Biohypetyksen hillitsijä Heikki Saxén: ”Suomesta halutaan tehdä biotutkimuksen piilaakso”
Tekeillä on lakimuutoksia, joiden takia suomalaisten terveystietoja voi levitä yrityksille laajasti muuhunkin kuin lääketieteelliseen tutkimukseen. Bioetiikan tutkija Heikki Saxén perää keskustelua riskeistä.
Bioetiikan tutkijan Heikki Saxénin mukaan biopankkitoiminnassa voi olla tietoturvariskejä, jos lait menevät ehdotetusti läpi.
Lukittujen lasiovien takana on hämärää, mutta tilan perällä näkyy metallinhohtoisia tankkeja kuin jättikokoisia soppatykkejä.
Ollaan Tampereen Biopankissa. Tankkien kylmyyteen on talletettu rahanarvoista omaisuutta: suomalaisten elimiä, kudoksia, soluja ynnä muita näytteitä.
Niitä on kerätty esimerkiksi hoidon, diagnoosin määrittämisen ja lääketieteellisen tutkimuksen yhteydessä. Nyt ne kiinnostavat myös yrityksiä ja tuotekehittäjiä Suomessa ja ulkomailla.
Bioetiikan tutkija Heikki Saxén, 33, tietää, miksi:
”Tieto on uusi öljy.”
Viime aikoina on puhuttu paljon siitä, millaista ihmisten henkilökohtaista tietoa sosiaalisen median palvelu Facebook kerää ja myy muille yrityksille. Paljon vähemmän on keskusteltu esimerkiksi geenitiedon leviämisen riskeistä, vaikka seuraukset kansalaisille voivat olla erittäin ikäviä.
Asia on ajankohtainen, koska parhaillaan ovat valmisteilla genomilaki, biopankkilain uudistus sekä sote-tiedon toissijaisen käytön laki. Lisäksi perusteilla on kansallinen genomikeskus.
Läpi mennessään lait helpottaisivat esimerkiksi biopankkeihin sisältyvän terveystiedon välittämistä yrityksille – sellaisillekin kuin vaikkapa internet-palveluyhtiö Google.
Biopankkitoiminnan riskit esiin
Saxénilla on työpiste Biopankin kanssa samassa rakennuksessa Tampereen yliopistolla. Yhdysvalloista vauhtia hakenut tutkija perää nyt keskustelua biopankkitoiminnan riskeistä.
Jos uusi biopankkilaki tulee voimaan nykyisen ehdotuksen mukaisesti, potilaan pitää halutessaan erikseen kieltää näytteidensä säilöminen biopankkiin.
Sote-tiedon toissijaisen käytön laki puolestaan antaisi biopankeille luvan välittää potilaiden tietoja eteenpäin eri alojen yrityksille – kysymättä erillistä lupaa.
Miksi lakiuudistukset sitten tehtäisiin? Terveysliiketoiminnasta kaivataan uutta Nokiaa, Saxén vastaa.
”Suomesta halutaan tehdä biotutkimuksen piilaakso.”
Suomalaisten terveystiedot ovat arvokkaita, koska niitä on kerätty järjestelmällisesti vuosikymmeniä. Lisäksi väestön pienuus ja eristyneisyys mahdollistavat tehokkaan geenitutkimuksen.
Geenitiedon mahdollisuuksista innostuneena Suomen valtion innovaatiorahoituskeskus Tekes päätti jo rahoittaa 20 miljoonalla eurolla biopankkitietoa käyttävää valtavaa FinnGen-hanketta.
Hypetys kuriin – huoli elää kansalaisten oikeusturvasta
Lakimuutoksia kiirehditään nyt, jottei joku maailmalla ehdi ensin. Terveystietojen hyödyntämisestä halutaan sulavaa, nopeasti.
Tarkoitus on eittämättä hyvä. Saxén kuitenkin varoittaa kovasta tahdista ja hypetyksestä.
Varoittava esimerkki tulee Islannista, missä rytinällä perustettu biopankki teki konkurssin vuonna 2009. Tämän seurauksena kansalaisten terveystiedot ja -näytteet ovat nyt kiinalaisen terveysalan yrityksen WuXi Pharma Techin omaisuutta. Tilanne on poikinut myös oikeusjuttuja.
”Olisi parempi rakentaa tiedon keruu ja säilytys nyt rauhallisesti kestävälle pohjalle, vaikka muut maat voivatkin hetkellisesti päästä edelle”, Saxén sanoo.
Tutkija on huolissaan etenkin kansalaisten oikeusturvasta. Biopankeissa on tietoa paitsi tankeissa myös tiedostoina, eikä tietoturva ole aukoton. Jos ihmisen omia tai hänen lähisukulaisensa geenitietoja päätyy esimerkiksi työnantajille tai vakuutusyhtiöille ja jos niistä paljastuu perinnöllisen sairauden riski, voi käydä niin, ettei ihminen saa hakemaansa työtä tai vakuutusta.
Voiko anonymiteetin murtaa?
Ennen lakimuutoksia ihmisten pitäisi saada riittävästi tietoa siitä, mihin kaikkeen heistä kerättyä aineistoa voidaan käyttää ja mitä riskejä tiedon leviämiseen voi liittyä nyt ja tulevaisuudessa.
Tiedotuskäytäntö on löyhää. Sen takia kaikki kansalaiset eivät Saxénin mukaan edes tiedä, että heidän tiettyyn lääketieteelliseen tutkimukseen luovuttamiaan näytteitä on päätynyt biopankkien laajaan tutkimuskäyttöön, kun biopankkilaki tuli voimaan vuonna 2013. Myös sen jälkeen suostumuksensa antaneet ovat ajatelleet, että näytteet päätyvät vain lääketieteelliseen tutkimukseen.
”Onko sitten oikein välittää niitä sinne, tänne ja tuonne”, Saxén kysyy.
”Ja kun tietosi kerran päätyvät maailmalle, niitä ei saa sieltä pois”, hän muistuttaa.
Jokainen voi kieltää tietojensa säilyttämisen biopankissa myös jälkeenpäin. Lähiomaistensa tietoihin ei kuitenkaan voi vaikuttaa.
Tietoja luovuttaessaan biopankit huolehtivat näytteenantajien nimettömyydestä, mutta maailmalta on jo esimerkkejä siitä, että anonymiteetin voi murtaa.
”Oli terveystietojen käyttäminen laillista tai ei, niitä tullaan käyttämään, joten parempi, kun tietoa ei turhan päiten liiku”, Saxén pohtii.
Saxén työskenteli hiljattain hankkeessa, jossa selvitettiin, miten palvelutaloissa voidaan tukea vanhuksen persoonan mukaista hyvää elämää. Selvisi, että huonokuntoisimmille erityisen ratkaisevaa on se, miten hoitajat saavat työpaikallaan ääntään kuuluviin. © PEKKA NIEMINEN / OTAVAMEDIA
Kuka saa kalliin hoidon?
Alun perin Heikki Saxén opiskeli yliopistossa historiaa. Päättötyövaiheessa hän kiinnostui yhteiskunnallisen oikeudenmukaisuuden käsitteestä. Sitten hän hoksasi, että aihe ilmenee yhä useammin juuri terveydenhuollossa.
Niinpä Saxén alkoi tutkia terveydenhuollon etiikkaa. Aihepiiri ei tosin ollut hänelle kovin luonteva.
”Minulla oli aina ollut kammo sairaaloita – desinfiointiaineen hajua ja pistämistä – kohtaan.”
Nykyisin Saxén edustaa alaa nimeltään bioetiikka. Hän kuuli siitä ensimmäisen kerran vuonna 2011, innostui, ja hakeutui tutkimusvierailulle yhdysvaltalaiseen bioetiikan tutkimuskeskukseen Hastings Centeriin. Hän pääsi myös vierailemaan newyorkilaisessa sairaalassa, jossa työskenteli vakituinen sairaalabioeetikko.
Silmät avautuivat. Eettistä arviointia tarvittaisiin Suomessakin jatkossa, kun pohditaan, kuka saa kalliin täsmähoidon, tai kannattaako potilaalle kertoa geenitestissä paljastuneesta alttiudesta johonkin muuhun perinnölliseen sairauteen kuin siihen, mitä alun perin tutkittiin.
”Ennen oli helppoa, kun ei ollut tällaista tietoa tai hoitoja.”
Vatsassa Hankalan tyypin maine
Stipendin turvin Saxén lähti vielä vuodeksi Harvardin yliopistoon saamaan oppia ja palasi Suomeen täynnä uudistushalua. Kotimaassa hän on kuitenkin saanut jopa hankalan ihmisen mainetta.
”On hassua, että vaikka yritän ajaa kansalaisten etua, minulla on sellainen tunne, että vastassani on julkinen koneisto. Olen istunut monissa kokouksissa, joissa näistä ongelmista on puhuttu seinien suojassa, mutta harva uskaltaa puhua julkisesti.”
Saxén on kaikesta huolimatta saanut paljon aikaan. Hän on perustanut Bioetiikan instituutin yhdessä kollegojensa kanssa. Vuonna 2016 hän sai Unescon palkinnon bioetiikan edistämisestä Suomessa. Viime vuonna häneltä valmistui väitöskirja bioetiikan aate- ja oppihistoriasta.
Hän on myös ehdottanut eduskunnan tulevaisuusvaliokunnalle geeniteknologiavaltuutetun tai vastaavan toimielimen perustamista Suomeen. Se valvoisi, että kansalaisten tietosuoja ja muu etu toteutuvat geeniteknologian käyttöönotossa ja sääntelyssä.
”Tässäkin talossa geenimuokkaus on kuuma uusi juttu”, Saxén sanoo ja viittaa Tampereen yliopistoon.
Geenimuokkaustekniikka on jo viitisen vuotta ollut kaikkien tutkijoiden ulottuvilla, ja piakkoin joudutaan ratkomaan sitä, saako sairauksia hoitaa geenimuuntelulla. Sairauksien hoidosta taas on Saxénin mukaan pienehkö askel siihen, että ihmiselle tehdään kovemmat luut, parempi pimeänäkö tai lyhyemmät yöunet. Vuonna 2018 tällaiset pohdinnat eivät ole scifiä vaan totta.
Tukea vaikeisiin päätöksiin
Etiikan kysymyksissä ratkaisee ihmisten yhteinen oikeustaju. Saxén on yhdessä tutkijavaimonsa Salla Saxénin kanssa ehdottanut, että sairaaloihin perustettaisiin aktiivisia etiikan tukiryhmiä. Niiden lausunnot tukisivat terveydenhuollon ammattilaisia vaikeissa päätöksissä ja voisivat siten ehkäistä henkilökunnan uupumista.
Toistaiseksi eettistä kuormitusta tosin tunnistetaan heikosti terveydenhuollossa. Kun lääkäreiltä kysytään asiasta, aika monet toteavat, ettei asioita pidä jäädä märehtimään, ja vaikeat päätökset kuuluvat työhön.
Saxén työryhmineen on kuitenkin jo päässyt kokeilemaan Tampereen yliopistollisessa sairaalassa hollantilaista ryhmämallia. Idea ei ole, että etiikan asiantuntijat kertovat oikean vastauksen esimerkiksi siihen, pidetäänkö potilaan elintoimintoja yllä vai ei. Sen sijaan tapausta ratkotaan yhdessä hoitohenkilökunnan kanssa.
Saxénin yhtenä tavoitteena on, että tulevaisuudessa Suomessakin työskentelee vakituisia sairaalabioeetikoita. Siitä tutkija ei ole varma, onko hänestä itsestään tuohon hommaan.