Tipin uskomaton tarina: Yksi stressaava päivä rannalla romutti terveyteni

Jaa artikkeliTilaa Seura
Tipi Räsänen
"Hinku työelämään on kova, mutta entistä työtäni en enää pysty tekemään", sanoo Tipi Räsänen. © Ari Heinonen/Otavamedia
Sairastaminen on ollut vääntöä viranomaisten kanssa.

Tipi Räsänen, 38, tunsi jo lapsena, että pienet ja oudot vaivat erottivat hänet muista. Ihmeellinen notkeus oli kulkenut suvussa usean sukupolven ajan, samoin stressiherkkyys, joka oli opettanut kuuntelemaan kehoa.

Tähän havahduin

Olin viettämässä päivää uimarannalla perheeni kanssa kaksi ja puoli vuotta sitten, kun syntyi hätätilanne. Vedenpohjasta naarattiin poika, jonka elvyttämisen aloitin, sillä olen ammatiltani sairaanhoitaja.

Sain pojan hengittämään, mutta panikoiduin itse, sillä huomasin omien lasteni kadonneen. Säikähtäneet lapset löytyivät lopulta, mutta tuo iltapäivä muutti kaiken.

Sen jälkeen aloin unohdella asioita ja myöhästellä töistä. Kaikki asiat piti kirjoittaa muistilapuille, muuten ne unohtuivat. Puolen vuoden päästä olin kaupungilla mieheni kanssa, kun jalkani menivät yhtäkkiä alta. Vietin kaksi seuraavaa viikkoa sängyssä täysin uupuneena.

Vastaanotolla

Uusi työterveyslääkäri oli alkanut epäillä harvinaista sidekudossairautta vuotta aiemmin, mutta en ollut päässyt tutkimuksiin pitkän jonon takia. Raskausarpeni ihmetyttivät häntä. Olen aina saanut helposti mustelmia, ja haavani ovat parantuneet huonosti. Lapsena säärihaavan paranemiseen meni kolme vuotta.

Sain lähetteen fysiatrille, joka esitti vihdoin ne oikeat kysymykset. Hitaalla vatsalla, rytmihäiriöillä ja valoherkillä silmillä olikin yhteinen nimittäjä. Minulla diagnosoitiin Ehlers-Danlosin oireyhtymä, jota on monta eri alatyyppiä.

Sairastan sen hypermobiilia, nivelten yliliikkuvuutta aiheuttavaa muotoa, joka altistaa muun muassa väsymysoireyhtymälle.

Laboratoriokokeet paljastivat, että uimarantapäivä oli ollut niin suuri yksittäinen stressi, että se oli romahduttanut terveyteni.

Näin minua hoidettiin

EDS:ään ei ole parantavaa hoitoa. Sen oireita pyritään lievittämään sopivalla kipulääkityksellä, fysioterapialla ja mittatilauksesta valmistettavilla painevaatteilla, jotka tasaavat verenpainetta, vähentävät turvotusta ja auttavat hahmottamaan kehoa. Minulla on pyörätuoli sekä henkilökohtainen avustaja, joka tekee kaikki raskaat työt.

Uupumuksesta minut ovat nostaneet hyvät lääkkeet: Parkinsonin taudin hoitoon käytettävä dopamiini, lisämunuaisten kuorikerroksen DHEA-hormoni sekä päihdevieroituksessa käytettävä naltreksoni.

Tässä ja nyt

Sairastaminen on ollut vääntöä viranomaisten kanssa. Kaupungin vammaispalvelu on toiminut hyvin lukuun ottamatta ikävää tapausta, jossa kuljetus jäi viime talvena tulematta ja palelluin pahasti.

Olen kiitollinen tiiviistä vertaistukiryhmästä, jonka tietotaidon ansiosta pystyn kävelemään tänä päivänä. Parisuhteelle tämä on ollut rankkaa. Moni liitto hajoaa EDS-diagnoosin jälkeen.

Olen luonteeltani vilkas ja seurallinen. Harrastin aiemmin tanssimista ja matkustamista. Minun on pitänyt muuttua päinvastaiseksi ihmiseksi, ja hyväksymisen prosessi on yhä kesken.

Hinku työelämään on kova, mutta entistä työtäni en enää pysty tekemään. Toivon, että minulle löytyy vielä töitä uudelleensijoituksen kautta.

Ehlers-Danlosin oireyhtymä

A. Ehlers-Danlosin oireyhtymä on osa sidekudospoikkeavuuden perhettä, jossa taudit ja niiden alatyypit on luokiteltu tietyin kriteerein.

B. ”Diagnoosin tekeminen varmuudella on hankalaa. Osalla potilaista diagnoosi vahvistuu vasta pitkän seurannan aikana”, kertoo HYKS:in fysiatrian klinikan vastuuylilääkäri Harri Hämäläinen.

C. Väsymys, niveloireet, pehmytkudosturvotus ja toimintakyvyn romahtaminen, jolle ei löydetä endokrinologista tai psyykkistä syytä, ovat potilaan tyypillisiä vaivoja ennen EDS-diagnoosin saamista.

X