Valoihottumasta kärsivä Esko: ”Ihoni paloi jopa auton ikkunan läpi”

Jaa kaverilleTilaa Seura
”Normaalina kesäpäivänä riittää, että laitan paksusti aurinkovoidetta ja käytän UV-suojattuja vaatteita”, Esko Puuperä kertoo. © markku ruottinen
Esko Puuperän valoihottuma alkoi ihon jatkuvana punoituksena ja kutinana. Vasta diagnoosin saamisen jälkeen hän oppi suojautumaan auringonvalolta.

Haukiputaalainen sähköasentaja Esko Puuperä, 70, alkoi nuorempana ihmetellä, miksi hänen ihonsa saattoi palaa pelkästään autossa istuessa tai loisteputkilamppujen valossa. Vasta monta vuotta myöhemmin hänellä diagnosoitiin vaikea valoihottuma.

Tähän havahduin

”Työskentelin nuoresta asti sähköasentajana. Yllättäen aloin 45-vuotiaana saada kummallisia vaivoja. Ihoni punoitti iltaisin, ja se jatkui vielä seuraavana päivänä. Lisäksi iho kutisi valtavasti.

Kun ajoin autolla pitkiä matkoja, iho alkoi usein punoittaa. Siihen ilmestyi myös pieniä nesterakkuloita. Oli vaikea olla raapimatta niitä, vaikka tiesin, että se vain pahentaisi asiaa. Iho tulehtui ja saattoi myös turvota.

Vastaanotolle

Menin tapaamaan työpaikkalääkäriä, joka lähetti minut eteenpäin erikoislääkärille. Hän otti minut sisälle Oulun yliopistollisen sairaalan ihotautiosastolle, jossa ihoani hoidettiin kortisonivoiteilla ja suolavesihauteilla. Ihoni voi hyvin niin kauan kuin olin osastolla, mutta heti kun palasin töihin, oireet palasivat. Muutaman vuoden välein kävin vähän väliä ihotautiosastolla hoidettavana.

Parin vuoden päästä oireideni alkamisesta olin taas kerran osastolla hoidettavana, kun osastonhoitaja keksi, että oireeni saattaisivat johtua valoihottumasta. Silloin vuonna 1993 ihotautilääkäri diagnosoi minulla UVB-herkkyyden, joka on Suomessa aika yleinen. Sen jälkeen sain erilaisia valototutushoitoja. Ne eivät kuitenkaan auttaneet, vaan iho meni vain huonommaksi.

Minun oireeni olivat huomattavasti vaikeampia kuin valoihottumasta kärsivillä keskimäärin. Lisäksi ihoni paloi myös lasin läpi, minkä saattoi aiheuttaa vain UVA-säteily. Niinpä pari vuotta myöhemmin lääkäri diagnosoi minulla myös UVA-herkkyyden. Tällaisia vakavampia tapauksia on Suomessa alle parisataa.

Näin hoidettiin

Toisin kuin UVB-herkkyys, vaikea UVA-herkkyys oikeuttaa hakemaan sairauseläkettä. Niinpä pääsin 50-vuotiaana työkyvyttömyyseläkkeelle. Aluksi ansioiden menetys harmitti, mutta oloni parani.

Diagnoosin jälkeen asennutin autooni kirkkaat UV-suojakalvot. Testasin ne ajamalla T-paita päällä Pohjois-Norjaan Jäämeren rannalle. Kalvojen ansiosta ihoni ei palanut reissulla, mikä tuntui hienolta.

Iholiiton kautta sain myöhemmin tietää kuntien vammaispalveluista. Seuraavaan autooni kunta maksoi kalvot, samoin kuin kotini ikkunoihin. Keittiön ikkunasta voin katsella vähän matkan päässä virtaavaa jokea ilman että täytyy pelätä palamista.

Normaalina kesäpäivänä yleensä riittää, että laitan paksun kerroksen aurinkovoidetta, käytän UV-suojattuja vaatteita ja kävelen aina mahdollisuuksien mukaan kadun varjoisalla puolella.

Aikaisemmin altistuin UV-säteilylle paljon myös työssäni, sillä loisteputki- ja halogeenilampuista tulee UVA-säteilyä. Se selitti, miksi ihoni oli alkanut punoittaa myös sisätiloissa. Led-lampuista UVA-säteilyä ei tule, ja siksi vaihdoin viime vuonna kotona loisteputkien tilalle led-putket.

Tässä ja nyt

Valoihottuma ei harmita minua nykyään ollenkaan. Vuonna 2002 Suomeen perustettiin Iholiiton avustuksella Valoihottumayhdistys, jonka puheenjohtajana olen ollut 14 vuotta. Ajattelen, että olen saanut aikani kuluksi valtavan hienon harrastuksen, jossa voin auttaa muita. Aika usein opastan ihmisiä, jotka miettivät, miten valoihottumaa sairastavan kannattaisi suojautua jossakin tilanteessa.

Valoihottuman kanssa täytyy vain tietää omat rajansa. Aina kun nenänpääni alkaa kirveltää, tiedän, että olen ollut liikaa auringossa. Silloin on aika siirtyä taas varjoon.”

X