Kun Alzheimerin tauti muuttaa elämän – Kuinka kohdata muistisairas läheinen? Miltä muistisairaus tuntuu potilaasta? Lue rohkaisevat neuvot

Alzheimerin tautiin, aivoja rappeuttavaan ja etenevään muistisairauteen, ei ole parannuskeinoa. Sen hyväksyminen toi tietokirjailija ja teologi Liisa Seppäselle merkitystä, iloa ja rauhaa niihin hetkiin, kun hän kulki Alzheimerin tautiin sairastuneen äitinsä rinnalla.

Touhuamaan ja ongelmia ratkomaan ­tottunut Liisa sai kokea muistisairaan äitinsä luona, että tärkeintä olikin läsnäolo ja yhteys.

”Se oli hämmentävä ja armollinen oivallus. Ikävöin yhä noita keidashetkiä äitini kanssa”, Liisa Seppänen sanoo.

Hän ei ole kokemustensa kanssa yksin. Suomessa Alzheimerin tautiin sairastuu vuosittain yli 10 000 ihmistä. Alzheimerin tauti ja muut muistisairaudet ovat kansantautejamme siinä missä sydän- ja verisuonisairaudetkin. Muistisairaudet koskettavat aina myös sairastuneiden läheisiä.

Miltä muistisairaus tuntuu, ja miten sen kanssa pärjää parhaiten? Syyskuussa julkaistussa Muistisairaan maailma -kirjassa Alzheimerin tautiin sairastuneet kertovat itse elämästään rehellisesti ja rohkaisevasti. Kirjassa kuullaan myös omaisten oivalluksia. Yksi heistä on kirjan kirjoittaja Liisa Seppänen.

1. Kuinka kohdata muistisairas läheinen?

Pysy samanlaisena ja kohtaa hänet kuten ennenkin. Silloin muistisairaan maailmassa säilyy jotakin turvallista, joka ei järky. Niin autat parhaiten ihmistä, jota tieto parantumattomasta taudista ahdistaa.

Oletpa puoliso, lapsi tai sisarus, sinulla on takanasi pitkä ihmissuhde sairastuneen kanssa. Sinä tunnet hänet ihmisenä, lääkäri näkee hänet potilaana.

Ihminen on paljon enemmän kuin diagnoosinsa. Omaisen etuoikeus on katsoa ”sairauden ohi” ja nähdä tuttu persoona taudin takana. Ymmärtävällä asenteella voi olla dramaattinen vaikutus muistisairaan tilaan, ja se voi jopa hidastaa sairauden kulkua.

Joskus ajattelemattomat omaiset päivittelevät, ettei iäkäs muistisairas tunne omia lapsiaan. Nimien tenttaaminen on sekä turhaa että itsekeskeistä. Vaikeasti sairaskin tunnistaa tutut äänet ja kasvot.

Vaikeasti sairaskin tunnistaa tutut äänet ja kasvot. © istockphoto

2. Minkälaista vuorovaikutusta muistisairaan kanssa kannattaa suosia?

Muistisairas on aikuinen ihminen. Lässytys tai läksytys eivät ainakaan auta. Muistisairas aistii tunnetilat tarkasti. Ole siis aidosti läsnä ja katso kohti.

Vuorovaikutus riippuu persoonasta ja ­sairauden vaiheesta. Yksi nauttii halaamisesta, toinen mieluummin kättelee. Muistisairaan fyysistä reviiriä pitää kunnioittaa. Rauhallisia ja kiireettömiä kohtaamisia syntyy parhaiten kahden kesken tai pienellä porukalla.

Oma muistisairas äitini nautti hoivakodissa tavatessamme valokuvien katselusta. Minä sain olla hänen muistinsa ja elämäntarinansa kantaja. Lauloimme myös paljon yhdessä, sillä äiti muisti ulkoa lukemattomia lauluja ja virsiä. Kun sairaus riisuu ihmistä, kannattaa keskittyä niihin taitoihin, jotka ovat vielä jäljellä.

3. Mitkä ovat tyypillisiä sairauden aiheuttamia hankalia tilanteita?

Yksi tyypillinen ongelma on se, ettei lähei­nen ymmärrä muistisairaan puhetta. Sanoja voi kadota, ja puhe voi muuttua kankeaksi. Kun lähimuisti haurastuu, samat kysymykset toistuvat tiheään. Se koettelee läheisen ­kärsivällisyyttä. ”Johan minä selitin asian viisi kertaa” on nöyryyttävä vastaus muistisairaalle, jonka itsetunto on muutenkin alamaissa.

Peseytymis- ja pukeutumistilanteet kärjistyvät helposti. Aikuista ihmistä loukkaa, kun joku tuppautuu vessaan mukaan. Näissä tilanteissa tarvitaan hienotunteisuutta.

Tärkeintä on kuunnella itseään ja omia voimavarojaan. © istockphoto

4. Mitä muistisairaan läheinen voi tehdä oman jaksamisensa eteen?

Tärkeintä on kuunnella itseään ja omia voimavarojaan. Tee se, minkä voit ja jaksat tehdä hyvillä mielin. Uupunut sankariomainen ei ole hyödyksi kenellekään. Omaishoitajien kannattaa etsiä virtaa ja vertaistukea esimerkiksi muistiyhdistysten toiminnasta. Muutoinkin ihmissuhteiden ja tukiverkkojen ylläpitäminen on tärkeää. Ongelmat pitää kohdata käytännöllisesti, ratkaisuja etsien.

5. Miltä muistisairaus tuntuu potilaasta?

Eräs Alzheimer-diagnoosin työikäisenä saanut mies kuvaili kirjassani olevansa ajatteleva ihminen, jolle tulee välillä sähkökatkoja.

Yleensä alkuvaiheessa muistisairaus tuntuu epävarmuutena ja siltä kuin olisi hukassa. Tunne voisi olla jotain samanlaista hätää kuin turistilla, joka on kielitaidottomana ja yksin eksyksissä ulkomailla.

6. Minkälaisiin vaiheisiin Alzheimerin tautia sairastavan kanssa on hyvä varautua?

Varhainen diagnoosi ja lääkityksen aloittaminen mahdollistavat usein monia hyviä vuosia omassa kodissa.

Sairauden edetessä kognitiiviset taidot rapistuvat vähitellen, ja avun tarve kasvaa. Lapsuudessa viimeksi opitut taidot katoavat ensimmäisinä: rahan käsittely, kotityöt, pyörällä ajo, pukeutuminen ja peseytyminen. Varhaisimmat taidot – syöminen, käveleminen ja puhuminen – säilyvät yleensä pisimpään.

Sairauden vaikeassa vaiheessa eli syvässä dementiassa potilas tarvitsee lähes aina laitoshoitoa. Alzheimerin tauti johtaa kuolemaan keskimäärin 10–12 vuodessa.

7. Miten suhtautua siihen, kun läheinen ei ole enää henkisesti läsnä?

Elämän alku ja loppu muistuttavat toisiaan. Vastasyntynyt on enimmäkseen unessa, eikä häneen saa kontaktia. Silti häntä hoivataan ja hellitään vastakaikua odottamatta. Hänelle lauletaan ja puhutaan. Samanlainen hellä hoiva kuuluu vanhukselle. Vaikka tämä ei enää pystyisi ilmaisemana itseään, tuntoaisti ja kuuloaisti toimivat pitkään. Jäähyväiset ovat tuutulaulun ja silittelyn aikaa.

Artikkeli on julkaistu ensi kerran Kotilääkäri-lehdessä 8/20.

Lue myös: Äidin Alzheimer – Tietokirjailija Liisa Seppänen: ”Ymmärsin, että muistisairaus on sellainen tauti, jossa läheinen voi kulkea rinnalla”

Kiinnostuitko? Tilaa Kotilääkäri-lehti