Anne Vihakara ei murehdi, vaan suhtautuu Alzheimeriin huumorilla: ”En ota tätä katastrofina, vaikka välillä pelottaa, mitä on edessä”

Jaa kaverilleTilaa Seura
Anne Vihakara
Porilainen Anne Vihakara haluaa säilyttää positiivisen elämänasenteensa Alzheimerin taudista huolimatta. © Miikka Kiminki
Alzheimer-diagnoosi oli Anne Vihakaralle aluksi sokki, mutta enää hän ei pidä sitä katastrofina. Toistaiseksi hän elää hyvää arkea, johon mahtuu myös huumoria.

Muistilappuja, paljon. Niitä alkoi ilmestyä Anne Vihakaran, 61, kalentereihin töissä ja kotona, vaikka hänellä on aina ollut poikkeuksellisen hyvä muisti.

Vaativa työ yliopistolehtorina pitkine ajomatkoineen Porista Turkuun ja takaisin aiheuttivat stressiä, mutta sen piikkiin ei voinut panna kaikkea muistamattomuutta.

”Aavistin, että jotain on pielessä.”

Kun Anne pääsi TYK-kuntoutukseen eli työkykyä ylläpitävään kuntoutukseen vuonna 2011, syynä ei kuitenkaan ollut muisti vaan reistailevat polvet.

”Muistitesti ei kuulunut kuntoutusohjelmaan, mutta psykologi teki sen minulle, kun pyysin”, Anne kertoo.

Muistitestissä oli sen verran poikkeamaa, että hänet lähetettiin tarkempiin tutkimuksiin.

”Selkäydinpunktiossa tai magneettikuvauksessa ei kuitenkaan löytynyt mitään. Vasta neuropsykologin vastaanotolla ilmeni, ettei kaikki ole sittenkään kunnossa.”

Lopulta PET-kuvaustutkimus varmisti sairauden.

”Alzheimerin taudin diagnoosi tuli vuonna 2015, vasta muutama vuosi sen jälkeen kuin epäilykseni olivat heränneet”, Anne kertoo.

Vaikka hän oli osannut odottaa jotakin sairautta, Alzheimer-diagnoosi oli kuitenkin aluksi sokki.

”Ehdin pelätä jo aivokasvaimenkin mahdollisuutta. Jos jotakin positiivista tässä sairaudessa on, niin se, että tämä on kivuton tauti.”

Diagnoosin jälkeen Annen mies järjesti vaimonsa lääkärille, jolla on kokemusta muistisairauksien hoidosta ja joka seuraisi tilannetta myös jatkossa.

Lääkitys aloitettiin heti

Kahden muistilääkkeen lisäksi Anne syö lääkärin suosituksesta muistisairaille suunnattua ravintovalmistetta sekä D-vitamiini- ja monivitamiinilisiä.

Anne panee itse lääkkeet dosettiin. Pillerivahti muistuttaa, milloin lääkkeet pitää ottaa.

”Joskus mies katsoo sivusta, että miten kaikki sujuu, mutta ei sano mitään. Pystyn vielä ihan omatoimisesti huolehtimaan lääkkeistäni.”

Työkyvyttömyyseläkkeelle Anne pääsi kesällä 2016.

”Työstä luopuminen oli tietysti iso muutos, mutta minulle se oli helpotus. Olin tehnyt töitä jo riittävästi. Kun työstressi ja pitkät työmatkat jäivät pois, aloin nukkua hyvin ja voida muutenkin paremmin.”

Toistaiseksi sairaus näkyy Annen elämässä vain vähän.

”Sinähän kysyit tuota asiaa jo”, saattavat läheiset huomauttaa Annelle.

”Lähimuisti on tässä juuri se ongelma, vanhat asiat muistan ihan hyvin. Mutta toisinaan nauran perheelle, että minähän muistan asiat paremmin kuin te!”

Autolla ajamisesta Anne on kuitenkin halunnut luopua ajoissa – oman ja muiden turvallisuuden vuoksi – vaikka ajokortti hänellä edelleen on.

”En kaipaa auton rattiin. Tietysti se voi pitemmän päälle tuntua rasittavalta pyytää toisia kuskiksi, mutta tähän asti on pärjätty hyvin näinkin.”

Alzheimerin tautiin liittyy yhä tabuja

Ympäristön reaktiot Annen sairastumisesta ovat vaihdelleet.

”Joku vähättelee, että eihän sinulla mitään sairautta voi olla, kun olet kuten ennenkin. Toinen välttelee minua ja kolmas päivittelee: hui kamalaa!”

Annen mielestä Alzheimerin tautiin liittyy yhä tabuja. Moni esimerkiksi empii, mistä voi puhua.

”Minun kanssani voi puhua ihan mistä vain. Erilaista on vain se, että hetken kuluttua en välttämättä muista, mistä on puhuttu. Toiset päivät ovat parempia kuin toiset.”

Anne suhtautuu sairauteensa tutkijan asenteella ja lukee sitä koskevia lääketieteellisiä artikkeleita, koska ne ovat ”hyvää aivojumppaakin”.

Lisäksi hän on ajoissa opetellut uusia asioita, kuten kännykän navigaattorin ja satelliittipaikantimen käytön – siltä varalta että ei jonakin päivänä löytäisikään kävelylenkiltä kotiin.

Näin muistia tutkitaan

1. Jos epäilet tai läheisesi epäilee muistiasi, ota epäily todesta.

2. Hakeudu muistitestiin esimerkiksi terveyskeskuslääkärille.

3. Lääkäri myös haastattelee ja määrää esimerkiksi verikokeita.

4. Neuropsykologiset tutkimukset ja aivojen kuvantaminen ovat tarpeen, jotta saadaan varmuus siitä, mikä muistisairaus – vai jokin muu sairaus – on kyseessä.

5. Oikea diagnoosi voi kestää, koska joskus sen varmistuminen vaatii monia eri tutkimuksia.

Lähde: Muistiliitto

”Mieli pysyy virkeänä, kun on puuhaa”

Annen tilannetta seurataan puolivuosittain. Muisti ei ole juurikaan heikentynyt lisää.

”Yritän vaikuttaa niihin asioihin, joihin voin. Olen esimerkiksi lisännyt kasvisten määrää ruokavaliossa ja vähentänyt makeisten syöntiä. Nykyisin teen pitkiä kävelylenkkejä ja poljen kuntopyörää. Puutarhatyöt ja taiji jatkuvat entiseen tapaan”, Anne listaa.

Koska yrittäjämies on tiiviisti vielä työelämässä kiinni, kotityöt ovat enimmäkseen vaimon vastuulla.

”Mieli pysyy virkeänä, kun on puuhaa. Olen aktiivisesti mukana myös Muistiliiton toiminnassa, joten arkeen mahtuu monenlaista.”

Muistin tukena ovat kännykän muistutukset ja paperille kirjatut listat hoidettavista asioista ja menoista.

Positiivinen elämänasenne kantaa

Annea ja hänen miestään yhdistää huumori, jota heitetään myös Alzheimerin taudista.

”Kun mieheni osallistui omaisille suunnatulle sopeutumiskurssille, kyllä me vakavasti keskustelimme myös siitä, miten persoonallisuuteni mahdollisesti muuttuu sairauden myötä. Tuleeko minusta kärttyinen, vaikea, holtiton? Lopuksi nauroimme yhteen ääneen, että ei kai se tilanne tästä nykyisestä enää paljon pahemmaksi voi mennä.”

Tähän mennessä kovin paikka Annelle on ollut se, kun hän teki läheistensä kanssa edunvalvontapaperit kuntoon.

”Tuli vähän surullinen olo, kun tajusin, että minä en kelpaa enää kenenkään edunvalvojaksi. Että näinkö tässä nyt sitten kävi.”

Anne haluaa kuitenkin säilyttää positiivisen elämänasenteensa.

”Jos elämäni jatkuu pitkään näin kuin mitä se on nyt, ei ole mitään hätää. En ota tätä katastrofina. Totta kai välillä pelottaa, mitä on edessä, mutta ei se murehtimalla parane. Juuri nyt on ihan hyvä näin.”

Annen pelastusrenkaat

Perhe

Perhe – mies, kolme aikuista lasta ja lapsenlapset – on ykkössijalla elämässäni. Lapset ovat pitkin maailmaa, mutta siitä huolimatta voin kaikkien läheisten kanssa jakaa elämän iloja ja suruja.

Kukkasia

© MIIKKA KIMINKI

Puutarha

Suvussani on ollut kauppapuutarhureita. Isovanhemmillani oli Porissa puutarha, ja äiti kasvatti vihanneksia, kun olin pieni. Porkkana- ja perunapenkin kitkemisestä sain lapsuudessa tarpeekseni, mutta kukkia ja yrttejä on kiva kasvattaa.

Piirtäminen

Väritän aikuisten värityskirjasta joka päivä yhden sivun ja merkitsen siihen päivämäärän. Sairaus heikentää pikkuhiljaa silmän ja käden koordinaatiota, mutta näin sitä voi pitää myös yllä. Kuvista aikanaan näkyy, milloin takapakkia on alkanut tulla. Voin näyttää sitten lääkärillekin, että katso nyt sinäkin!

Annen värityskirja

© MIIKKA KIMINKI

Muistiliitto

Minusta asiallinen tieto ei lisää tuskaa, vaan auttaa panemaan asiat oikeisiin mittasuhteisiin. Alzheimerin tautiin liittyy yhä tabuja ja ennakkoluuloja. Käyn Muistiliiton seminaareissa ja tilaisuuksissa puhumassa omista kokemuksistani, sillä haluan poistaa turhia pelkoja. Olen Muistiliiton työikäistyöryhmän jäsen ja toimin myös muistiaktiivina Satakunnassa.

Juttu on julkaistu Viva-lehdessä 11/2017.

X