudessa oleminen oli ollut raskainta. Nyt koko perhe oli helpottunut, kun sairaudelle saatiin oikea nimi, oikea diagnoosi.
”Viiden lapsen isälle on myös suuri asia, että tämä ataksian muoto ei ole perinnöllinen”, sanoo Jarmo.
Sairaus ilmenee hänellä liikkumisen vaikeutumisena, lihasvoiman ja tasapainon heikentymisenä ja puheen puuroutumisena. Hänellä ei ole kipuja, ja siitä koko perhe on kiitollinen.
Seinäjoen sairaalan kuntoutusohjaajalta pariskunta on saanut apua sosiaaliturvan ja kuntoutuksen järjestämiseen ja tarvittavien kodin muutostöiden tekemiseen.
”On hyvä, että sairaalassa on henkilö, jonka puoleen voi kääntyä, kun tarvitsemme neuvoja”, Jarmo ja Sari sanovat.
Jarmo käy viikottain fysio- ja puheterapiassa, ja kahdesti vuodessa hän menee kuntoutusjaksolle Maskun neurologiseen kuntoutuskeskukseen.
”Kun tapaa toisia sairastuneita, voi kertoa omista kokemuksista ja kuunnella muita”, Hautalat kertovat.
”Yhteyttä pidetään sitten sähköpostin välityksellä.”
Sairaus osa elämää
Perheen lapsista Joona, 10 ja Ruut, 12, muistavat ajan, kun isä vielä käveli, mutta 6-vuotias Miika ja 2-vuotias Leevi tietävät vain isän, joka on pyörätuolissa. Jarmon esikoinen Toni aikuinen ja asuu jo omillaan.
Jarmon päivät täyttyvät arkiaskareiden ja kuntoutuksen lisäksi lasten harrastuksiin kuljettamisesta sekä ragdoll-kissojen ja chihuahua-koirien hoitamisesta.
Kissanäyttelyihin koko perhe lähtee yhdessä.
”Kun Jarmo vielä käveli, hän esitteli kissat ja edelleen hän föönaa kissojen turkin näyttelykuntoon”, Sari kertoo.
Sairaus on osa perheen elämää, mutta se ei ole pääosa.
”Emme ehdi miettiä sairautta, kun koko ajan on kaikenlaista tekemistä. Olemme peruspositiivisia. Vaalimme sitä onnea, joka meillä on”, pariskunta sanoo.
”Ainut asia, josta olemme sairauden vuoksi joutuneet luopumaan, ovat matot.”
Seura 45/2013
Oireet ja syyt moninaisia
A Ataksialla tarkoitetaan tahdonalaisten liikkeiden hallinnan ja koordinoinnin ongelmia. Ataksiat kuuluvat harvinaisiin sairauksiin. Ataksia ilmenee tasapainovaikeutena, haparointina ja leveäraiteisena kävelynä. Käsien toiminta ja näppäryys heikkenevät, puhe muuttuu epäselväksi, puuromaiseksi ja hidastuu.
B Ataksian taustalla on useita syitä kuten toimintahäiriö pikkuaivoissa tai niiden hermoratayhteyksissä. Syynä voi olla myös ääreishermoston vaurio.
C Ataksiaan sairastuneen toimintakyvyn rajoitukset etenevät yksilöllisesti, joten myös tarvittavat kuntoutustoimenpiteet ja palvelut ovat yksilöllisiä. Fysio- ja puheterapia sekä toimintaterapia kuuluvat kuntoutustoimiin.
Diagnoosin saamisen jälkeen sekä sairastunut että hänen läheisensä kaipaavat tukea ja opastusta, koska tilanne on kaikille uusi. Suunnitelmassa tuleekin huomioida myös perheen ja läheisten tarve esimerkiksi sopeutumisvalmennukseen.