Helmillä on Downin syndrooma

Espoolaisella Helmillä on Downin syndrooma. Hän käy päiväkodissa tavalliseen tapaan ja opettelee puhumista puheterapeutin avulla.

Helmin vaiheista tässä haastattelussa kertoo hänen äitinsä Pirita Rintala.

Aluksi

Helmillä epäiltiin Downin syndroomaa heti, kun hän syntyi. Kromosomitestien tulosten jälkeen tulos oli selvä. Olin masentunut muutaman viikon ja mietin, miten lapsen kanssa käy ja palaanko esimerkiksi töihin enää koskaan.

Huolta lisäsi myös se, että Helmi syntyi viisi viikkoa etuajassa ja joutui synnytyksen jälkeen teho-osastolle. Siellä ylilääkäri sanoi minulle, että oireyhtymän kanssa voi elää. Tytär oppisi asiat vain hiukan hitaammin kuin isosiskonsa. Ajattelin, että tästä selvitään.

Haasteita

Nykyään Helmi on terve ja perustyytyväinen lapsi. Hän on liikunnallisesti lahjakas ja oppi kävelemään normaalin rajoissa. Hän on rauhallisempi ja tasaisempi luonne kuin 2-vuotias pikkusiskonsa. Suurin ero omanikäisiin lapsiin on se, ettei häneltä tule puhetta.

Helmi osaa noin 30 sanaa tällä hetkellä. Hän ymmärtää, mitä hänelle puhutaan, ja vastaa ”joo” tai ”ei”. Tukiviittomat auttavat kommunikoimaan sellaisten sanojen kanssa, joita hän ei vielä osaa.

Helmillä on 11-vuotias isosisko ja 2-vuotias pikkusisko. Pikkusiskon kielellinen kehitys on antanut myös Helmille uutta tukea kielen oppimiseen.

Useiden Down-lasten tapaan Helmikin on estoton luonne. Hän saattaa halata puistossa vieraita ihmisiä. Tämä on kiusallista, sillä vieraiden ihmisten halaaminen ei ole kovin yleistä suomalaisessa yhteiskunnassa. Helmille pitää opettaa jo nyt, ettei kaikkia ihmisiä tarvitse halata.

Päiväkotiin

Helmi aloitti vuosi sitten syksyllä päiväkodissa avustajan kanssa 1–3-vuotiaiden ryhmässä. Päiväkodin henkilökunta oli tuttu, sillä Helmin isosisko kävi samaa päiväkotia aikoinaan. Siellä oltiin valmiita ottamaan erityislapsi mukaan.

Tänä syksynä Helmi aloitti isompien lasten ryhmässä tutun avustajan kanssa. Siellä vaaditaan jo työskentelytaitoja. Avustaja auttaa askarteluissa ja keskittymisessä.

Päiväkodissa Helmi pesee kädet, hakee ohjatusti ruoan ja syö itse. Kärsivällisyys riittää leikkeihin ja askarteluun.

Puheterapia aloitettiin nyt, koska arvioitiin, että Helmi pystyy keskittymään jo 45 minuuttia kerrallaan. Terapeutti sopii, milloin hänen vierailunsa käy päiväkodin ohjelmaan ja Helmille.

Tulevaisuudessa

Puhumaan oppiminen ratkaisee, miten Helmin koulunkäynti myöhemmin järjestyy. Mikäli hän ei osaa ilmaista itseään, täytyy ehkä mennä erityisluokalle.

Koulun valintaan liittyvät Helmin senhetkiset valmiudet. Mitkä ovat hänen työskentelytaitonsa ja pystyisikö hän olemaan avustajan kanssa tavallisessa luokassa?

Opettaja ja luokan dynamiikka ratkaisevat myös paljon. Olisiko opettaja valmis ottamaan erityislapsen mukaan luokkaan, ja olisiko luokka kyllin rauhallinen erityislapsen oppimiselle?

Ajattelen, että on Helmin tapauksessa hyvä, että hän on tavallisessa päiväkodissa. Hän näkee tavallisia lapsia ja saa mallia heistä. Samalla on hyvä muillekin lapsille, että he näkevät erilaisuutta.

Jossain vaiheessa päiväkodissa oli ollut jotain ristiriitaa, ja joku oli kiusannut Helmiä. Mutta nykyään hänellä on siellä kavereita. Myös toiset vanhemmat ovat kiitelleet, että kiva kun Helmi on mukana.

Seura 43/2014