Alzheimer-diagnoosi ei ollutkaan elämän loppu – Myönteinen elämänasenne on auttanut Joukoa sopeutumaan sairauteen
Lahtelainen Jouko Alho on onnellinen muistisairaanakin. Siinä auttavat vaimo, Nuokun Sirkuksesta tutuksi tulleet nuoret ja taikatemput. Niitä ei tarvinnutkaan jättää.
Marja-Leena ja Jouko Alhon liitto on kestänyt yli 40 vuotta. ”Hän on hoivaviettinen ja minä yritän tehdä parhaani mukaan oman osuuteni”, sanoo Jouko.
Kun Jouko Alholla 14 vuotta sitten todettiin Alzheimerin tauti, hän hyvästeli nuoret ja taikatemput. Alzheimer-diagnoosin myötä hän uskoi elämänsä olevan ohi.
Toisin kävi.
”Luojalla olikin minulle yhä hommia, uusiakin.”
Lapsenlapsia on lähes sata. Niin taikuri Jouko Alho mielellään kertoo. Hän saa tämän tästä vastasyntyneestä sähköpostilla valokuvan ja viestin: ”Pappa, tällainen tuli.”
Joukolla ja hänen vaimollaan Marja-Leenalla ei ole biologisia lapsia. Sen sijaan he ovat toimineet varavanhempina kymmenille Nuokun Sirkuksen nuorille.
”Nuoret ovat olleet elämäni tärkein kulmakivi.”
Muistitesti enteili häiriötä lyhytmuistin alueella
Puheluita oli tullut monta sillä aikaa kun Jouko Alho oli veljensä luona saunomassa.
Kun puhelin hälytti jälleen, soittaja kysyi: ”Täällä odotetaan taikuria, mahtaako mennä vielä pitkään?”
Jouko järkyttyi. Hän oli unohtanut sopimansa esityksen. Sellaista ei ollut tapahtunut koskaan.
”Unohdus oli kuin musta aukko.”
Kun Jouko kävi kontrollikäynnillä sydänlääkärin luona, hän kertoi unohduksestaan. Lääkäri teki yksinkertaisen muistitestin.
Paperille kirjoitettiin kymmenen sanaa, se käännettiin nurinpäin ja lyhyen juttutuokion jälkeen Joukon piti luetella sanat. Hän muisti niistä kolme. Se enteili häiriötä lyhytmuistin alueella ja Jouko ohjattiin neurologisiin tutkimuksiin.
Joukoa tutkittiin reilu vuosi. Vuonna 2006 Alzheimer-diagnoosi varmistui. Joukolla oli varhain alkanut Alzheimerin tauti. Hän oli 56-vuotias.
Vuoden aikana hän oli ehtinyt perehtyä, millaisesta sairaudesta oli kyse.
”Alzheimer-diagnoosin kuullessani tuhouduin hetkellisesti henkisesti”
”Alzheimer-diagnoosin kuullessani tuhouduin hetkellisesti henkisesti. Elämässäni kaikki oli kätkeytynyt taikurin viitan alle, ja tuntui menetetyltä. Päässäni alkaa heittää, enkä enää koskaan esiintyisi. Entä miten Marja-Leenan käy?”
Jouko oli vuosia aiemmin saanut diabeteksen ja melanooman ja hänelle oli tehty viiden suonen ohitusleikkaus. Niiden vuoksi hän ei ollut edes harkinnut vetäytymistä taikatemppujen tai sirkusnuorten parista.
”Teho-osastoltakin soitin nuorille, että ei huolta, kehittelen täällä uusia ideoita ja tulen takaisin.”
Alzheimerin taudin toteamisen jälkeen puhelu sirkuslaisille oli erilainen.
”Kerroin, etten enää palaa. Raskas päätös olisi voinut johtaa minut vaikka itsemurhan partaalle.”
Marja-Leena ja Jouko tuottavat Päijät-Hämeen Muistiyhdistyksen Facebook-sivulle päivittäin vlogia. ”Se pitää hyvin kiinni tässä päivässä.” Tommi Tuomi/Otavamedia
”Voisin tehdä temppuja muistisairaille vaikka loppuelämän”
Masennuksen syövereissä vierähti muutama viikko, kunnes keskustelu Päijät-Hämeen Muistiyhdistys ry:n työntekijän kanssa sai Joukon kiinnostumaan yhdistyksen toiminnasta.
Ensivisiitillä ohjaajat kysyivät, voisiko Jouko joskus esiintyä yhdistyksen jäsenille. Jouko aikoi kieltäytyä. Hän oli lopettanut esiintymisen.
”Sitten tuli mieleen, että miksipä ei. Siellähän olemme samalla viivalla, joten ei olisi mitään hävettävää, vaikka esitys menisi huonosti.”
Hän astui yleisön eteen jo seuraavalla viikolla. Vastaanotto oli upea.
”Sain niin suuret aplodit, ettei sellaisia voisi muualla saadakaan. Oivalsin, että voisin tehdä temppuja muistisairaille vaikka loppuelämäni. Esiintymistä ei otettukaan minulta pois.”
Elämänhalu alkoi palata. Pian Jouko keksi, että muistisairaatkin voisivat innostua taikatempuista. Syntyi Taikajengi-kerho, jossa on viisi muistisairasta ja yksi omainen. He harjoittelevat Joukon opastuksella kerran viikossa ja käyvät keikoilla ympäri Suomea muissa yhdistyksissä.
”Toiminta muistiyhdistyksessä oli uuden elämän ensimmäinen kulmakivi.”
Jouko on mukana myös muistisairaiden ja heitä lähellä olevien Muistilangat-kuorossa, joka esiintyy ahkerasti. Laulujen välissä tehdään Taikajengin kanssa kehitettyjä temppuja.
”Saan siis yhä tehdä sitä, mitä olen tehnyt koko ikäni. Elämästä on tullut jatkuvaa esitystä.”
Puhetta kipupisteistä
Jo ensimmäisellä käynnillä neuropsykologian poliklinikalla lääkäri oli ehdottanut sairauden hidastamiseen tähtäävän lääkityksen aloittamista. Siitä ei olisi haittaa, mutta voisi olla paljonkin hyötyä, jos sairaus todettaisiin.
Lääkäri myös pyysi, ettei Jouko ajaisi autoa tutkimusten aikana. Pyyntö oli monella tapaa viisas.
”Sain päättää itse, etten aja. Se antoi etumatkaa ja valmensi hetkeen, jolloin ajokortista oli pakko luopua.”
Kokemuksensa turvin Jouko pystyi auttamaan Alzheimerin tautiin sairastunutta Ristoa, joka raivostui kuultuaan menettävänsä ajo-oikeuden.
”Siihen hätään en keksinyt sanoa hänelle muuta kuin että perustetaan ajokorttijaos. Risto rauhoittui, kun kerroin, että sen tarkoitus olisi saada ajokortit takaisin.”
Oivalluksesta syntyi neljä viikoittain kokoontuvaa Omaryhmää.
”Tajusin, että sairaat pitää saada puhaltamaan yhteen hiileen. Puhumme siitä, mikä milloinkin puristaa. Ollaan ensiapuna ja vertaistukena toisillemme. Jokainen ryhmä on tarvittaessa vaikka ajokorttijaos.”
Joukon muistisairaus on edennyt hitaasti. ”Lääkäri sanoi, että todennäköinen kuolinsyy tulee olemaan joku muu kuin Alzheimer.” Tommi Tuomi/Otavamedia
Ymmärrys tallella
Muistiyhdistyksen monet toimet auttavat Joukoa ylläpitämään terveyttään. Alzheimerin tauti on edennyt hänessä hitaasti, mutta sen oireilta hänkään ei ole kokonaan välttynyt.
Jouko ei pärjää arjessa yksin. Hän ei kykene huolehtimaan lääkkeistään.
”Alkuun yritin, mutta usein pistin lyhytvaikutteista insuliinia pitkävaikutteisen sijaan. Siinä olivat sokit lähellä.”
Joukolla on päivittäin muistikatkoksia, joiden jälkeen hän ei muista, mihin oli menossa tai mitä tekemässä. Usein ne aiheuttavat paniikkia.
”Tulee valtava pelon tunne ja huono olo, kun en tiedä, mitä on tapahtunut. Sen vuoksi en uskalla lähteä edes lenkille yksin. Taksiinkin minut saatetaan.”
Öisin saattaa yllättää sekavuus.
”Saatan olla yöllä varma, että on aamu. Alan laittaa aamupalaa, vaikka en enää edes keitä kahvia. Tilanne on tuskainen, kun Marja-Leena väittää, ettei olekaan aamu ja saattaa takaisin nukkumaan.”
Uusien taikatemppujen opettelu on liian vaikeaa. Jouko ei pysty lukemaan kirjoja, koska ei muista lukemaansa ja kirjoittaminen on hankalaa.
”Yhä kuitenkin käsitän, mikä päässäni on vahingoittunut. Minulta ei ole viety ymmärrystä, joten tulen toimeen sairauteni kanssa. Monella ymmärryksen puute aiheuttaa käytöshäiriöitä.”
Käsityskykyään Jouko pyrkii ylläpitämään. Hän ei ole selvillä rahan arvosta eikä sitä käytä, mutta käy läpi tulot ja menot kuukausittain Marja-Leenan kanssa.
”Sillä pysyn virtapiirissä. Se on hyvä terapiamuoto.”
Huumorikin voi harjoittaa aivoja. Erään muistisairaiden kokoontumisen Jouko aloitti näin:
”Poliisiauto ajoi ojaan kyydissään kaksi poliisia. Mitä toinen heistä sanoi?” Hän kertoi myös vastauksen: ”Kerrankin olemme kolaripaikalla ensimmäisenä.”
Jouko toisti saman aloituksen kahden kuukauden ajan. Lopulta kaikki muistivat oikean vastauksen.
”Yksinkertaiset ajattelumallit ovat toimivimpia. Taikuri, jos joku, sen tietää.”
Piikki on auki
Joukon kipinä taikuuteen syttyi jo varhain, kun isä näytti hänelle taikatempun vesilasin kanssa. Ensimmäisen kerran Jouko esiintyi jo alaluokilla.
Vuonna 1979 hän oli perustamassa lahtelaista Nuokun Sirkusta. Jouko oli paitsi sen vetäjä ja taikatemppujen opettaja myös monen nuoren varavanhempi yhdessä Marja-Leenan kanssa. Kun nuorten elämä kotona kävi tukalaksi vanhempien päihteiden käytön tai muiden ongelmien vuoksi, hän otti heidät luokseen asumaan.
”Niitä oli välillä meillä useampiakin. Ei se ihan laillista ollut, mutta ajattelin, että maalaisjärkeä saa käyttää nuorisotyön hengessä.”
Sirkuslaiset ovat yhä kuin omia lapsia. Alzheimer-diagnoosin jälkeen he alkoivat käydä Joukon luona pari kertaa viikossa. Välillä ulkoiltiin yhdessä, välillä katseltiin valokuvia ja muisteltiin menneitä.
”He ovat sanoneet, että piikki on auki. Soitto, ja joku meistä tulee vaikka joka päivä.”
Vlogissaan Jouko on puhunut liikunnan merkityksestä. ”Tajusin, etten itsekään liiku ja voimistele tarpeeksi. Aloin jumppaamaan joka aamu. Marja-Leenan kanssa käymme lenkeillä.” Tommi Tuomi/Otavamedia
Alzheimer on lähentänyt pariskuntaa entisestään
Työuransa kirjanpitäjänä tehnyt Marja-Leena ryhtyi omaishoitajaksi pian Joukon sairauden toteamisen jälkeen.
”Hänen merkityksensä on niin valtava, että menee korusanoiksi, jos yritän sitä kuvata.”
Yli 40 vuotta yhdessä ollutta pariskuntaa sairaus on lähentänyt entisestään.
”Sairaus on avannut, keitä me olemme ja mitä me todella olemme yhdessä. Ymmärrän, minkälainen onni on ollut saada hänen kaltaisensa kumppani rinnalleni.”
Ennen kummankin työ piti heidät kiireisinä, nyt on aikaa puhua avoimesti kaikesta.
”Olemme alkaneet keskustella oikeilla kirjaimilla.”
Jouko on tehnyt testamentin, edunvalvontavaltuutuksen ja määritellyt hoitotahdon vuosia sitten. Aika ajoin asiat käydään uudelleen läpi. Hän hyväksyy myös laitokseen siirtämisen, jos kotona hoitaminen käy mahdottomaksi.
”Suurin pelon aiheeni on se, että Marja-Leenalle sattuu jotain. Se olisi kova paikka.”
Onnellista elämää
Valokuvat vievät ajatukset yhä useammin menneeseen.
”Kaipaan lapsuuttani. Tuntuu, että muistan aina vain kirkkaammin kaiken siihen liittyvän. Sitä kautta syntyy kaipuu hyvien asioiden pariin.”
Eniten Jouko ikävöi sirkusnuoriaan.
”He ovat olleet elämäni tärkein sarka.”
Taikatemput Jouko taitaa yhä. Hän on kiertänyt Marja-Leenan avustamana esiintymässä ja kertomassa omista kokemuksistaan eri puolella Suomea muistiyhdistysten tilaisuuksissa. Erään vierailun jälkeen alueen sanomalehti otsikoi etusivulla: ”Maailman paras muistisairas taikuri vieraili Vaasassa.”
Se sykähdytti.
”Aina ennen ajattelin, että olisipa minusta tullut kuuluisa. Nyt olen maailman paras.”
Myönteinen elämänasenne on auttanut sopeutumaan Alzheimerin taudin viitoittamaan elämään.
”Olen saanut elää onnellista elämää muistisairaanakin. Illalla kiitän kuluneesta päivästä ja aamulla istun sängyn laidalla ajatellen, että hups, taas on tullut uusi päivä.”
Artikkeli on julkaistu ensi kerran Viva-lehdessä 5/20.
Kiinnostuitko? Tilaa Viva-lehti