Vaikeavammainen Elli eli vain 15 päivää

Jaa kaverilleTilaa Seura
“Olemme kiitollisia niistä päivistä, jotka saimme viettää Ellin kanssa. Vaikka elämä olisi lyhyt, se ei tarkoita sitä, että se olisi turha”, Riikka ja Eetu Happo miettivät. © Mikko Suutala
Elli ehti maistaa maitoa, imeä tuttia ja saada paljon suukkoja ennen kuolemaansa.

Kun luet tätä, Elli ei ole enää täällä. Elli Anneli Hapon vierailu maan päällä oli viidentoista vuorokauden pituinen, ja sitten hänestä tuli pieni vauvaenkeli. Tässä lyhyessä ajassa hän tapasi kaikki elämänsä tärkeimmät ihmiset sekä koko joukon kätilöitä ja lääkäreitä. Hän vietti laatuaikaa vanhempiensa kanssa ja täyttyi pieniä ääriään myöten rakkaudesta. Hän ehti nähdä monenlaista: päivänvalon, vastasyntyneiden teho-osaston kodikkaan perhehuoneen, soivia leluja, Salkkaritkin. Hän maistoi maitoa, imi tuttia, kuunteli äitinsä laulamia lauluja, koreili mummin ompelemissa pikkuruisissa vaatteissa, kävi kylvyssä ja sai hurjan paljon suukkoja.

Sellainen oli Ellin elämä: lyhyt, mutta ihan hyvä. On syytä uskoa, että nähtyään ja koettuaan kaiken tämän hän jatkoi matkaansa onnellisena pikku enkelinä.

Mutta se, että Elli sai elää nämä viisitoista päivää, oli hyvin harvinainen tapaus. Elli oli, kuten hänen äitinsä sanoo vielä tänäkin päivänä koko maailman hellyys äänessään, erityinen. Hänen kaltaisiaan syntyy aniharvoin, hyvin erityisille vanhemmille.

Äänekoskelaisista Riikka ja Eetu Haposta tieto siitä, että heidät oli valittu tähän tärkeään tehtävään, tuntui kuitenkin aluksi siltä kuin taivas olisi pudonnut niskaan.

”Sanat, joita en halunnut”

”Minun on nyt kyllä pakko sanoa, että niskaturvotus on niin silmiinpistävä, että sen huomasin oitis.”

Eikä. Eihän tämän näin pitänyt mennä. Riikka ja Eetu Happo olivat juuri nähneet ultraäänikuvassa kaksi jalkaa, kaksi kättä, pikkuiset kasvot ja nykerönenän. Sydän sykki, vauva liikkui. Siellä se oli, 7 kuukauden ikäisen Lilja-tytön veli tai sisko. Mutta kätilö sanoi, että vauvan jalkaterät olivat oudossa asennossa. Napasuonia löytyi vain yksi kolmen sijaan.

Kyyneleet alkoivat valua pitkin Riikan poskia. Hän työskenteli vaikeasti kehitysvammaisten lasten luokassa. Pariskunta oli jopa kaavaillut ryhtyvänsä sijais- tai tukiperheeksi kehitysvammaisille. Hän jos kuka ei pelännyt kehitysvammaisia: hän tiesi, että vammaisena voi elää onnellista elämää. Mutta nyt Riikka toivoi, että olisi tapahtunut jokin virhe ja vauva olisikin terve. Sisimmässään hän tiesi, että mitään virhettä ei ollut. Jollakin oudolla tavalla hän oli aavistanut sen aina: eräänä päivänä hän saisi kehitysvammaisen lapsen. Nyt oli kai tullut se hetki.

Viikon kuluttua tehtiin uusi ultraäänikuvaus. Pikkuinen vipelsi kohdussa vilkkaan ja tyytyväisen näköisenä, mutta lääkäri vahvisti aiemmat löydökset. Lopullinen diagnoosi varmistettaisiin lapsivesitutkimuksella.

Tulos kerrottiin Riikalle puhelimitse kahden viikon piinallisen odotuksen jälkeen. Vauvalla oli 18-trisomia.

”En voi päättää elämästä”

Ihmisellä on 23 kromosomiparia. 18-trisomiassa kromosomia numero 18 on kolme, kun niitä tavallisesti on kaksi. Ylimääräinen kromosomi on puhdas sattuma. 18-trisomia aiheuttaa vaikeaa kehitysvammaisuutta, erilaisia elimellisiä vaurioita ja sydänvikaa.

Käytännössä suuri osa trisomia-18-raskauksista päättyy raskaudenkeskeytykseen. Sellaista vaihtoehtoa Riikalle ja Eetulle nyt suositeltiin lämpimästi. Heille kerrottiin, että vauva todennäköisesti kuolisi kohtuun, ja vaikka se selviäisi synnytyksestä, se kuolisi. Vauva olisi sydänvian vuoksi sininen. Sillä olisi hengitysvaikeuksia.

Olisiko julmaa odottaa, että lapsi kuolee luonnollisen kuoleman? Vai olisiko armeliaampaa päättää vauvan elämä?

Riikka ja Eetu kysyivät lääkäriltä, kärsikö pikkuinen kohdussa jollakin tavalla. Kun vastaus oli kieltävä, he eivät nähneet mitään syytä keskeyttää raskautta. Keitä he olivat päättämään toisen elämästä? Vauva saisi elää niin kauan kuin sille oli aikaa määrätty, vaikka se eläisi vain tunteja. Sillä olisi myös oikeus arvokkaaseen kuolemaan ja saattohoitoon.

Saattohoito oli oikeastaan jo alkanut. Lääkäreille vauva oli käytännössä jo kuollut, vaikka se vielä eli ja voi olosuhteisiin nähden varsin hyvin. Vauvan vointia ei enää tarvitsisi seurata kuten normaaliraskaudessa. Välillä kuunneltaisiin neuvolassa sydänääniä siltä varalta, että se olisi jo kuollut. Riikka ei suostunut siihen, vaan vaati ja sai normaalit raskauskontrollit.

Välillä Riikan teki mieli vain unohtaa. Laittaa pinnasänky valmiiksi, hypistellä pikkuisia vaatteita, silittää vaaleanpunaiset bodyt ja potkupuvut kaappiin valmiiksi odottamaan.

Nyt oli tehtävä muunlaisia valmisteluja. Oli mietittävä, ostaako vauvalle arkku nyt vai myöhemmin.

Oikeus olla olemassa

Kaikkialla muistettiin kertoa, että elävänä syntyneistä 18-trisomialapsista noin 90 prosenttia kuolee ensimmäisenä elinvuotenaan. Entäpä ne loput? Riikka sai selville, että Suomessakin piskuinen joukko 18-trisomialapsia eli normaalia, syvästi kehitysvammaisen lapsen elämää. Maailmalla oli jopa teini-ikään ehtineitä ihmisiä, joilla oli 18-trisomia.

Se oli katoavan pieni mahdollisuus, mutta se syttyi Riikan mustaan mieleen kuin tähti pikimustalle taivaalle. Hän päätti takertua siihen, koska muuta toivoa ei enää ollut. Se pieni valonkipinä auttoi häntä jaksamaan kaiken. Surun, pelon, pirstaleiksi särkyneet haaveet. Vauva oli juonessa mukana. Se piti kiinni heiveröisestä elämänlangastaan kuin vimmattu.

Arkku sai odottaa.

Riikka ja Eetu alkoivat tehdä suunnitelmia siltä varalta, että vauva syntyisi elävänä. Lääkärit eivät olleet tästä erityisen innoissaan. He muistuttivat, että sektiota ei tehtäisi, vaikka 18-trisomiavauvat kuolivat usein synnytykseen. Elossa olevaa vauvaa ei hoidettaisi keskosena, vaan ikään kuin saattohoitopotilaana. Lisähappea ja kipulääkettä voitaisiin antaa, mutta ei elvytystä, happikaappihoidosta puhumattakaan.

Vauvan pahin ongelma oli sydänvika. HUS:ista kuitenkin evättiin kaikki mahdollisuudet sydänleikkaukseen jo pelkän alustavan puhelinsoiton perusteella. Se oli jo liikaa. Riikka ymmärsi hyvin, että sydäntä ei aina voinut leikata. Mutta jos leikkaukselle sanottiin ei vain siksi, että vauvan tiedettiin olevan kehitysvammainen, se oli sietämätöntä. Riikka lähetti äkäisen sähköpostin HUS:in lääkärille. Vas-
tauksena tuli anteeksipyytelevä viesti, jossa luvattiin tutkia potilas ennen, kuin varsinaisia päätöksiä tehtäisiin. Viimein lääkäritkin näyttivät ymmärtävän, että vanhemmat eivät olleet menettäneet järkeään; he vain vaativat inhimillistä kohtelua vauvalleen, joka oli kehitysvammaisenakin heille rakas ja arvokas.

Elli syntyi tammikuun 3. päivän iltana. Pieni, vain reilun kilon painoinen tyttö nostettiin Riikan syliin. Vauva ei ollut sininen, eikä kuollut. Hän oli elossa ja katsoi äitiä silmiin.

Vaikka Riikka olisi saanut vain se yhden katseen, kaikki olisi ollut sen arvoista.

Kaunis ihminen

Keski-Suomen keskussairaalan vastasyntyneiden teho-osastolla oli hiljaista ja rauhallista. Jossain piipitti monitori, jossakin kuului hentoista vauvanitkua, kuin kissanpojan naukumista. Käytävän perimmäisessä huoneessa asuivat Riikka, Eetu ja Elli Happo. Elli, täydellinen, kaunis pieni ihminen, nukkui rauhallisesti isän rintaa vasten kenguruhoidossa. Ellin sydän oli hyvin sairas, mutta hän oli varsin tyytyväinen lapsi. Jos hän ei pitänyt jostakin, kuten esimerkiksi viileistä käsistä iholla, hän ilmoitti sen. Hän oli pieni ihme. Jokainen päivä oli kuin uusi syntymäpäivä. Kun Elli täytti viikon, kätilöt toivat hänelle onnittelukortin.

Äiti lauloi Ellille. Äiti piti Elliä sylissä ja kertoi hänelle, kuinka rakas, ainutlaatuinen ja ihana hän on. Elli nukkui rauhallisesti isän rinnalla, keinui hiljaa hengityksen aaltojen tahdissa. Ellillä oli kaikki hyvin.

Mutta toisella viikolla alkoivat pulssin ja vereen sitoutuneen hapen määrän heilahtelut. Elli ei aina oikein jaksanut hengittää.

Tuli viidennentoista päivän ilta. Elli oli äidin sylissä. Äidin sydän löi siinä ihan lähellä, täynnä väkevää ja pelotonta leijonaemon rakkautta, joka ei väistä yötä eikä pimeää.

Juuri siinä, maailman turvallisimmassa paikassa, Ellin oli hyvä käydä nukkumaan.

Ellin tärkeä viesti

Elli saatettiin haudan lepoon laskettuna päivänään, 31. tammikuuta. Riikan ja Eetun sydän on murtunut, eikä itku lopu vielä pitkään, pitkään aikaan. Pieni Lilja pitää heidät kiinni elämässä, mutta suru on elettävä läpi. Eikä mikään riko sydäntä niin pieniksi paloiksi kuin oman lapsen menettäminen.

Mutta kuljettu matka ei myöskään kaduta.

”Kaikki kokemamme oli arvokasta. Olen ikuisesti onnellinen ja kiitollinen siitä, että sain tutustua tyttäreemme”, Riikka sanoo.

”Ellin elämä on saanut monta ihmistä miettimään elämän heikkoutta ja rajallisuutta, sitä, miten mikään ei saisi olla itsestään selvää. Ja sitä, että jokainen ihminen on tärkeä ja arvokas, oli hänen elämänsä minkä mittainen tahansa. Eikö siinä ole jo paljon tarkoitusta pienelle ihmiselle?”

Elli kävi täällä, koska hänellä oli hyvin tärkeää asiaa. Ja muistona siitä vierailusta Liljalla on nyt oma enkelisisko. Eikä edes mikä tahansa enkeli, vaan aivan ainutlaatuinen.

Sellainen erityinen.

Aiheesta lisää: Suosittelevatko lääkärit aborttia, kun lapsi on vammainen?

X