Sairastelun syy oli krooninen väsymysoireyhtymä
Ann-Marlén Löv oli väsynyt ja huonokuntoinen yli kymmenen vuotta ennen kuin syy oireisiin selvisi.
Voimien jakaminen oikein työn ja harrastusten kesken auttaa Ann-Marlén Löviä jaksamaan sairautensa kanssa.
Yli vuosikymmen väsymystä, tutkimuksia ja tulehduskierrettä. Se on pitkä aika. Kunnes Ann-Marlén Löv, 42, sai lopulta tietää, mistä ne kaikki johtuivat.
Kaikki alkoi vuonna 1998. Ann-Marlén oIi 27-vuotias kahden pienen lapsen äiti. Infektiokierre kiusasi häntä pitkin kevättä. Hänellä oli poskiontelotulehduksia, keuhkoklamydia ja rauhaskuume.
”Söin monta antibioottikuuria peräkkäin. Olin valtavan väsynyt eikä kuntoni palautunut ennalleen”, hän muistelee.
Syksyllä 1998 lämmönnousua oli päivittäin ja olo oli voimaton.
”Olin kärsimätön 4- ja 6-vuotiaiden poikieni kanssa ja ärtynyt työssäni farmaseuttina”, Ann-Marlén kertoo.
”Pelkäsin sairastuneeni syöpään.”
Hän hakeutui terveyskeskukseen, mutta laboratoriokokeissa ei ollut mitään poikkeavaa.
Seuraavien yli kymmenen vuoden, vuosien 1998–2009 aikana, hän kävi monen erikoislääkärin vastaanotolla ja hänelle tehtiin lukuisia tutkimuksia.
”Kävin keuhkolääkärillä, sydänspesialistilla, sisätautien erikoislääkäreillä, reumatologilla, gynegologilla ja neurologilla”, Ann-Marlén listaa.
”Kävin myös HUS:in infektiopoliklinikalla ja psykologin selvittelyissä.”
Vihdoin oikea diagnoosi
Lamaannuttavan väsymyksen lisäksi Ann-Marlénella oli kuumeilua, valo- ja ääniherkkyyttä sekä päänsärkyä. Sydämessä tuntui ylimääräisiä lyöntejä ja ajatustoiminta oli kuin sumussa. Sen vuoksi hänellä oli vaikeuksia selviytyä työssään sairaalan apteekissa.
”Olo oli kamala, unohtelin asioita ja ajatukset katkeilivat. Joskus tuntui, että en ymmärtänyt lukemaani tekstiä.”
Keväällä 2007 eräs ystävä kehotti häntä katsomaan internetista kroonisesta väsymysoireyhtymästä kertovaa sivustoa. Oireyhtymästä käytetään lyhennystä CFS, Chronic Fatigue Syndrome, tai ME, myalginen encefalomyeliitti.
”Kerroin sairausepäilyni työterveyshuollossa, mutta sitä ei kommentoitu tuolloin oikein mitenkään.”
Useiden lyhyiden sairauslomien jälkeen Ann-Marlén jäi toukokuussa 2009 jäi pitkälle sairauslomalle, joka kesti syyskuuhun 2010. Silloin työterveyslääkäri kirjoitti sairausloman perusteeksi krooninen väsymysoireyhtymä -diagnoosin. Koko perhe oli helpottunut, kun kärsimyksille vihdoin löytyi nimi.
”Mietin, olisivatko paranemismahdollisuuteni olleet paremmat, jos sairaus olisi löydetty aiemmin”, Ann-Marlén miettii.
”Toisaalta olin iloinen, että en tiennyt oireideni syytä, koska silloin en olisi uskaltanut alkaa odottaa kolmatta lastamme, vuonna 2003 syntynyttä poikaa.”
Iloa pienistä asioista
Nykyisin Ann-Marlén on osapäivätyössä ja osaa jakaa voimansa niin, että sitä jää myös harrastuksiin.
”Kesällä puuhailen puutarhassa, talviaikaan teen käsitöitä, kudon ja virkkaan.”
Viime kesänä Ann-Marlén sai uutta toivoa sairautensa kanssa kamppailuun, kun hän kävi keuhkolääkäri, unitutkija Olli Polon vastaanotolla. Polo kirjoitti hänelle pienen annoksen naltreksonia, lääkettä, jolla hän oli myös aiemmin hoitanut väsymysoireyhtymästä kärsineitä potilaitaan. Monet heistä olivat saaneet siitä lievitystä oireisiinsa.
”Polo suositteli myös juomaan päivittäin nestetasapainon ylläpitämiseksi litran hiilihapollista vettä, johon on lisätty teelusikallinen suolaa.”
Voimaa elämään Ann-Marlén saa perheeltään, ystäviltään ja uskostaan.
”Matkan varrella olen oppinut iloitsemaan pienistäkin asioista.”
Seura 44/2013
Oireiden hoitoa
A Krooninen väsymysoireyhtymä (CFS/ME) on WHO:n vuonna 1969 luokittelema neurologinen sai-raus. Sairastuneista 75–80 prosenttia on naisia. Diagnoosi saadaan tavallisimmin 20–40-vuotiaana. Diagnoosi on ollut Suomessa ja kansainvälisesti kiistanalainen.
B Tyypillisin oire on kokonaisvaltainen voimattomuuden tunne, yli kuusi kuukautta jatkunut voimakas uupumus. Se vaikeuttaa arkipäivässä selviytymistä ja pahimmillaan invalidisoi potilaan. Oireina voivat olla muun muassa kuumeilu, lihas- ja nivelsäryt, päänsärky, pahoinvointi, sekä masennus ja ahdistus. Sairastuneella voi olla heikentynyt muisti ja keskittymiskyky, uniongelmia, sydämen rytmihäiriöitä ja hyperventilointia. Lisäksi on todettu herkkyyttä aistiärsykkeille.
C Kroonista väsymysoireyhtymää hoidetaan perusterveydenhuollossa yhdessä erikoissairaanhoidon kanssa, tavoitteena oireiden lievitys ja toimintakyvyn kohentaminen. Hoitona on lääkehoito, ja oireenmukaisina masennus-, uni- ja kipulääkitys. Jotkut ovat saaneet apua ravintolisistä ja vaihtoehtoisista hoidoista.