Kela vuotaa tietoja: Kenelle nuoren terveystiedot kuuluvat?
Laki suojaa nuoren yksityisyyttä terveyteen liittyvissä asioissa. Mutta jos nuori on todella sairas, yksityisyys ei kaikilta osin enää toteudukaan.
Liina oli 12-vuotias, kun joutui urheiluharrastuksessaan vakavaan onnettomuuteen. Sitä seurasi aivovamma, joka on oirehtinut muun muassa narkolepsiana.
Onnettomuudesta on kulunut kolme vuotta ja Liina on nykyisin 15-vuotias. Terveyden menettäminen on edelleen hänelle kipeä asia – niin kipeä, että hän ei haluaisi kenenkään tietävän siitä.
Siksi hän ei tässäkään esiinny omalla nimellään.
Vaikka hänellä on sopeutuminen terveyden menetykseen pahasti kesken, nuorta on huojentanut varmuus siitä, ettei hänen terveystietojaan kukaan pääse ainakaan katsomaan.
Tiukka rajus alaikäisten lasten vanhempien kannalta
Omakanta on Kansaneläkelaitoksen (Kela) ylläpitämä palvelu, josta jokainen kansalainen näkee keskitetysti omat lääkärissäkäyntinsä, diagnoosinsa ja reseptinsä.
Omakanta-palvelussa arvotetaan yli 10-vuotiaan lapsen yksityisyys ja itsemääräämisoikeus niin korkealle, että edes lapsen vanhemmat eivät pääse näkemään jälkikasvunsa terveystietoja.
Vanhemmat kyllä näkevät lapsensa tiedot 9-vuotiaaksi saakka, mutta 10-vuotissyntymäpäivän jälkeen päivittyvät terveystiedot eivät enää tule muiden kuin lapsen itsensä nähtäväksi.
Keskiössä lapsen oikeudet
Näin tiukkaa yksityisyyden rajausta on julkisuudessakin arvosteltu, koska vanhemmat ovat kokeneet sen hankalaksi.
Tiukka rajaus perustuu sosiaali- ja terveysministeriön linjaukseen. Sen keskiössä on pidetty lapsen oikeuksia.
Ikärajalla on haluttu estää se, että nuoren arkaluontoiset terveystiedot tulisivat vanhempien tietoon ja aiheuttaisivat nuorelle hankaluuksia. Jos esimerkiksi nuori haluaa hankkia ehkäisypillerit, hän voi tehdä sen vanhempiensa tietämättä.
Erityisesti vanhempiensa kaltoin kohtelemille nuorille terveystietojen yksityisyys voi olla keskeinen turvallisuustekijä. Silloin vanhempi ei saa tietää, mistä ja minkälaista apua nuori on saanut.
Tavallisessa tapauksessa asioinnista ei tule ongelmaa, koska vanhempi hoitaa yhdessä nuoren kanssa tämän terveysasioita. Mutta jos yksityisyys on jostain syystä nuorelle tärkeää, se on suojassa.
Miksi Kela rikkoi omaa ohjeistustaan?
Liinalle suoja on ollut keskeistä. Se on tuonut edes jonkinlaista hallinnan tunnetta muuten raskaaseen tilanteeseen.
Juuri tämän takia Kelan yllättävä toiminta vammaistukipäätöksen suhteen oli Liinalla iso sokki.
Toisin kuin koskaan aiemmin, Kela lähetti viimeisen vammaistukipäätöksen myös Liinan isälle. Ilman lupaa.
Päätöksen mukana isälle menivät diagnoosit ja kuvaukset oireista – juuri ne tiedot, joiden Liina toivoi pysyvän yksityisinä.
Liinan vanhemmilla on yhteishuoltajuus, mutta isä ei ole tytön asioiden hoitoon osallistunut. Liina asuu äidin luona ja äiti on tytön asioita tähän mennessä hoitanut.
”Päätös annetaan tiedoksi vain yhdelle huoltajalle, joka kysytään alaikäiseltä hakijalta hakemuksessa tai hakemuksen käsittelyn yhteydessä.” Näin Kela itse kertoo nettisivullaan.
Miksi se nyt rikkoi omaa ohjeistustaan?
Viranomainen voi yksipuolisesti kaventaa oikeutta
”Lainsäädäntö on siltä osin epäselvä, että laissa ei sanota suoraan, tuleeko päätös toimittaa kummallekin huoltajalle erikseen”, myöntää Kelan lakiyksikön etuuspäällikkö Niina Järviö.
Kela linjaa asian niin, että nojaa sen hallintolakiin.
”Viranomainen ei voi yksipuolisesti kaventaa huoltajalle kuuluvaa oikeutta saada tietoa lapsen henkilöön liittyvässä asiassa”, Järviö sanoo.
Yhtäältä nuorella on siis Omakanta-palvelussa taattu oikeus pitää terveystiedot tiukasti itsellään. Mutta jos hän on oikeutettu johonkin tukeen, oikeus on mennyttä.
Ristiriita on horjuttanut Liinan oikeustajua ja luottamusta viranomaisiin.