Lauralla todettiin sidekudosreuma: ”En anna sairauden määrittää elämääni – en elä sen ehdoilla enempää kuin on pakko”

Jaa kaverilleTilaa Seura
Laura Rustholkarhu
Korkokengillä kävely vaati Laura Rustholkarhulta ensin opettelua. ”Keittelin lasten puurot ja imuroin korkkarit jalassa.”
Laura Rustholkarhu sairastui reumaan 19 vuotta sitten. Vihan ja itsesäälin jälkeen löytyi uusi vaihe − ja keijumainen asenne elämään.

Selässä on tuore tatuointi, kuva timantista. Se muistuttaa Laura Rustholkarhua siitä, että arvokkaimmat aarteet hioutuvat kovassa paineessa.

Timantin vieressä on keijun kuva ja toisella puolella siivekäs hevonen, Pegasos. Jalkaan on ikuistettu nuottiavain ja tanssikenkä.

Jokainen kuva on osa elämäntarinaa, joka jakautuu selkeästi kahteen osaan: elämään ennen reumadiagnoosia ja sen jälkeen.

Viiltävää kipua, jäykkyyttä, väsymystä

Makuuhuoneen seinällä on poikittain kaksi verhotankoa. Niille on asetettu kolmisenkymmentä paria kauniita korkokenkiä. Niillä tanssitaan argentiinalaista tangoa. Nuorena Laura ei osannut edes perinteisiä lavatansseja, vaikka ajatteli niiden kuuluvan yleissivistykseen.

”Siksi päätin opetella ne ennen kuin täytän 30 vuotta.”

Hän ei ehtinyt. Kolmannen lapsen syntymän jälkeen Laura alkoi kärsiä äärettömästä väsymyksestä ja jäykkyydestä. Ranteita särki. Hän hakeutui terveyskeskukseen, eikä tyytynyt lääkärin toteamukseen, jonka mukaan pienten lasten äidit ovat väsyneitä.

”Minusta oireet viittasivat reumaan.”

Laura oli oikeassa. Tutkimuksissa hänellä todettiin sidekudosreuma, autoimmuunisairauksiin lukeutuva niveloireinen Sjögrenin syndrooma.

Oli vuosi 2003. Laura oli 29-vuotias, 8- ja 6-vuotiaiden sekä vastasyntyneen äiti.

Hän oli myös lähes liikunta- ja toimintakyvytön.

Laura ei kyennyt pukeutumaan ilman apua. Kaikenlainen liikkuminen tuotti valtavaa tuskaa. Viiltävin kipu oli ranteissa. Hän ei kyennyt avaamaan maitotölkkiä. Astioita putosi käsistä ja särkyi.

Kerran putosi vauvakin, mutta onneksi vain parikymmentä senttiä sängylle.

”Harrastin leipomista, mutta vuoteen en kyennyt tekemään yhtään taikinaa kipujen ja nivelten jäykkyyden vuoksi.”

Lauraa lääkittiin kortisonipistoksilla, mutta se ei hillinnyt ranteissa olevaa tulehdusta. Ne leikattiin. Ranteiden tueksi teetettiin myös yö- ja päivälastat. Arjen avuksi hankittiin liikuntaelinsairauksien apuvälineitä, kuten tartuntapihdit.

”Elämään piti asennoitua uudelleen. Liikeradat piti harkita ja toteuttaa hitaasti.”

Pahin vaihe kesti vuoden. Sen aikana Laura totesi, ettei kykenisi jatkamaan sosiaalialalla fyysisesti vaativassa lapsiperheiden perhetyössä. Hän päätti kouluttautua sosionomiksi.

Tanssin taikaa reuman sallimissa rajoissa

Laura oli toivonut kolmea lasta. Kaksi ensimmäistä oli syntynyt kahden vuoden välein, mutta kolmanteen tarvittiin lapsettomuushoitoja. Lauralla oli todettu lapsettomuutta aiheuttava munasarjojen monirakkulaoireyhtymä PCOS.

”Oli häkellyttävää mutta ihanaa, että diagnoosia seurasi kaksi yllätysraskautta.”

Neljäs ja viides lapsi syntyivät reumadiagnoosin saamisen jälkeen.

”Naputtelin toisella kädellä lopputyötä samaan aikaan kun imetin.”

Liikunta oli ollut osa Lauran elämää reuman puhkeamiseen saakka. Juoksemaan hän ei enää pystynyt, mutta ohitettuaan sairauden pahimman vaiheen hän päätti opetella vihdoin lavatanssit.

Seuratanssikursseilla hän totesi löytäneensä mieluisan liikuntamuodon.

”Päätin harjoitella niin kauan, että minusta tulee riittävän hyvä. Autolla ajaessa kuuntelin erilaista musiikkia, mietin askelkuvioita sekä laskin tahteja ja fraaseja. Kelasin tanssia jollain tasolla koko ajan. Teen niin edelleen.”

Laura päätti myös, etteivät perustanssit riitä. Seuraavaksi hän syventyi rock- ja swingtanssien maailmaan. Sitten hän osui argentiinalaisen tangon näytetunnille.

”Tiesin heti löytäneeni oman juttuni.”

Laura sanoo syntyneensä farkut ja tossut jalassaan. Niissä hän oli siihen asti tanssinutkin. Argentiinalaisen tangon kautta löytyi uudenlainen naiseuden maailma, korkokengät ja kauniit mekot.

”Tein huiman retken naisellisuuden maailmaan. Tango teki minusta myös entistä avoimemman ja varmemman.”

Laura treenasi keskimäärin seitsemän tuntia viikossa. Paitsi silloin, kun reumaoireet pahenivat.

Lääkkeistä luopuminen auttoi hyväksymään sairauden

Reuma ei parane. Sen hyväksyminen vei pitkän ajan.

”Torjuin ja kieltäydyin uskomasta. Tunsin vihaa, kiukkua ja aavistuksen itsesääliä. Miksi minä?”

Sellaisia hetkiä tulee vieläkin. Kun syksyllä ilmat kylmenevät, ilman kosteus lisääntyy ja tuulee, alkavat jäykkyys, särky ja sairaalloinen väsymys. Toisinaan nousee kuumekin. Oireet kestävät parista päivästä kuukauteen.

”On aina hirveää tajuta, etten pysty. Että minulla on sairaus, en ole aina toimintakykyinen enkä voi elää jatkuvasti omana itsenä.”

Sjögrenin syndroomaan kuuluvat myös silmien, suun ja limakalvojen kuivuus sekä syljen erityksen vähentyessä hampaiden reikiintyminen.

”Sairaus voi tulehduttaa sisäelimiäkin. En käytä juuri alkoholia, mutta maksani voi tulehtua kuten alkoholistilla. Se ei ole reilua.”

On olemassa riski, että oireiden pahentuessa Laura joutuu lopettamaan tanssimisen. Sitä hän kieltäytyy ajattelemasta. Sen sijaan hän venyttää annettuja rajoja. Hän käy tanssimassa tarvittaessa särkylääkkeiden voimalla.

”En anna sairauden määrittää elämääni. En elä sen ehdoilla enempää kuin on pakko.”

Joitain vuosia sitten hän kieltäytyi kortisonista.

”Siitä tulee tosi huono olo ja valtavasti painoa. Minuun ei pistetä sitä enää ikinä ellei henkeni ole vaarassa.”

Sjögrenin oireyhtymään kehitetty lääke ei sovi yhteen auringon kanssa. Laura luopui siitäkin, koska rakastaa aurinkoa ja lämpöä.

Milloin Laura sitten hyväksyi sairautensa? Suurin piirtein samaan aikaan, kun huomasi olevansa siitä kiitollinen.

Laura Rustholkarhu

Laura kuvitteli, että elämässä pärjää järkeilemällä kaiken fiksusti. ”Ei pärjää. Elämä on elämisen arvoista, kun sisin on auki.” © TOMMI TUOMI / OTAVAMEDIA

Elämän opetuksen oivaltaminen

Leipomista ja ompelua. Marjastusta, sienestystä, pakastusta ja mehustusta. Alennusmyynneissä ravaamista.

Kodin ja puutarhan hoitoa. Lasten kuskaamista. Koti- ja kouluyhdistyksen toimintaan osallistumista.

Työtä ja opiskelua. Suorittamista.

Muunlaista elämää Laura ei tiennyt olevankaan.

”Tein asioita, koska se muka kuului asiaan. ”

Enää Laura ei edes silitä, ellei ole aivan pakko. Hän on opetellut makaamaan sohvalla ja ostamaan einesruokia. Laura kiittää elämänmuutoksestaan reumaa.

”Se pysäytti suorittamisen. Elämääni tulivat lempeys ja armollisuus itseäni kohtaan.”

Vuosien aikana on tapahtunut muitakin asioita, jotka Laura näkee nyt opetuksina.

”En enää käytä energiaa tapahtumien kyseenalaistamiseen tai niitä vastaan kapinoimiseen. Otan kaiken vastaan. Asioille löytyy merkitys elämän jossain vaiheessa.”

Lupa heikkouteen

Muutama vuosi sitten Lauran pitkä avioliitto päättyi eroon. Valtavan kriisin jälkeen hän osti rivitaloasunnon, johon suunnitteli tekevänsä pintaremontin kesän aikana.

”Siitä kesästä en muista juuri mitään.”

Ensin asunnosta paljastui vesivahinko toisensa jälkeen. Ensimmäinen löytö itketti, mutta neljännelle Laura vain nauroi. Samaan aikaan läheinen sairastui vakavasti.

”Tajusin saman kuin sairastuessa. Vaikka parhaani yritän, en voi vaikuttaa kaikkeen.”

Laura oli päivät töissä. Illat ja yöt hän remontoi. Ruokahalu katosi, ja pahimmillaan hän painoi 47 kiloa. Mutta jälleen Laura oppi.

”Tunnustin, että en pärjää yksin. Tarvitsen apua.”

Pian apua ilmaantuikin. Yhdellä ystävällä oli aikaa ja toisella taitoa.

”Oli vapauttavaa huomata, että minulla on lupa olla tosi heikko ja tarvitseva.”

Keijumainen asenne

Laura puhuu entisestä ja uudesta elämästä.

”Entisessä ajattelin, että elämässä pärjää järkeilemällä. Luotin ainoastaan siihen, mikä on pääni sisällä eli loogisuuteen, älyyn ja tekniseen toimintaan.”

Kokemusten jälkeen hän on opetellut aistimaan myös sydämellään.

”Kun sisin on auki, elämä on elämisen arvoista.”

Kaikki hänessä ei ole muuttunut.

”Olen edelleen sisukas ja jääräpäinen.”

Entä ne tatuoinnit? Nuottiavain ja korkokenkä kertovat tietysti intohimosta musiikkiin ja tanssiin.

Taru Pegasoksesta, siivekkäästä hevosesta, vetoaa Lauraan kauneudellaan ja lohdullisuudellaan.

”Se viestii ikuista elämää.”

Keiju on lempinimi, jolla muutama ystävä Lauraa kutsuu. Se on myös nykyinen asenne elämään.

”Siinä kiteytyvät ajatukseni elämisen keveydestä, ilosta, tanssista, lempeydestä ja tyttömäisyydestä. Tatuointi muistuttaa, etten saa hukata mielenlaadustani keijumaisuutta, vaikka minulla on viisi lasta, reuma ja olen 45-vuotias.”

Artikkeli on julkaistu ensi kerran Kotilääkärissä 11/18.

Kiinnostuitko? Tilaa Kotilääkäri-lehti

X