Onko tässä Linnan juhlien koskettavin asu? Autistisen Nuutti-pojan äiti Noora Koponen ottaa juhla-asullaan kantaa erityislasten oikeuksiin – Katso upeat ennakkokuvat

Jaa kaverilleTilaa Seura
Nuutin äiti Noora haluaa tuoda Linnan juhliin autistisen poikansa tarinan.
Nuutin äiti Noora haluaa tuoda Linnan juhliin autistisen poikansa tarinan. © Tommi Tuomi
Autistisen Nuutti-pojan äiti ja kansanedustaja (vihr.) Noora Koponen haluaa tuoda poikansa tarinan esiin Linnan juhlissa – samalla hän haluaa nostaa erityislasten oikeudet esille. Vain tietoisuus lisää ymmärrystä – Nuutin äitinä hän tietää, mistä puhuu.

Kansanedustaja, fysioterapeutti ja kaupunginvaltuutettu (vihr.) Noora Koposen, 36, esikoispojalla, Nuutilla, todettiin lapsuusiän autismi pojan ollessa 2,5-vuotias.

Se muutti koko perheen elämän – mutta ei missään nimessä huonolla tavalla. Se on ollut opetusmatka aivan uuteen maailmaan.

”Nuutti on maailman empaattisin ihminen. Hänen läsnäolonsa on todella voimaannuttavaa, jopa parantavaa. Toivoisinkin, että kaikki näkisivät, että hän on ihana poika, ja hän ansaitsee hyvän ja oikeudenmukaisen elämän”, Noora hymyilee.

Autistisen arki: Erityinen poika joskus kummastuttaa

Autismi on autismikirjoon kuuluva neurobiologinen keskushermoston kehityshäiriö. Kaikilla autistisilla ihmisillä ilmenee vaikeuksia sanallisessa ja sanattomassa viestinnässä.

”Autismissa pysyvää on ainoastaan muutos – se muuttaa koko ajan muotoaan”, Noora kertoo.

Tällä hetkellä Nuutti 14-vuotias on murrosikäinen koululainen, äitiään päätä pidempi poika. Erityinen, aistiherkkä poika herättää joskus kummastusta.

”Sanon aina, että kummasteluun pitää aina olla mahdollisuus. Jos ihmiset jäävät tuijottamaan, yleensä hymyilen heille. Haluan viestittää, että Nuutti on ihana ja minusta on hyvä olla tässä”, Noora hymyilee.

Autistinen Nuutti-poika on opettanut Nooralle, ettei maailma ole mustavalkoinen.

Autistisen Nuutti-pojan äitinä oleminen on suuri onni. Nuutti-poika on opettanut Nooralle, ettei maailma ole mustavalkoinen.  © Noora Koposen kotialbumi

Koposen perheen elämä heijailee eteenpäin pitkälti Nuutin ehdoilla. Rutiinit, säännöt ja kellonlyömät ovat erityisen tärkeitä. Uusissa, jännittävissä tilanteissa ja kohtaamisissa monesti auttaa, jos aistiherkälle Nuutille sujauttaa käteen vaikkapa korvapuustin, jolloin huomio kiinnittyy siihen. Välipalaa mutustaessa tulee turvallinen olo.

Myös metsässä kävely ja vaahteranlehtien ”vipsuttelu” rauhoittavat. Vipsutellessa vaahteranlehteä läpsytetään kädellä ja samalla seurataan sen pintoja, kuvioita, vaihtelevia värejä. Se on meditatiivista ja rauhoittaa Nuutin oloa.

Autistisella Nuutilla ei ole sanoja, mutta sitäkin suurempia viisauksia

Nuutti ei myöskään puhu.

”Nuutti käyttää muutamia sanoja, mutta pääosin Nuutilla on oma kieli, omia sanahahmotelmia”, Noora kertoo.

Mutta se, että Nuutti ei puhu, ei tarkoita sitä, etteikö Nuutti ymmärtäisi. Hän on fiksu, äitinsä mukaan jopa oman elämänsä pieni Dalai Lama, aforismien taitaja.

Kommunikointia varten Nuutilla on käytössä iPad sekä 4-vuotiaana päiväkodista saatu kirjain-kirjoitusalusta. Nuutti osoittaa kirjaimia yksitellen, jotka Noora lukee ääneen sitä mukaa, kun Nuutti kirjoittaa.

Muun muassa tällaisia ajatuksia Nuutti on kirjoittanut elämästä:

”Ihmisten pitäisi puhua vähemmän ja kuunnella enemmän.”

”Haluaisin vain rauhan. Haluan kuulua teihin ihmisiin.”

”Lopulta meillä on vain hetki.”

Nooran puolisolle Jannelle Nuutti on kirjoittanut myös monta nasevaa arkielämän huomiota.

”Isot lihakset eivät tee isoa miestä.”

”Raahaat hölmöyksiä kotiin. Eihän virheistä voi muuta kuin oppia.”

”Nuutti on viekas ja kekseliäs – hän osaa laittaa luun kurkkuun. Olen myös kateellinen siitä taidosta, että hän saa yhdellä lauseella sanottua kaiken, mitä me muut selitämme 15 minuuttia”, Noora naurahtaa.

Nuutin äiti haluaa tuoda erityislasten äänen esiin Linnan juhlissa 2019

Noora Koponen Linnan juhlat 2019

Noora Koposen Linnan juhlat -asu kertoo metaforallisesti Nuutin tarinan. Se ottaa samalla kantaa erityislasten asemaan: kaikilla lapsilla tulisi olla tasavertaiset mahdollisuudet tulevaisuuteen. © Satu Mali

Lopulta on vain hetki” – tuo Nuutin kirjoittama lause on koskettanut Nooraa eniten. Sen teemat tullaan näkemään myös Linnan juhlissa 2019, Nooran juhlapuvussa. Tasavallan presidentin itsenäisyyspäivän juhlavastaanoton teemana on tänä vuonna tieto ja yhteiskunnallinen keskustelu.

Noora haluaa kertoa muotisuunnittelija Anne-Mari Pahkalan suunnittelemalla Linnan juhlat -asulla Nuutin tarinan – tai itse asiassa kaikkien ”nuuttien”, kaikkien erityislasten tarinan.

”Syy, että elämämme on vienyt meidät tähän pisteeseen ja pääsemme Linnan juhliin on se, että meillä on Nuutti. Niinpä minulle oli selvää, että haluan ottaa Nuutin ikään kuin mukaan”, Noora hymyilee.

Noora Koponen Linnan juhlat 2019

Anne-Mari Pahkalan suunnittelema Linnan juhlat -asu on uniikki. Se nähdään itsenäisyyspäivän vastaanotolla 6.12.2019 Noora Koposen yllä.

”Toiveeni oli, että pukuni tavallaan antaisi Nuutille ja kaikille nuuteille äänen. Pukuni kautta haluan muistuttaa, että kaikki ”nuutit”, jotka ovat erityisiä – ehkä äänettömiä tai muulla tavalla erilaisia – ovat kuitenkin todella arvokkaita ja tärkeitä”, Noora kertoo.

”En halua olla linnan kuningatar, vaan asun tehtävänä on tuoda tämä kaunis ja tärkeä kulma esiin.”

Noora Koponen Linnan juhlat 2019

Korut on suunnittelut kultaseppä Chao Sien-Kuo. Nuutti ihastui tähän korumalliin erityisesti ja kirjoitti: ”Tehkää Nuutti-korut. Piilotettu hetki.” Siitä asukokonaisuuden idea sai alkunsa.  Satu Mali

Asun värimaailma on saanut inspiraationsa luonnosta, vaahteroista ja metsästä, joita vaahteranlehtiä vipsutteleva Nuutti rakastaa.

Asukokonaisuus kantaa nimeä Piilotettu hetki. Idea tuli Nuutilta.

”Ihailen Nuuttia todella paljon. Hän näkee maailman niin eri tavoin, kuin me muut. Kannustankin ihmisiä olemaan uteliaita erilaisuuden äärellä”, Noora sanoo.

Anne-Mari Pahkala suunnittelee keskustelua herättäviä juhla-asuja

Linnan juhlien luottosuunnittelija Anne-Mari Pahkala, 35, on onnellinen saadessaan suunnitella jälleen keskustelua herättävän asun itsenäisyyspäivän vastaanotolle. Huhtikuussa alkunsa saanut suunnitteluprosessi on ollut hyvin opettavainen ja tunteikas. Noora Koponen oli ensimmäinen, joka otti tänä vuonna Pahkalaan yhteyttä Linnan juhlien tiimoilta.

 

Näytä tämä julkaisu Instagramissa.

 

Henkilön Fashion & Costume Designer (@annemaripahkala) jakama julkaisu

”Nooran ainoa toive Linnan juhlat -asulleen oli, että asun tarinalla annettaisiin Nuutille ääni, jota hänen tässä yhteiskunnassa on ollut niin kovin vaikea saada”, Anne-Mari kertoo.

”Projektin alkupuolella tutustuin ja luin paljon Nuutin elämän varrella kirjoittamia havaintoja ja aforismeja elämästä ja siitä, miten hän näkee ja kokee ympäristönsä. Ne olivat kaikki valtavan kauniita.”

“Lopulta on vain hetki”, oli yksi Nuutin aforismeista, jonka Anne-Mari päätti ottaa suunnittelun kulmakiveksi. Luonto ja sen ihmeellisyys ovat myös osa asua.

”Noora kertoi, miten Nuutti rakastaa luontoa ja erityisesti vaahteranlehtiä ja sitä, miten lehdet sateenjälkeen välkehtivät syksyisessä metsässä. Asun värimaailma valikoituikin Nuutille tärkeän luontomaailman pohjalta: ruskaisen kultaiseen syksyiseen värimaailmaan. Tuon värimaailman asuun loin valitsemalla ylelliseen silkkiin syvän, oranssin värimaailman jota korostin metallinhohtoisilla kultamaalauksilla. Välkehtivä luonto, piilotettuine hetkineen.”

Noora Koponen Linnan juhlat 2019

”Halusin kuulla Nuutin mielipiteen asusta. Nuutti kirjoitti: ”Huippu. Kiiltää liikkeessä. Lehdet kiiltää.” Asu oli Nuutin mielestä kaunis”, Noora Koponen kertoo. © Satu Mali © Satu Mali

Uniikissa asussa muutoin näkyy Anne-Marille ominainen, minimalistinen muotokieli.

”Autismi on käsitteenä ollut minulle vieras, ja on ollut silmiä avaavaa seurata vierestä ja ymmärtää, minkälaista taistelua yhteiskunnassamme yhdenvertaisen lapsuuden näkökulmasta saatetaan joutua käymään”, Anne-Mari toteaa.


Kuvat: Satu Mali | Hiukset ja meikki: Meliina Savela | Korut: kultaseppä Chao Sien-Kuo | Asun design: Anne-Mari Pahkala

X