Sisällissota elimistössä – Lupus on harvinainen autoimmuunisairaus

Elina Eklund sairastui murrosiässä harvinaiseen reumasairauteen. Se on tehnyt hänestä oman sairautensa parhaan asiantuntijan.
Virve Järvinen
Terveystarinat 8.1.2017 07:34

Elina Eklund, 38, sairastaa lupusta. Se on harvinainen autoimmuunisairaus, jossa elimistön puolustusjärjestelmä suuntautuu väärin omaa elimistöä vastaan. Elina kuvaakin sairauttaan elimistön sisällissodaksi.

Tähän havahduin

Murrosiässä kärsin jatkuvista tulehduksista: flunssasta, angiinasta ja keuhkoputkentulehduksista. Juoksin lääkäriltä toiselle, söin nipuittain antibiootteja ja olin kuolemanväsynyt.

Keuhkoputkentulehduksista yksi oli niin paha, että jouduin sairaalahoitoon. Siellä kasvoille lehahti perhosmainen ihottuma, mikä sai erään lääkäreistä epäilemään lupusta – ja se minulla diagnosoitiin 14-vuotiaana.

Lupus ei periydy, mutta alttius siihen periytyy. Se on reumasairaus, ja suvussani on pari muuta reumasairautta sairastavaa. Mutta lupuksesta ei kukaan perheestäni ollut kuullut aiemmin.

Vastaanotolla

Sain diagnoosin tilanteessa, jossa olin hyvin huonossa kunnossa. Minulla oli tulehduksia nivelissä ja sisäelimissä: sydänpussissa, munuaisissa ja keuhkoissa. Minut kiidätettiin ambulanssilla Helsinkiin Lastenklinikalle hoidettavaksi. Tulin viettämään siellä paljon aikaa myös jatkossa.

Lupusta hoidetaan kortisonilla, ja sain sitä ja solunsalpaajia alkuun valtavia annoksia. Hiukseni lähtivät ja kasvoni pyöristyivät. Nuorelle tytölle ulkoiset muutokset olivat kamalia. Pahinta kuitenkin oli pelko: lupuksen aiheuttamat munuais-, keuhko- ja keskushermosto-oireet ovat hengenvaarallisia. Tautiin liittyy myös verisuonitukosten vaara.

Näin minua hoidetaan

Lupus on aaltoileva sairaus: välillä se on rauhallisempi, välillä kiukkuisempi. Iän karttuessa sairaus yleensä rauhoittuu.

Syön edelleen kortisonia ja käyn säännöllisesti reumalääkärillä. Yritän välttyä tulehduksilta, ja pahimpaan flunssa-aikaan kartan ihmisjoukkoja, sillä lupus-potilaalla tulehdukset voivat siirtyä sisäelimiin. Auringonvaloa vältän, sillä se pahentaa oireita.

Sairauden aiheuttamalle uupumukselle ei voi oikein mitään. Yritän pitää itsestäni hyvää huolta liikkumalla, syömällä terveellisesti ja välttämällä stressiä. Ilmeisesti olen onnistunut aika hyvin, sillä minulla on kaksi lasta. Raskaus aiheuttaa tätä sairautta sairastavalle yleensä ongelmia. Se pahentaa oireita ja voi aiheuttaa keskenmenon.

Tässä ja nyt

Olen lupusta sairastavien SLE-yhdistyksen puheenjohtaja. Se on luottamustoimi, jonka haltijana pääsin edustamaan yhdistystämme myös maailmalle. Lokakuussa olin Saksassa eurooppalaisten lupus-yhdistysten toimihenkilöiden kanssa kokoustamassa. Kehitimme toimintaa, ja saimme lääkäreiltä tietoa sairaudestamme.

Antoisinta oli tavata muita lupusta sairastavia. Ongelmamme ovat hyvin samanlaisia, asuimmepa missä päin maailmaa tahansa. Koska lupusta sairastavia on tosi vähän, kontaktit vertaisiin ovat tosi tärkeitä.

Olen sairastanut tätä sairautta jo 24 vuotta ja oppinut sinä aikana melkoisesti omasta sairaudestani. On hienoa huomata, kuinka lääkäreiden asenteet ovat muuttuneet. Koen, että hoidan sairauttani asiantuntijana yhdessä lääkäreiden kanssa.

Keskustelu