Autistisen Nuutti-pojan ja Noora-äidin koskettava tarina: ”Hän on vain erilainen – erityinen”

Jaa artikkeliTilaa Seura
”Minulle on aina ollut mahdotonta sietää epäoikeudenmukaisuutta. Kun jokin ei ole oikein, on tapahtunut virhe tai joku on kokenut vääryyttä, en voi odottaa seuraavaan päivään. Minun pitää heti lähteä korjaamaan sitä asiaa”, Noora kertoo.
”Minulle on aina ollut mahdotonta sietää epäoikeudenmukaisuutta. Kun jokin ei ole oikein, on tapahtunut virhe tai joku on kokenut vääryyttä, en voi odottaa seuraavaan päivään. Minun pitää heti lähteä korjaamaan sitä asiaa”, Noora kertoo. © Tommi Tuomi / Otavamedia
Noora Koponen tietää, miltä tuntuu, kun oma lapsi itkee peilin edessä olevansa erilainen. Autistisen Nuutin äiti ei ole kuitenkaan koskaan luovuttanut. Kokemukset kasvattivat hänestä taistelijan.

Koulukuvassa on poika, joka ei katso kameraan. Pojan kädet ovat nousseet korvien vierustalle, ilmaa harovat sormet ovat kuin kiihkeään soittoon pian ampaisevalla pianistilla.

Kuvassa oleva Nuutti, 14, on erityinen poika, autistinen ja aistiherkkä.

”Kukas se tässä on! Aivan uusi ihminen, jota en vielä tunne lainkaan – minuun iski heti vahva tunne, että häneen pitää tutustua”, Noora Koponen, 36, muistelee ajatelleensa onnen ja ihmetyksen vallassa, kun hän sai vastasyntyneen esikoispoikansa syliinsä vuonna 2005.

Nuutti tuntui heti erilaiselta. Näin jälkikäteen Noora miettii, oliko ajatus jopa etiäinen.

Kun 1,5 vuotta myöhemmin syntyi Neemi, pikkuveli, Nuutissa tapahtui muutos. Joku sanoisi sitä opittujen taitojen taantumiseksi, mutta Noora kokee, että taidot jäivät pois.

Nuutti lopetti puhumisen. Poika, joka oli sanonut alle vuoden ikäisenä, äitienpäivänä sanan ”äiti”, ei yhtäkkiä enää sanonut sanaakaan.

”Minulle tuli tunne, ettei lapseni ole enää otteessani – ikään kuin yhteys lapseeni hävisi”, Noora muistelee.

Nuutilla todettiin lapsuusiän autismi. Diagnoosi oli helpotus, Nuutin äiti kertoo.

Nuutilla todettiin lapsuusiän autismi. Diagnoosi oli helpotus, Nuutin äiti kertoo. Noora Koposen kotialbumi

Nuutti lopetti reagoimisen puheeseen ja pyyntöihin. Tuntui, että Nuutti vaipui omaan maailmaansa. Nuorelle äidille iski hätä: mikä lastani vaivaa?

”Neuvolassa meille sanottiin, että Nuutti saattoi mustasukkaisena reagoida näin uuteen veljeen. Mutta äitinä tiesin heti, ettei siitä ollut kyse.”

Niinpä Noora vaatimalla vaati, että esikoispoika pääsisi tutkimuksiin. Noora myös tiesi, ettei heillä olisi mahdollisuutta saada terapiaa, saati kuntoutusta ilman diagnoosia.

”Tiesin, että sitä hän tarvitsee ja siihen hänellä on myös oikeus.”

Yksityinen lääkäri auttoi

Katsotaan vuoden päästä uudestaan -toteamusta Noora ei ottanut kuuleviin korviinsa, vaan hän haki systemaattisesti apua lapselleen. Perhe varasi ajan yksityiselle lääkärille, joka kirjoitti jo 15 minuutin käynnin perusteella Nuutille kiireellisen lähetteen neurologisiin tutkimuksiin Jorvin sairaalaan Espooseen. Lääkäri ei kuitenkaan osannut tuolloin sanoa varmasti, mikä Nuutilla oli.

”Ne viikot olivat mustinta aikaa elämässäni. Joka aamu herätessäni tuntui siltä, että kaikki romahtaa päälle. Pelkäsin lapseni olevan vakavasti sairas – pelkäsin hänen kuolevan.”

Lopulta, monien tutkimuksien jälkeen, Nuutilla todettiin lapsuusiän autismi 2,5-vuotiaana. Se oli monella tapaa helpotus.

”Enää minun ei tarvinnut pelätä, että menetän lapseni”, Noora kertoo.

Nuutin autismi ei tarkoittanutkaan, että Nuutissa olisi jotain perustavanlaatuista vikaa.

”Hän on vain erilainen. Erityinen”, Noora painottaa niin, että vaahteranlehtiä muistuttavat korvakorut heilahtavat.

Nuutin oma huone on lähes kauttaaltaan sininen. ”Sininen väri rauhoittaa. Tämä on koko perheen rauhoittumishuone”, Noora kertoo. Sininen on myös autismin tunnusväri.

Nuutin oma huone on lähes kauttaaltaan sininen. ”Sininen väri rauhoittaa. Tämä on koko perheen rauhoittumishuone”, Noora kertoo. Sininen on myös autismin tunnusväri. Tommi Tuomi / Otavamedia

Iloinen poika

Autismi on autismikirjoon kuuluva neurobiologinen keskushermoston kehityshäiriö, joka aiheuttaa hyvin vaihtelevia toiminnan esteitä; etenkin kommunikointi ja kanssakäyminen tuottavat haasteita.

Diagnoosin jälkeen Nuutti pääsi Lakelan päiväkotiin, jossa oli erityisryhmä autismin kirjon lapsille.

”Sain iloisen poikani takaisin – se oli puheterapian ja päiväkodin ansiota. Nuuttia itseään taisi helpottaa, kun hän tajusi, että on olemassa ihmisiä, jotka ymmärtävät häntä, uskovat häneen ja hyväksyvät hänet sellaisena kuin hän on.”

Tilanne helpotti myös Nooraa.

”Nämä ihmiset opastivat meitä vanhempia hienosti ymmärtämään, mitä Nuutti toiminnallaan hakee ja miten siihen pitää suhtautua.”

Esimerkiksi jos Nuutti juoksi verhojen taakse yhä uudestaan ja uudestaan kikattaen, vanhemmat olisivat saattaneet reagoida toimintaan toruen tai kieltäen.

”Päiväkodissa pitkään erityislasten kanssa työskennelleet osasivat kääntää asian meille näin: ”Mahtavaa, Nuutti keksi itse tänään leikin, jossa piiloudutaan verhon taakse!”

Se opetti Nooralle, että asiat eivät ole koskaan mustavalkoisia.

”Siinä missä Nuutti joutui opettelemaan meidän maailmaamme, myös me jouduimme opettelemaan hänen maailmaansa. Olin innoissani, kun opin ymmärtämään häntä enemmän ja enemmän. Minusta oli ihanaa tutustua erilaiseen maailmaan ja ennen kaikkea tutustua omaan, erilaiseen poikaani.”

Nuutti oppi kirjoittamaan jo tarhassa. Hänestä kehittyi nopeasti aforismien taitaja, vaikka hän ei puhukaan.

Rakas, yli 10 vuotta vanha ja lähes hiirenkorville kulunut kirjoitusalusta on edelleen käytössä. Nuutti osoittaa kirjaimia yksitellen, jotka Noora lukee ääneen sitä mukaa, kun Nuutti kirjoittaa.

Näin äiti ja poika löysivät jälleen yhteisen kielen.

Mutta sitten tuli itku.

Nuutin äiti koki suurta hätää

Nuutti liikehtii, tanssii, vaatii ja kaipaa tilaa. Nuutin koko keho, etenkin kädet, ovat aina olleet eläväiset.

”Nuutilla on aina ollut omalaatuinen tapa käyttää kehoaan – ja siihen ihmiset kiinnittävät huomiota”, Noora toteaa.

Nuutin autismiin kuuluvat myös äärireaktiot: pienetkin äänet, uudet tilanteet ja ihmiset voivat aiheuttaa voimakkaan ahdistusreaktion.

Nuutin ollessa 6-vuotias eskarilainen, se iski häneen. Ajatus siitä, että hän on erilainen kuin muut. Suru tästä suorastaan huokui Nuutista.

”Tuntuu kuin häviäisin kokonaan itse olemasta. En tunne mitään, haluaisin vain kuulua teihin tavallisiin”, Nuutti kirjoitti.

Äidille iski taas hätä.

Nuutista näki, että häntä itketti paljon. Äiti saattoi löytää poikansa tutkailemasta huoneensa peilistä itseään niin murheellisen näköisenä, että sydäntä riipi.

”Oli vaikeaa nähdä, kun oma lapsi oli niin surullinen siitä, mitä hän itsestään ajattelee – vaikka omasta mielestäni hän oli täydellinen juuri sellaisena kuin hän on.”

Nuutti oppi kirjoittamaan jo tarhaikäisenä. Nuutti on kirjoittanut muun muassa mietelmän: ”Ihmisten pitäisi puhua vähemmän ja kuunnella enemmän.”

Nuutti oppi kirjoittamaan jo tarhaikäisenä. Nuutti on kirjoittanut muun muassa mietelmän: ”Ihmisten pitäisi puhua vähemmän ja kuunnella enemmän.” Noora Koposen kotialbumi

Yhteiset kävelyretket ulkona luonnossa toivat lohtua. Nuutti keräsi maasta syksyn kellastuttamia vaahteranlehtiä keksittyään ”vipsuttelun”. Vipsutellessa vaahteranlehteä läpsytetään kädellä ja samalla seurataan sen pintoja, kuvioita, vaihtelevia värejä. Se on meditatiivista ja rauhoittaa Nuutin oloa.

”Silloin ajatukset saatiin lepoon ja lentoon”, Noora kertoo.

Myös musiikki toi lohtua: Noihin aikoihin Nuutti löysi laulun, joka tuntui kertovan juuri hänestä.

”Nuutti kuunteli kyseistä kappaletta uudestaan ja uudestaan. Hänestä suorastaan näki, kuinka hänen olonsa helpottui.”

Se oli nuoren artistin, Sannin, käsialaa.

Jos mä oon oikee
Miks kadulla mun läpi kävellään
Jos oon oikee
Miksen muista omaa nimeänikään

SuomiLOVE yllätti

Kesällä 2016 Noora ja Nuutti yllätettiin perin pohjin. Nooran ystävät olivat ilmoittaneet heidät YLE:n SuomiLOVE-ohjelmaan. Kun siniset hiukset alkoivat välkkyä Espoon Nuuksion puiden lomasta ja esiin asteli Sanni ihka elävänä, 11-vuotias Nuutti meni onnesta käppyrälle, vaikka tilanne jännitti.

Sanni piti heille yksityiskeikan ja lauloi Nuutille tärkeän Jos mä oon oikee -kappaleen.

Nuutti siirtyi sivumpaan, alkoi tanssahdella. Kyyneleet hiipivät Nooran silmäkulmiin.

Oma poika oli niin onnellinen.

”Muutamat päivät sen jälkeen menivät itkeskellessä, olin niin liikuttunut ja kiitollinen ystävilleni.”

Nuutin SuomiLOVE-tarina kertoikin siitä, kuinka tärkeää on ymmärtää, että erilaisuus on voimavara.

”Olen aina toivonut, että ihmiset näkevät Nuutin hyvällä tavalla, vaikka hänessä on paljon erilaisuutta. Siksi olen aina halunnut kertoa Nuutin tarinan”, Noora kertoo.

Meillä on vain hetki

Keväällä 2014 puolustaessaan erityisen poikansa opiskeluoikeuksia Noora ajautui mukaan politiikkaan. Hän kirjoitti Facebookiin hyvin henkilökohtaisen mielipidekirjoituksen ”Tehdään Nuutin haaveesta totta”.

”Nuutti käy tänään koulua autismiluokassa, jossa on opettajan lisäksi 4–5 avustajaa. Nämä avustajat auttavat Nuuttia rauhoittumaan, tuntemaan, pukemaan, käymään vessassa, käymään kaupassa, muistuttamaan, että talvipakkaseen ei lähdetä ilman kenkiä.”

Noora laati tuolloin myös ”Erityistukea tarvitsevien lasten oikeus oppimiseen turvattava” -kansalaisadressin.

Sittemmin Noora päätyi vihreiden eduskuntavaaliehdokkaaksi ja tuli valituksi kansanedustajaksi.

Kaikista tärkein opetus, jonka Noora on oppinut Nuutilta kiteytyy Nuutin kirjoittamaan aforismiin: ”Lopulta on vain hetki”.  Tuo Nuutin kirjoittama aforismi on koskettanut Nooraa kenties eniten. Sen teemat tullaan näkemään myös Linnan juhlissa, Nooran juhlapuvussa.

”Vain ja ainoastaan tällä hetkellä on merkitystä – tai jos on raskasta, sekin on lopulta vain hetki. Sen jälkeen tulee jotain muuta. Vain sillä on väliä, mitä teet juuri nyt – minkälaisen elämän hetkistä itsellesi luot. Tuo ajatus tuo hirveästi lohtua elämään”, Noora pohtii.

On myös yksi sana, joka ei ole kadonnut Nuutin huulilta missään vaiheessa.

”Äiti. Sitä sanaa Nuutti käyttää edelleen, monta kertaa päivässä. Se on ainoa sana, joka ei koskaan hävinnyt häneltä.”

Noora Koponen Linnan juhlat 2019

Noora Koposen Linnan juhlat -asussa on vaahteranlehtiä, joita Nuutti rakastaa. Asun on suunnittelut Anne-Mari Pahkala. © Satu Mali

Lue myös: Onko tässä Linnan juhlien koskettavin asu? Autistisen Nuutti-pojan äiti Noora Koponen ottaa juhla-asullaan kantaa erityislasten oikeuksiin – Katso upeat ennakkokuvat

X