Harvinainen tautiperintö yhdisti Susannan ja Reiman jo lapsina – Rakkaus leimahti 40 vuotta myöhemmin ja nyt pari pyörittää kesäisin hobitti-kahvilaa

Viime heinäkuun viimeisenä päivänä Punkaharjulla pidettiin hääjuhla, jossa tarjottiin kahdeksaa erilaista kakkua.

Susanna Lindroth on yhdeltä ammatiltaan kondiittori, ja omiin häihinsä hän halusi kerrankin tehdä oman makunsa mukaisia kakkuja: ei mitään liian makeaa, mieluummin jotain kirpeää tai marjaisaa. Toisaalta hänen piti ajatella myös sulhastaan Reima Qvintusta, jonka mielestä kakku on sitä parempi, mitä suklaisempi ja makeampi se on.

Kahvipöytään pääsivät lopulta sellaisetkin makuyhdistelmät kuin ruis-puolukka ja valkosuklaa-salmiakki.

Kakkumaut kuvaavat pariskunnan erilaisia luonteita: Reima on se romanttisempi,­ Susanna pikemmin maanläheinen. Mutta Susanna ja Reima ovat myös yhdessä erilaisia. Heitä yhdistää tietty geeni, joka toi heidät alun perin yhteen jo taaperoina.

Rakkaus sai kuitenkin odottaa syttymistään melkein neljä vuosikymmentä.

Tuleva aviopari lääkärin vastaanotolla vuonna 1982. © kotialbumi

Harvinaiset lapset

Lääkärin vastaanotolla vuonna 1982 otetussa valokuvassa kolmivuotias Reima näyttää siltä, että olisi mieluummin jossakin muualla. Silti hän pitelee kiltisti kädestä kaksivuotiasta Susannaa.

Kuvasta näkyy, miten lääkäri on piirtänyt lasten vatsoihin mustalla tussilla. Heidän maksojensa kokoa oli syytä tarkkailla, sillä Susannalla ja Reimalla oli todettu harvinainen oireyhtymä, mulibrey-nanismi. Sairaus oli löydetty eli kuvattu lääketieteellisesti vain kymmenisen vuotta aiemmin.

Suomalaiseen tautiperimään kuuluva mulibrey-nanismi periytyy peittyvästi, eli lapsen on saatava sairauden aiheuttava geenimuutos kummaltakin vanhemmaltaan. Suomessa oireyhtymä on noin sadalla ihmisellä, muualla maailmassa vain muutamalla kymmenellä. Se aiheuttaa lyhytkasvuisuutta (nanismi) sekä muutoksia lihaksissa, maksassa, aivoissa ja silmissä, joiden englanninkielisistä vastineista sana mulibrey on muodostettu.

Mulibrey-nanismin aiheuttamat terveysongelmat voivat olla vakavia, mutta ne vaihtelevat yksilöllisesti. Useimmilta joudutaan leikkaamaan sydänpussi jo lapsena. Lyhytkasvuisuutta hoidetaan lapsena kasvuhormonilla.

Pituuden seuraaminen olikin Reiman ja Susannan lapsuudessa tiivistä. Kun pienet potilaat olivat tavanneet tutkimuksissa Helsingissä, heidän vanhempansa alkoivat pitää yhteyttä, vaikka perheet asuivat eri puolilla maata. Susanna on lähtöisin Rovaniemen Sinetästä, Reima Punkaharjun Ala-Särkilahdelta.

”Vanhemmat lähettivät postikortteja. Niissä saattoi lukea, että Hyvää joulua, Reima on nyt 110 senttiä”, Susanna kertoo.

Susanna ja Reima tulivat hyvin juttuun jo lapsina ja jatkoivat yhteydenpitoa aikuistuttuaankin. Suhde oli kuitenkin pitkään vain kaveruutta, ei muuta.

Susanna ja Reima tykkäävät sisustaa ja remontoida kotiaan yhdessä. Ruokailutilaa koristavat vanhat seinäkellot, joita Reima keräilee. © Mikko Nikkinen

Pakit pienuudesta

Mulibrey-nanismi ei ole este normaalille elämälle, jos terveysongelmat pysyvät aisoissa. Muille näkyvin oire eli lyhytkasvuisuus voi kuitenkin aiheuttaa ongelmia tai ainakin poikkeavaa kohtelua.

Susannalle sanottiin ensimmäisen kerran jo hänen pyrkiessään nuorena kosmetologikouluun, ettei vartalohoitojen antaminen onnistu noin pienikokoiselta. Toisessa koulussa sitä ei pidetty ongelmana.

Susanna opiskeli nuorena nipun ammatteja: ensin kosmetologiksi ja elektroniikka-asentajaksi, sitten leipuri-kondiittoriksi. Hän on työskennellyt sekä kosmetologina että leipurina, vaikka on välillä saanut pienuudesta pakit.

”Kun olen hakenut töitä, mulle on sanottu suoraan parikin kertaa, että sie oot varmaan tosi hyvä ammattilainen, mutta kun sie oot noin lyhyt. Koita siinä sitten vakuuttaa, että se ei ole ongelma ja voidaan saada kaikki apuvälineet.”

Toisaalta Susanna ajatteli itsekin nuorena, ettei ikinä ota lyhytkasvuista miestä – ehkä omien karvaiden kokemustensa vuoksi.

Kolme vuotta sitten Susanna eli edellisen parisuhteensa päätyttyä sinkkuelämää Helsingin Kalliossa. Hän oli jo pitkään haaveillut oman kahvilan perustamisesta, mutta oli päätynyt lounasravintolaan valmistamaan salaatteja.

”Mie olin siellä kassalla ja aattelin, että mie en halua loppuelämää hokea, että lounas kuus kuuskymmentä.”

Susanna alkoi pohtia, voisiko hankkia vielä sellaisen ammatin, jossa voisi tienata pesämunan omaa kahvilaa varten.

Aiemmin kesällä hän oli viettänyt paljon aikaa ystävänsä Reiman luona Punkaharjulla. Tämä oli vastikään eronnut ja remontoi taloaan. Ongelmaksi olivat kuitenkin muodostuneet sähkötyöt, joille ei maaseudulla tahtonut löytyä tekijää.

Susanna keksi, että ystävykset voisivat yhdessä opiskella sähköasentajiksi Savonlinnassa, ja Susanna voisi asua Reiman kämppiksenä. Hän ei myönnä silloin vielä ajatelleensa, että kaverista voisi tulla muutakin kuin kämppis.

Mutta Reimalla se oli kyllä käynyt jo mielessä.

Heinäkuun viimeisenä viikonloppuna Reiman ja Susannan kahvila oli yleisöltä suljettu, kun kahvilan päähobitit saivat virallisesti toisensa hevostallin ylisillä. © Mikko Nikkinen

Kylän rumin talo

Elämänkumppanin etsintä ei ole välttämättä helppoa lyhyelle miehelle. Reima löysi parikymppisenä rinnalleen naisen, jolla on sama oireyhtymä.

”Sanoisin, että pienen naisen on helpompi löytää kumppani kuin pienen miehen. Mutta sekin on aika pitkälle asennoitumiskysymys. Mulla ujous vaikutti nuorena enemmän kuin pituus”, Reima sanoo.

Työelämässä Reima ei ole joutunut kärsimään syrjintää. Hän opiskeli nuorena merkonomiksi ja sai töitä palkanlaskijana synnyinseudultaan Punkaharjulta. Sitä hän tekee osa-aikaisesti edelleen ja kiittelee joustavaa työnantajaansa.

Avioiduttuaan Reima osti kotikylältään talon, Stora Enson entisen toimiston, joka sijaitsee vain muutaman kilometrin päässä hänen lapsuudenkodistaan.

”Sanoin aina, että en mie tule tätä edes katsomaan, kun tämä on Särkilahden ­rumin talo. Mutta kun tulin, ihastuin ja ajattelin, että ehkä tästä saa jotain laitettua.”

Laittamista riitti senkin jälkeen, kun ­Reima jäi yksin taloon avioeron jälkeen. Susanna tuli mielellään remonttiavuksi, sillä se on yksi monitaitoisen naisen suosikkipuuhista. Yhdessä tekeminen oli ihmeen helppoa, kun ajatuksetkin tuntuivat kulkevan samanlaisia ratoja – sisustusratkaisuja myöten.

Tarvittiin kuitenkin ulkopuolinen ihminen huomaamaan, että tehän sopisitte hyvin yhteen. Se oli Reiman sisko.

”Hän kävi täällä grillailemassa ja sanoi, että eikö meidän kannattaisi alkaa seurustelemaan. Reima sanoi ensimmäisenä, että ei, me ollaan ihan kavereita”, Susanna kertoo.

Siskon kylvämä siemen alkoi kuitenkin itää. Pian Reima huomasi olevansa ihastunut, ja Susanna ehdotti yhteistä opiskelua. Kun Susanna sitten joulun jälkeen muutti taloon, ei mennyt kuin muutama päivä, kun ystävyksistä olikin tullut pari.

Vain parin kuukauden päästä kävi ilmi, että Susanna oli vakavasti sairas.

”Joka paikhaan ko sie menet, monet ihmiset vaan katsoo, kun sie olet lyhyt.” © Mikko Nikkinen

Erilaisuudesta tuote

Oudot vatsakivut olivat jatkuneet jonkin aikaa. Harvinainen vatsakalvonsyöpä löytyi helmikuun lopulla. Susanna leikattiin ja hän toipui hyvin. Seuraavana kesänä pariskunta piti jo pop up -kahvilaa Savonlinnassa, kun Susannan sytostaattihoidot olivat vielä kesken.

Samana kesänä he myös päättivät yhdessä, että menisivät naimisiin. Siitä oli tosin ollut puhetta suhteen alusta asti.

”Mie oon ehkä sen verran vanhoillisempi, että jos ollaan yhdessä, niin pitää olla pitkäkantoiset tulevaisuuden suunnitelmat”, Reima sanoo.

Susannan sairastuminen syöpään, jossa on korkea uusiutumisriski, vain vahvisti päätöstä. Elämän rajallisuus tuli näkyväksi. Pariskunta halusi naimisiin pian.

Vaikka päätös oli tehty ja Susanna oli ollut itse mukana valitsemassa sormustakin, Reima halusi kosia perinteisesti ja valita oikean hetken itse. Hän yllätti Susannan kesken juoksulenkin Helsingissä Isoisänsillalla, kun pariskunta oli käymässä Susannan Kallion asunnossa.

”Pääsin siinä vielä toteuttamaan vanhanaikaista minääni”, Reima sanoo.

Susanna taas on päässyt Reiman kanssa viimein toteuttamaan haaveensa omasta kahvilasta. Siihen hän loi konseptin kymmenisen vuotta sitten pitäessään lyhytkasvuisen ystävänsä kanssa kahvilaa ravintolapäivänä Espoossa.

”Joka paikhaan ko sie menet, monet ihmiset vaan katsoo, kun sie olet lyhyt. Mietittiin ystävän kanssa, että kun meitä kerran katothan jo valmiiksi, niin miten siitä saisi jotenkin elantoa.”

Syntyi idea hobittikahvilasta, Taru sormusten herrasta -romaanin puolituisten, lyhytkasvuisten hobittien mukaan. Tänä vuonna kahvila oli avoinna jo toista kesää samasta pihapiiristä ostetussa Stora Enson entisessä hevostallissa.

Kahvilan suosio on yllättänyt Susannan ja Reiman. Ensi kesänä he aikovat tarjota myös aamiaismajoitusta ja palkata työntekijän.

”Se voisi olla vaikka joku tosi pitkä ihminen”, Susanna sanoo. ”Tai muuten vain erikoinen.”

Hobittikahvila on paitsi Susannan ja Reiman rakkauslapsi myös ylistys erilaisuudelle.

Kyllä sen kunniaksi voi aina juoda kakkukahvit.

Kahvilan suosio yllätti pariskunnan. Ensi kesänä he aikovat laajentaa toimintaansa. © Mikko Nikkinen

Lue myös: Mäntyharju tarjoaa lomailijalle järviluontoa ja taidetta – Nappaa matkavinkit!