Narkolepsia ja MS-tauti eivät hidastaneet Paula Himasta – Hän opiskeli kaksi ammattia, tuli äidiksi, hyppäsi laskuvarjolla ja rakensi talon

Jaa kaverilleTilaa Seura
© Pekka Nieminen
Paula Himanen otti tavoitteekseen todistaa itselleen, että pystyisi elämään narkolepsian kanssa samanlaista elämää kuin kuka tahansa muukin. Sitten kuvioihin tuli vielä MS-tauti.

Paula Himasella, 55, oli jo alle parikymppisenä opiskelijatyttönä nukahtelutaipumusta. Kun Paula päätyi töihin kaupan kassalle, alkoivat oireet pahentua.

Väsymys ei tuntunut enää normaalilta ja mukaan tulivat myös voimakkaista tunteista alkunsa saaneet kummalliset kohtaukset, joiden aikana Paulan polvet alkoivat notkua.

”Silloin hakeuduin työterveyshuoltoon, josta minut lähetettiin neurologille. Hän kertoi, että tällainen sairaus on olemassa, mutta se toisaalta on hirvittävän harvinainen. Neurologi lähetti minut sitten Meilahden sairaalaan tutkimuksiin”, Paula Himanen muistelee.

Kukaan ei tiennyt, miten sairaus rajoittaisi elämää

Tutkimukset varmistivat narkolepsian, nukahtelusairauden, jolle ominaista on päivittäinen pakonomainen nukahtaminen paikallaan ollessa sekä unikohtaukset odottamattomissa tilanteissa, kuten syödessä, keskustellessa tai kävellessä.

”Tuolloin Suomessa oli noin 200 narkolepsiaa sairastavaa. Kukaan ei osannut sanoa, millä tavoin sairaus tulisi vaikuttamaan elämääni. Tiesin vain, että se oli parantumaton.”

Parantumattoman sairauden diagnoosi tuntui parikymppisestä tytöstä maailmanlopulta. Tuolloin sairauteen kuuluvat katapleksia- eli lihasvelttouskohtaukset olivat niin pahoja, että ne saivat hänet kaatumaan.

”Nuorena kaikki ovet olivat vielä auki. Mietin silloin, rajoittaisiko sairaus elämääni. Päätin kuitenkin, etten antaisi sen estää minua elämästä”, Paula kertoo.

Säännöllisyys avaimena normaaliin arkeen – kotona saattoi olla oma itsensä

Paula tarttui tuumasta toimeen ja mietti, minkälaisia järjestelyjä voisi tehdä, että normaali elämä luonnistuisi.

Hän oli maalaistalon tyttö ja maatalouslomittajan työ sopi narkolepsiaa sairastavalle erinomaisesti. Koska maatalouslomittaja työskentelee aamuin ja illoin, Paula saattoi levätä päivät.

Myös vapaa-aika piti miettiä uudestaan.

”Minä en voinut romuta ja ryypätä niin kuin muut nuoret. Sain sitten kipinän lavatanssimiseen. Se kun oli tosi mielekästä, ei siinä mitään muuta kaivannutkaan.”

Paula nukkui automatkat tansseihin ja sieltä kotiin. Ystävät tiesivät sairaudesta, joten nukahtelu ei herättänyt ihmetystä. Moni muu ei kuitenkaan arvannut, että nuorella naisella oli parantumaton neurologinen sairaus.

Säännöllinen elämä auttoi pitämään sen kurissa. Joskus se kuitenkin vaati uhrauksia.

”En mennyt paikkoihin, missä oli hauskoja ihmisiä, koska voimakkaat tunteet saattoivat laukaista katapleksiakohtauksen. En voinut myöskään osallistua esimerkiksi hautajaisiin”, Paula sanoo.

Kotona kaikki oli kuitenkin toisin. Sängyssä selällään hän saattoi katsoa tunnepitoisia elokuvia, kun kohtauksen tulo ei haitannut.

”Kotona sai sattua vahinkoja. Ei haitannut, vaikka heräisi naama ruokalautaselta”, Paula naurahtaa.

Riskiraskauden myötä rankkoihin äitiysvuosiin

Kun Paula oli 27-vuotias, alkoi hänen sisällään kasvaa uusi elämä. Raskaus oli yllätys ja Kouvolan terveydenhuollossa sitä pidettiin riskiraskautena. Paula lähetettiin Kotkaan, jossa hän oli käynyt neurologillakin.

Paulan katapleksiakohtauksiin käyttämien lääkkeiden oli todettu voivan aiheuttaa sikiövaurioita, joten ensin hän lopetti niiden käytön. Kohtaukset kuitenkin pahenivat huomattavasti ja niitä alkoi tulla koko alati.

Paula aloitti lääkityksen uudelleen, mutta syntymättömän lapsen tilannetta seurattiin koko ajan muun muassa lapsivesimittauksilla.

Pauliina-tyttö syntyi terveenä, mutta Paulalla alkoivat raskaat vuodet.

Lapsen isä oli paljon poissa kotoa, joten Paula huolehti tyttärestään pääasiassa yksin.

”Olin silloin vielä aikaisempaa väsyneempi. Siinä sitten lapsi imi tissiä, ja minä nukuin. Muistan, että toivoin aina, että tyttö kasvaisi nopeasti sen verran isoksi, että osaisi itse syödä ja käydä vessassa.”

Kasvaessaan tyttärestä oli monesti jopa apua. Esimerkiksi silloin, kun kotona kävi vieraita ja Paula sai katapleksiakohtauksen.

”Niiden aikana minä näen ja kuulen kyllä kaiken, mutten pysty liikkumaan, avaamaan silmiäni tai puhumaan. Tytär sitten selitti aina vieraille, että ’ei mitään hätää, äiti nukkuu siinä hetken ja tokenee sitten kyllä’”, Paula muistelee nauraen.

Käärmeitä sängyssä ja tunkeilijoita ovella – unihalvaukset toivat pelkotiloja

Kun maataloudella alkoi mennä huonommin, alkoi Paula miettiä muuta työpaikkaa. Hän opiskeli työn ohessa itselleen uuden ammatin ja lopulta päätyi puolustusvoimille varastonhoitajaksi.

Kun töissä alkoi unettaa, Paula meni vessaan avaimien kanssa, antoi itsensä torkahtaa ja heräsi, kun avaimet kilahtivat osuessaan lattiaan.

Yöt olivat Paulalle vaikeita. Hän sai kammottavia unihalvauksia, joiden aikana näki asioita, jotka eivät olleet todellisia.

Kohtauksen aikana Paulan oli hankala erottaa, oliko hän unessa vai valveilla. Pelkotilat olivat sanoinkuvaamattoman kamalia. Hän saattoi nähdä jonkun yrittävät asuntoonsa ja luulla käyneensä ikkunassa tarkistamassa asian.

”Tai sitten näin jotain elukoita”, Paula kertoo nauraen.

”Olen aina pelännyt käärmeitä. Saatoin nähdä, että sellainen oli sängyssäni, enkä saanut sitä pois.”

Jo toinen neurologinen sairaus

Seitsemän vuotta sitten Paula havahtui vessan peilin edessä siihen, että hänen kasvojensa toinen puoli roikkui. Naama tuntui muutenkin puutuneelta.

Paula soitti sisarelleen, mutta sisar ei saanut hänen puheestaan selvää. Paula puhui mielestään kuitenkin aivan selkeästi.

Helena pyysi minua avaamaan ulko-oven, hän tulisi heti paikalle”, Paula muistelee.

Helena löysi Paulan lattialta makaamasta. Paula ei pystynyt puhumaan, suusta tuli pelkkää mongerrusta. Hän näki kaiken kaksoiskuvina ja näkökenttään ilmestyi myös omituisia sahalaitakuvioita.

Paulan diagnoosiksi tuli autoimmuunisairaus multippeliskleroosi eli MS-tauti – jo toinen parantumaton, neurologinen sairaus.

Paula ei lannistunut.

”Ei sen kuuleminen mitenkään pahalta tuntunut. Minulla kun on jo yksineurologinen sairaus. Ainut pelkoni oli se, kun sairaus voi pahimmillaan tehdä liikuntakyvyttömäksi, mutta minun sairauteni on hyvin hitaasti etenevä”, hän kertoo.

Tuet piti hakea itse, niitä ei kukaan tullut tarjoamaan

MS-taudin mukanaan tuoma uupumus on ollut Paulan mukaan suurin haitta.

Paula oli 53-vuotiaaksi kokopäiväisesti työelämässä, mutta jäi lopulta osa-aikaiselle työkyvyttömyyseläkkeelle. Hän haluaa kuitenkin yhä käydä töissä aina perjantaisin, kerran viikossa.

”Kasvatuksessani on korostunut se, että elämän ei tarvitse olla helppoa. Olen aina ajatellut, että töitä pitää tehdä”, Paula toteaa.

Ennen MS-taudin puhkeamista Paula oli hakenut erilaisia etuuksia narkolepsian vuoksi, mutta hän sai ne vasta MS-tautiin sairastumisen jälkeen. Paula kokee, että ne ovat olleet etuja ennen kaikkea narkolepsiaan.

”Saan sote-kortin kunnalta, jolla voi käydä töissä taksilla. Minun ei tarvitse ajaa itse autoa, enkä nykyään edes pystyisi siihen. Olen saanut myös hyvin pientä vammaistukea sekä kuntoutusta”, Paula kertoo.

”Se tieto piti itse hakea. Niitä ei kukaan neurologi tai Kela kerro sinulle automaattisesti”, hän jatkaa.

Kannattelijoina mies ja kissa

Paula on ollut nyt osa-aikaisella työkyvyttömyyseläkkeellä kolme vuotta. Pauliina-tytär on jo 29-vuotias, ja Paulalla on uusi miesystävä. He asuvat eri osoitteissa, mutta mies on tärkeä osa Paulan elämää.

”Hän on ymmärtäväinen, eikä kaikkoa siitä, vaikka minä välillä vähän romahdankin”, Paula kertoo.

Miehen lisäksi myös Paulan kissa lämmittää hänen sydäntään. Kissalle voi puhua kaikki huolet vapaasti.

”Se ottaa aina autuaasti vastaan, olen minä sitten väsynyt tai mitä hyvänsä.”

Niin kauan kun on halua ja intoa, on elämää

Paula syö päivittäin kaksi pilleriä, jotka vievät katapleksiakohtauksen pois, ellei hän ole erityisen väsynyt tai hurmostilassa. Joskus kohtaus tulee kuitenkin.

Paulaa on aina vienyt eteenpäin halu osoittaa itselleen, että hän pystyy elämään, kuten kuka tahansa terve – ja kenties vielä tarmokkaamminkin. Siinä hän on onnistunut.

Kahden ammatin opiskelemisen, työelämän aktiivisuuden ja tyttären kasvattamisen lisäksi hän on muun muassa hypännyt laskuvarjohypyn ja rakentanut talon.

”Jos on ollut joku sellainen tilanne, että siitä on pitänyt selvitä – esimerkiksi, että haluan rakentaa talon – niin olen ajatellut, että jumakauta minulla on tämä narkolepsia, pieni lapsi ja työ, kyllähän minä tähänkin pystyn”, Paula nauraa ja jatkaa:

”Jos minä olisin terve ihminen, olisinko niin hulluun yritykseen edes lähtenyt.”

Joku voisi kysyä, että eikö 55-vuotiaan sairaan ihmisen voisi olla aika jo hidastaa.

Paula ei sitä allekirjoita.

”Minulla on yhä halua ja intoa tehdä asioita. Niin kauan kuin on niitä, on elämää”, Paula kiteyttää.

X