Kun erityislapsi muuttaa pois kotoa, äidille voi tulla kriisi – Marika Salo koki irti päästämisen haasteet: ”Jouduin luomaan itseni uudelleen”
Kun oma lapsi on erityislapsi, sitoutuu moni äiti lapsen hoitoon todella tiukasti. Näin teki Marika Salokin. Kun lapsi muutti pois kotoa vuosi sitten, Marika sai ensimmäistä kertaa aikaa itselleen. Tie vapauteen ei kuitenkaan ole ollut helppo.
Marika Salo oli ehtinyt kasvaa niin tiukasti huolehtimaan Pauluksesta, että kun tämä muutti pois kotoa, tuli tyhjä olo. ”Ei ollut helppoa päästää irti.”
”Äiti älä lähde vielä. Meillä on ollut niin mukavaa täällä yhdessä.” Pojan sanat nostivat kyynelet Marika Salon, 49, silmiin, vaikka hän oli päättänyt olla vahva, niin vahva kuin vanhemman näissä tilanteissa kuuluisi olla. Hänen pitäisi lähteä ja pojan jäädä. Tätähän he molemmat olivat halunneet, omaa elämää.
Nuorin Marikan kolmesta lapsesta, Paulus, oli kolme yötä aiemmin muuttanut ensimmäiseen omaan kotiinsa, tuetun palveluasumisen asuntoon, muutaman kilometrin päähän lapsuudenkodistaan.
Oma koti oli ollut pojan haaveissa pitkään. Paulus oli suunnitellut muuttoa ja vannonut, että kun tilaisuus tulisi, hän lähtisi. Ja hän pärjäisi.
Sopiva asunto oli viimein vapautunut.
Muuttoapuna pari päivää ollut Marika seisoi päällysvaatteissaan ja matkalaukku toisessa kädessä pienen kerrostaloasunnon eteisessä ja yritti rauhoitella itkuista poikaa.
Mielessä risteilivät asiantuntijoiden ohjeet: Tue erityislapsen itsenäistymistä. Eroikävä kuuluu asiaan. Uusien rutiinien opetteleminen vie aikaa. Lähde, jotta voit tulla takaisin.
Itku tuli silti, väistämättä ja vastoin ohjeita, pojalle hätääntynein tyrskäyksin, äidille hiljaa nieleskellen.
”Lähdetkö äidin mukaan? Ei kotona käyminen ole kiellettyä, vaikka asutkin nyt omillasi”, Marika huomasi itsensä sanovan, mutta poika pudisti päätään ja vastasi yllättäen:
”En halua. Tämä on nyt minun kotini, ja tänne minä jään.”
Marika hyvästeli lapsen ja astui ulos ovesta. Olo oli omituinen: yhtä aikaa kevyt ja raskas. Ensimmäiseksi yli hulvahtivat huoli ja tuska: teinkö oikein? Samaan aikaan harteille valui helpotus: nyt alkaa minun aikani ja voin ensimmäistä kertaa kahteenkymmeneen vuoteen tehdä, mitä haluan.
Erityislapsi jätti taakseen hiljaisen kodin
Ensimmäiseksi Marika halusi kotiin ja omaan sänkyyn. Mutta kun hän pääsi kotiin, hän ei enää tiennyt, mitä halusi.
Omakotitalo tuntui tyhjältä. Kaksi vanhempaa lasta olivat olleet omillaan jo jonkin aikaa, ja nyt pois oli muuttanut nuorinkin, hän, jonka aikuistuminen tavalliseen tapaan, saati muuttaminen kotoa, eivät kehitysvamman vuoksi koskaan aidosti tuntuneet mahdollisilta. Kotona oli hiljaista.
”Mietin, mihin minä nyt aikaani käytän. Kuka minua tarvitsee? Olin niin tottunut huolehtimaan Pauluksesta ja olimme tiivis kaksikko.”
Äiti ja poika olivat vuosien ajan tehneet lähes kaiken yhdessä: kokkailleet, hiihtäneet, matkustelleet, kuunnelleet musiikkia sylikkäin sängyllä. Marika oli elänyt erityislapsensan kanssa avointa ja näkyvää arkea, piilottelematta lasta maailmalta. Hän oli puhunut avoimesti myös tuen tarpeesta. Vaikka suhde on tiivis, arki vaatimuksineen ja ilman vapaahetkiä voi kuormittaa.
Nyt kuormaa ei yhtäkkiä ollut.
Marika keitti kahvit ja istui keittiöön, ikkunapöydän eteen, tuijottamaan takapihan autiota leikkimökkiä. Sitten hän laittoi Paulukselle Whatsapp-viestin: Tervetuloa kotiin, terveisin äiti.
”Ei ollut ihan helppoa päästää irti. Jotenkin tuntuu, että lapselle muutos oli varmaan helpompi kuin minulle. Jouduin tietyllä tapaa luomaan itseni uudelleen.”
Ruoka jäi syömättä
Kului muutamia päiviä. Marika yritti pysyä poissa pojan luota, mutta kyseli kuulumisia yhä viestein. Vastaukset olivat lohdullisia: Hyvin menee, älä äiti huolehdi.
Samaan aikaan Marika opiskeli itselleen uutta ammattia ja pyrki aktiivisesti käyttämään aikaansa kaikkeen sellaiseen, mihin aiemmin ei ollut mahdollisuutta.
”En ole heittäytynyt elämään uudestaan nuoruuttani, pyrkinyt keikoille tai baareihin, enemmän olen halunnut keskittyä itseni kehittämiseen”, hän sanoo.
Kun Pauluksen muuttorumbasta oli kulunut noin viikko, Marika meni käymään poikansa luona. Iloinen yllätysvierailu vaihtui järkytykseksi. Marika huomasi, että jääkaapissa olivat yhä koskemattomina ruoat, jotka sinne yhdessä muuttopäivinä hankittiin. Kävi ilmi, ettei poika ollut muistanut syödä.
”Hänen piti opetella tuollaiset uudet rutiinit itse, eikä se tietenkään tuntunut luonnolliselta aluksi, kun minä olin aiemmin huolehtinut ruokailusta. Kun otin asian esille asumisyksikön hoitajan kanssa, rutiinit lähtivät rakentumaan”, Marika sanoo.
”Syöminen on yksi esimerkki siitä, että ei ole helppoa päästää irti ja luoda rutiineja uudelleen, kummankaan meistä.”
Lue myös: Erityislapsen äiti: ”Tunnen itseni ulkopuoliseksi terveiden lasten vanhempien joukossa”
Helpottava diagnoosi
Sanat putoilevat ajallaan ja katsekontakti pysyy: äiti, kakka, tämä. Heti syntymän jälkeen havaittiin, että kaikki ei ollut Pauluksella kunnossa: lapsi virtsasi hallitsemattoman paljon. Pitkien tutkimusten jälkeen lääkäri teki harvinaisen diagnoosin. Pauluksella todettiin Diabetes Insipidus, vesitystauti.
Marika muistelee aikaa ristiriitaisin tuntein. Yhtäältä oli kiirettä ja huolta, toisaalta helpotus diagnoosista oudoille oireille. Vauva-aikaa sävyttivät sairaalakäynnit.
”Kaksi kuukautta sairaalan lasten osastolla meni ja kotiin päästyä alkoi heti fysioterapia, jota tehtiin kotona. Kehitystä ei seurattu enää neuvolassa, vaan lastenpoliklinikalla”, Marika muistelee.
”Mietin, millainen on lapseni elämä, pääseekö hän koskaan omilleen ja toisaalta, pääsenkö minäkään.”
Muitakin huolia ilmeni. Marika havaitsi, ettei lapsella ollut samaa jäntevyyttä kuin vanhemmilla sisaruksilla. Kolmevuotiaana Paulus sai CP-diagnoosin.
”Se oli helpotus. Sain vastauksen epäilyihini. Lisäksi ymmärsin, että nyt voisin perustellusti saada apua Pauluksen hoitamiseen”, Marika sanoo.
Hän sai kotiin apua tarvittaessa kodinhoitajalta. Muuten sitkeä nainen kantoi hoitovastuuta lapsestaan itse, sillä niin hän halusi, tarjota Paulukselle mahdollisuuden olla kuin kuka tahansa pieni poika, kotona ja perheen kanssa.
Välillä Marika kipuili omasta ajasta, mutta otti sitä tarvittaessa vaikka puolen tunnin kävelylenkki kerrallaan.
”Sitä, että ei pääsekään aina sinne, minne haluaa, voi olla vaikea ymmärtää sellaisen ihmisen, jolla ei ole erityistarpeista lasta. Toki pääsin Pauluksen lapsuusvuosinakin vaikkapa lenkille, jos halusin, mutta usein kotoa lähtiessä oli huoli ja tarve palata pian takaisin. Ei sellaisesta vanhemmuudesta noin vain esimerkiksi yötä olla poissa kotoa, jos sattuu vähän pipoa kiristämään.”
”En tiedä, miten oikein selvisin kaikesta”
Samaan aikaan Marikan elämässä sattui paljon. Lapsen kehitysvammadiagnoosi. Avioero. Arkipäivien yksinhuoltajuus. Kolmivuorotyö. Hometalo ja yllätysremontti.
Vaikeisiin vuosiin, Marikan ruuhkavuosiin, osui yhtäkkiä enemmän tapahtumia kuin monen elämään vuosienkaan aikana. Omat unelmat olivat lähinnä selviytymistä päivästä toiseen, haaveita siitä, että joskus pääsisi yksin kävelylle tai saisi nukkua kymmeneen.
”En tiedä, miten oikein selvisin kaikesta. Muistan ne pakkasaamut, kun lapset piti herättää vuoropäivähoitoon 4.30 aamulla, käytännössä kesken unien. Kääräisin lapset yöpuvussa toppapeittoon ja kannoin yksitellen autoon. Tein päivällisen valmiiksi aamulla, jotta ruoka odottaisi meitä iltapäivällä. En ajatellut omia tarpeitani. Ei niille ollut aikaa.”
Marika työskenteli prosessinhoitajana paperitehtaalla. Nelisen vuotta sitten työt tehtaalla loppuivat muutosneuvotteluiden seurauksena. Vanhimmat lapset olivat jo omillaan ja Pauluskin jo teini-iässä. Marika istui neuvotteluhuoneessa ja ajatteli: Vihdoin.
Irtisanominen oli helpotus, sillä lähtö tarjosi mahdollisuuden opiskella uusi ammatti, se, josta hän oli aiemmin vain haaveillut.
Marika oli haaveillut rakennusalasta. Häntä olivat aina kiehtoneet rakennusten ominaisuudet, suunnittelun periaatteet, kaikki se, mitä ”talot olivat syöneet”. Hän haki ja pääsi Oulun ammattikorkeakouluun rakennuslinjalle ja viimeistelee nyt opintojaan. Viime kesänä hän sai työpaikan rakennustyömaalta.
”Mikään tällainen, uuden ammatin opiskelu tai työpaikan vaihtaminen, ei olisi ollut mahdollista aiemmin. Oli vuorotyö, lapset, Pauluksen erityistarpeet ja yksinhuoltajuus.”
Minulla on oikeus elämääni
Marika istuu liminkalaisen omakotitalonsa muhkealle kangassohvalle ja nostaa käsiinsä hartiahuivikutimet. Ulkona sataa pakkaslunta.
”Olen alkanut tehdä käsitöitä. Ihmeellistä. Voin vain istua tähän ja kutoa, ilman että kukaan vaatii mitään”, hän naurahtaa.
”Välillä pengon kukkapurkkeja ja vaihtelen multia. Ennen ei aikaa riittänyt sellaiseen.”
Edellisen viikonlopun Marika vietti Helsingissä, opettajana työskentelevän tyttärensä sekä ystävättären luona. Matka yksin tuntui ihanalta.
”Ennen jokainen liike piti miettiä erityislapsen ehdoilla. Vessoja pitää olla lähellä, vaipanvaihtopaikkoja käden ulottuvilla, onhan juomista, onhan syömistä, onhan mahdollisuus levähtää. Nyt sellaisia ei tarvitse ajatella. Voin pysähtyä viinille tai kahville silloin kun haluan, minne haluan.”
Marika Salo elää poikkeuksellista elämänvaihetta. Vaihetta, jonka hän ei vielä kymmenen vuotta sitten uskonut kohdalleen osuvan.
”Kunpa joku olisi sanonut minulle silloin, että päivät kyllä helpottavat ja tulee sinun aikasi”, hän sanoo ja neuloo uuden rivin.
Moni erityislapsen vanhempi joutuu luopumaan omista unelmistaan lapsen hoitamisen vuoksi, sen Marika tietää. Elämä ei mene kuten on suunnitellut, päivät eivät suju kuten toivoisi ja väsymys painaa.
Marikan mielestä omista unelmista, tai vastuuttomasta ajasta tinkiminen, saa tuntua kipeältä, eikä vanhemman kiukuttelua tai kipuilua pidä arvostella.
”Ei ole kyse siitä, etteikö jokainen rakastaisi lastaan, mutta erityislapsen vanhemmuus, pienten lasten vanhemmuus ylipäätään, voi olla kuormittavaa. On aivan inhimillistä tuntea turhautumista arjen keskellä”, hän sanoo.
Tässä iässä Marika uskoo myös olevansa varmempi valinnoistaan kuin nuorempana. Oma ala on löytynyt vuosien jälkeen. Harrastukset ovat kirkastuneet. Rohkeus elää omalla tavalla on vahvistunut.
Ja huoli lapsesta, sekin on kuukausien mittaan keventynyt. Nyt äiti ja poika kyläilevät toistensa luona lähes viikoittain ja ilman eroitkuja.
”Paulus on opettanut minulle paljon enemmän elämästä ja itsestäni. Kaikkea ei tarvitse saada heti ja nyt. Lisäksi olen saanut apua vertaistuesta, Leijonaemot-järjestön vanhemmat jakavat saman vanhemmuuden. Huolet ja onnenhetket ovat yhteisiä.”
Lue myös: Diabetespojan äidin sitkeys palkittiin ”Erityislapset ovat todellisia arjen sankareita”