Tiina sai psoriasislääkkeestä avun reumaan

Jaa kaverilleTilaa Seura
© miska korpelainen
Selkärankareuma puhkeaa yleensä nuorena. Tiina Voutilainen on sairastanut sitä teini-ikäisestä.

Selkärankareuma on aaltoileva sairaus, jossa hyvät ja huonot vaiheet vuorottelevat. Hyvinä hetkinä Tiina Voutilainen, 25, lenkkeilee. Niin hän tekee huonoinakin, mutta rollaattorin avulla.

Tähän havahduin

Putosin kymmenenvuotiaana keinusta ja satutin polveni. Se kipuili ja nesteili pitkään, mutta asia jäi selvittämättä. Yläasteen alussa selkääni särki toistuvasti. Parin vuoden päästä en enää päässyt kipeän selän vuoksi aamuisin sängystä auttamatta ylös. Oireeni olivat sellaisia, että terveyskeskuslääkäri lähetti minut sairaalan lastenreumatologin vastaanotolle.

Oireeni olivat selkärankareumaa. Osalla potilaista ne ovat kausittaisia, ja niin ne olivat tuolloin minullakin. Ajattelin, että kun aikuistun, oireet jäävät.

Vastaanotolla

Aloitin peruskoulun jälkeen lähihoitajan opinnot, mutten päässyt niissä alkua pidemmälle. Olin 17-vuotias, kun sain selkärankareumadiagnoosin. Sairauteni vuoksi en soveltuisi lähihoitajan työhön.

Selkärankareumassa tulehdus muuttaa rankaa ja tekee asennosta ennen pitkää etukumaran. Monilla, myös minulla, raajojen nivelet ja lihakset sekä silmät tulehtuvat. Kipu tuntuu leukanivelestä sormiin saakka.

Vielä 18-vuotiaana olin kuitenkin toiveikas, ja uskoin paranemiseeni. Sain tyttären ja hakeuduin koulutukseen hevosalalle ja pian kone- ja metallialalle.

Ammattikoulussa kuntoni romahti. Minusta tuli jäykkä kuin suolapatsas, ja kipu oli pahimmillaan niin kovaa, että hengittäminenkin sattui. Lisäksi minulla puhkesi epilepsia.

Näin minua hoidettiin

Minua on hoidettu monilla reumalääkkeillä. Osa aiheutti allergisen reaktion, osasta ei ollut mitään hyötyä, joten muutaman vuoden lääkekokeilujen jälkeen lääkäri ehdotti biologista lääkettä.

Pelkäsin lääkkeen mahdollisia haittoja, enkä suostunut käyttämään sitä ennen kuin makasin sängyssä liikuntakyvyttömänä. Olin parikymppinen ja pienen lapsen äiti: halusin päästä liikkumaan omin jaloin.

Viidestä kokeilemastani biologisesta lääkkeestä kolme ei tehonnut, yksi vain hetken ja yhdelle olin allerginen. Nykyistä olen käyttänyt kahdeksan kuukautta. Se on alun perin psoriasiksen hoitoon tarkoitettu lääke, ja se on auttanut myös minua. Tilanteeni on rauhallisempi kuin vuosiin.

Käyn säännöllisesti fysioterapeutin luona. Hän teippaa niveliäni asentoihin, joissa liikkuminen aiheuttaa mahdollisimman vähän kipua.

Sairauteni vuoksi kävelen vaappumalla, ja tarvitsen monesti avuksi kyynärsauvan, välillä rollaattorin. Helpotan arkeani muillakin apuvälineillä.

Tässä ja nyt

Ammattihaaveeni eivät toteutuneet, ei myöskään toiveeni sairauteni kausittaisuudesta. Mutta toiveeni ihanasta, pienestä tyttölapsesta toteutui.

Sairauteni altistaa varhaiselle kaihille, joka leikattiin silmistäni hiljattain. Toipumisaikana kuusivuotias lapseni tiputteli silmätippoja silmiini. Tytär kuulemma harjoittelee äidillä tulevaa ammattiaan varten: hän on päättänyt opiskella eläinlääkäriksi.

Kukaan ei pysty arvioimaan, rauhoittuuko sairauteni koskaan. En edes tiedä, olenko huomenna kävelykunnossa vai en. Siksi nautin pienistä asioista tässä ja nyt: tyttären naurusta ja koiran nuolaisusta poskella.

Lue myös:

Kipu oli nivelreumaa

Mindfullness helpottaa kipua

 

X