Tuhannet suomalaiset jäävät ilman hoitoa, vaikka ovat jopa työkyvyttömiä – miksi lääkärit eivät tunnista sairauksia?

Jaa artikkeliTilaa Seura
Onko potilas luulosairas, vai eikö lääkäri vain tunne tai tunnista hänen tautiaan? Aiemmin esimerkiksi astmaa pidettiin mielen aiheuttamana sairautena.
© Lehtikuva © Lehtikuva
Iso joukko suomalaisia ramppaa lääkärissä jopa vuosikymmeniä, mutta jää silti ilman oikeutusta sairastaa.

Pirjo Lindfors, 57, syntyi valekuolleena kahdeksan viikkoa ennen laskettua aikaa. Hän vietti ensimmäisestä vuodestaan paljon aikaa sairaalassa mahaportinkouristuksen ja keuhkojen vajaatoiminnan vuoksi.

Hän muistaa olleensa aina sairas.

Vakavimmin hän kärsi allergioista ja ihon turpoamisesta, mutta myös vatsa- ja lihasoireista sekä lonkan sijoiltaanmenosta.

Syyksi arveltiin lapsuudessa kasvukipuja. Lindforsilla havaittiin myös laktoosi-intoleranssi ja monia allergioita.

Hän ei kuitenkaan vuosiin saanut lääkäriltä apua oireisiinsa.

Aikuisena hän sai oireet hallintaan syömällä terveellisesti, jumppaamalla, venyttelemällä ja rentoutumisharjoituksilla.

Häneltä meni kolme tuntia päivässä terveytensä ylläpitämiseen.

Ehkä pahinta on kuitenkin se, ettei hänen omaa kokemustaan oireista ole aina uskottu vastaanotolla, vaikka hän on itsekin ammatiltaan lääkäri.

”Lääkärit valittavat, että olen epätavanomainen tai hankala potilas.”

Lindforsin tavoin tuhannet suomalaiset potevat sairauksia, joita on hankala tunnistaa tai joita terveydenhuoltojärjestelmä ei edes pidä sairauksina.

Miten on mahdollista, että sairas ihminen joutuu taistelemaan vuosikymmeniä oikeutuksesta sairastaa?

Ja kuka lopulta päättää, kenen sairaus on oikea sairaus?

Lääkärin valta kapenee

Esimerkiksi krooninen väsymysoireyhtymä, kipu-uupumusoireyhtymä fibromyalgia, ärtyneen suolen oireyhtymä ja homeallergiat ovat tällä hetkellä lääkärien murheenkryynejä. Ne ovat yleisiä ja aiheuttavat moninaisia oireita.

”Niitä ei kuitenkaan systemaattisesti diagnosoida eikä tilastoida. Silloin niitä ei ikään kuin ole olemassa eikä niitä tutkita”, kertoo dosentti Olli Polo.

Sairastavista moni on kuitenkin työkyvytön. Pahimmassa tapauksessa potilaat joutuvat käyttämään pyörätuolia eivätkä selviydy päivittäisistä askareista.

”Jos potilaan sairautta ei pystytä määrittämään, hänet katsotaan työkykyiseksi”, Polo ihmettelee.

Olli Polo on yrittänyt auttaa väsymysoireyhtymäpotilaita. Hän tarjosi yksityisklinikallaan kokeellista lääkehoitoa potilaille, joille ei ole tarjolla mitään näyttöön perustuvaa hoitoa. Sen seurauksena Valvira antoi Pololle varoituksen suurien potilasmäärien hoitamisesta.

”Lääkäriä voidaan syyttää väärästä hoidosta, mutta ei hoitamatta jättämisestä”, hän hämmästelee.

Nykyään ajatellaan yhä useammin, että hoitoja voidaan käyttää ja sairauksia diagnosoida vain, jos asiasta on saatu laajaa näyttöä kansainvälisissä tutkimuksissa.

”Lääkäreillä on taipumus uskoa enemmän painettua sanaa kuin sitä, mitä he itse näkevät. Lääkäri ei uskalla nähdä sairautta, jos potilas esittää oireita, jotka eivät sovi mihinkään kuvaan”, Polo pohtii.

Myös lääketeollisuudella on paljon vaikutusta. Sairauden tutkimusta voi vauhdittaa se, jos siihen löydetään kaupallistettava lääke ja saadaan lääkeyritysten rahoitus.

Olli Polon mielestä sairauksien määrittelyssä pitäisi kuunnella nykyistä enemmän niitä erikoislääkäreitä, joille on kertynyt asiantuntemusta harvinaisista tai uusista sairauksista. Etenkin silloin, kun kyse on potilaiden toimeentulosta ja selviytymisestä arjessa.

Erikoiset oireet

Suomen Akatemian kliininen tutkija, dosentti Kari Tikkinen on tutkinut sitä, mitä oiretiloja suomalaiset pitävät sairautena.

Tikkisen mukaan yleisellä mielipiteellä on yhä enemmän vaikutusta siihen, mitä pidetään ja hoidetaan sairautena. Rajatapauksia voivat olla esimerkiksi erektiohäiriö tai lievästi koholla oleva verenpaine.

Valtiokonttorin ylilääkäri Janne Leinonen on samoilla linjoilla. Hänen mukaansa yhteiskunnan elintaso vaikuttaa sairauden ja terveyden määrittelyyn.

”Intiassa ei hoideta kaljuutta tai anneta hedelmöityshoitoja julkisin varoin”, Leinonen vertaa.

Tikkisen mielestä on tavallaan luonnollista, että harvinaista tautia sairastava saa huonompaa hoitoa kuin yleistä kansantautia poteva.

”Lääketieteen tuleekin keskittyä suurimpiin tappajiin ja elämänlaadun heikentäjiin”, Tikkinen sanoo.

Hoidotta jääminen ei kuitenkaan aina johdu sairauden harvinaisuudesta. Se voi johtua lääkärin tietämättömyydestä – mutta myös siitä, ettei lääketieteellä vielä ole keinoja tunnistaa sairautta.

Olli Polo muistuttaa, että kautta historian on ollut potilaita, jotka sairastavat erikoisin oirein.

”Kun lääkärit eri puolilla maailmaa tunnistavat saman oireiden yhdistelmän, oireyhtymä saa yleensä nimen löytäjiensä mukaan”, Polo kertoo.

”Kun oireyhtymän mekanismi ymmärretään, se muuttuu oikeaksi sairaudeksi.”

Potilas vailla oikeuksia

Kela ei myönnä sairauslomaa eikä kuntoutusta, jos lääkäri kirjoittaa diagnoosiksi esimerkiksi kroonisen väsymysoireyhtymän. Diagnoosi ei myöskään oikeuta työkyvyttömyyseläkkeeseen.

”Nyt pelataan aikaa, että voitaisiin vielä olla myöntämättä kuntoutustukia näille potilaille, ja vältettäisiin eläkeläisten määrän lisääntyminen”, Polo uskoo.

Yhteiskunnalle voisi tosin tulla halvemmaksi, jos oikea diagnoosi voitaisiin antaa aiemmin.

”Monia potilaita tutkitaan tuhansien eurojen edestä, ja samalla hukataan rahaa tutkimukselta ja hoidoilta.”

Esimerkiksi väsymysoireyhtymää ei voida todeta millään yksittäisellä menetemällä, kuten verikokeella, geenitestillä tai aivokuvantamisella. Polon mukaan kokenut lääkäri pystyy kuitenkin tekemään diagnoosin, jos hän hahmottaa kokonaisuuden.

”Koneellisiin tutkimuksiin luotetaan enemmän kuin lääkärin kokemukseen, jota on vaikea standardoida.”

Sairaus vai ei?

Myös Pirjo Lindforsilla on kokemusta siitä, mitä tapahtuu, kun geenitesti ei osoita sairautta.

Työskennellessään vuonna 2000 ihotautikollegan kanssa hän ihmetteli tälle ihonsa venyvyyttä ja turvotusta. Ihotautillääkäri huomasi, että ihon taikinamaisuus sopi perinnölliseen harvinaiseen Ehlers-Danlosin oireyhtymään (EDS). Lindfors sai lähetteen perinnöllisyyslääketieteen poliklinikalle.

Ihosta otettiin koepala, joka sopi EDS:ään. Geenitesti kuitenkin antoi negatiivisen tuloksen. Geenitestit sopivat vain osaan sairauden useista alatyypeistä.

Lindfors putosi taas tyhjän päälle. Nyt hän tiesi itse, mikä häntä todennäköisesti vaivasi, mutta edelleen häneltä puuttui oikeutus sairastaa.

Mittaamistrendi jyllää

Kari Tikkinen myöntää, että lääketieteessä on nyt trendikästä kehittää mittaus- ja kuvantamismenetelmiä. Se on Tikkisen mielestä ensisijaisesti hyvä asia.

Koneelliset menetelmät ovat käytännöllisiä, koska niiden avulla sairaus voidaan useimmiten diagnosoida yksiselitteisesti ja puolueettomasti. Yksiselitteisyyttä arvostavat esimerkiksi Kela sekä Valtiokonttori, joka myöntää muun muassa tapaturmakorvauksia ja -eläkkeitä.

”Joskus kokemus ja näkemys sairauksista kertyy vain muutamille lääkäreille, mutta vakuutusjärjestelmä tarvitsee objektiivisen osoituksen sairaudesta. Asiantuntijamielipide ei riitä”, Valtiokonttorin Leinonen kertoo.

On myös saatava selville, että ihmisen tila johtuu nimenomaan sairaudesta.

”Joskus työkyvyttömyys voi johtua vaikkapa sosiaalisesta syrjäytymisestä tai surusta, jotka eivät ole sairauksia.”

Leinonen ei näe potilaiden auttamiseen muuta reittiä kuin sen, että harvinaisista tai uusista oireyhtymistä saadaan lisää tutkimustietoa.

Oikeasti pelkkä vuosikausia kestävä tutkimuskaan ei kuitenkaan riitä, vaan tarvitaan myös lobbausta. Suuri valta on lääketieteen erikoisalojen kansainvälisillä yhdistyksillä, jotka ajavat omaa asiaansa Maailman terveysjärjestön WHO:n alaiselle paneelille. Se vastaa sairauksien luokittelusta niin sanotuin ICD-koodein.

Lobbauksen tuloksena syntyy uusia sairauksia.

Sillä välin ketjun toisessa päässä yksittäiset potilaat odottavat, että heidän oireensa otettaisiin todesta.

Tulevaisuus pelottaa

Pirjo Lindfors kertoo, että nykyisin kaikki Ehlers-Danlosin oireyhtymään perehtyneet lääkärit arvioivat hänen sairastavan sitä. Hän on saanut usealta erikoislääkäriltä EDS-diagnoosin kliinisen kuvan, tyypillisten liitännäisoireiden ja koepala- ja laboratoriovastausten mukaan.

Asiasta tietämättömät ohittavat yhä hänen oireilunsa. Se tuntuu musertavalta.

Lindfors kertoo pelkäävänsä tulevaisuutta.

”Kuinka käy, jos joudun kokonaan työkyvyttömäksi? Mistä saan jonkun, joka avustaa minua päivittäin vanhuudessani?”

Lindfors on pohtinut myös epätavallisia vaihtoehtoja.

”Pitäisikö muuttaa yhteisölliseen Kuubaan tai Burkina Fasoon? Kuolen mieluummin malariaan ystävien ja avun ympäröimänä kuin joudun heitteille Suomessa.”

X