Atooppisen ihottuman kutinaa, kirvelyä ja rasvausta – Näin Iina-Emilia löysi sopeutui elämään ihosairauden kanssa
Atooppinen ihottuma voi vaikuttaa kokonaisvaltaisesti elämään, jaksamiseen, työhön ja sosiaalisiin suhteisiin. Iina-Emilia Niininen on haasteista huolimatta löytänyt tasapainon.
Sekä äidillä Iina-Emilialla että tyttärellä Ennillä on atopiaa.
Vaikea atooppinen ihottuma vaikuttaa kokonaisvaltaisesti elämään. Ihottuman pahenemisvaiheet ilmaantuvat yllättäen. Ja taas, yhtä yllättäen, voi tulla parempi jakso.
”Aivan kuin joku jossain napsauttaisi sormia”, kuvailee Iina-Emilia Niininen, 31, joka on sairastanut atooppista ihottumaa vauvasta asti.
Iho-oireet helpottivat allergioiden väistyessä
”Atooppisen ihottuman lisäksi minulla oli pienenä monia ruoka-aineallergioita. Muistan rasvausrumban ja sen, miten itkin ja raavin. Yöt olivat rikkonaisia. Sen täytyi olla rankkaa myös vanhemmilleni.
Yksi muisto on kirkkaana mielessä: 6-vuotiaana kasvojeni iho oli niin vereslihalla, että kasvoihini piti laittaa keinoihoa. Hoitajat pitivät minusta kiinni, kun iholle levitettiin ensin kirvelevää ainetta ja sitten päälle keinoiho.
Kouluiässä allergiani alkoivat väistyä, ja iho-oireetkin helpottivat.”
Lue myös: Atoopikon ihottumakierre voi olla kolikkoihottumaa, Anna.fi
Vaikean atooppisen ihottuman oireet tulivat takaisin
”Teini-iän jälkeen ihoni oli kymmenisen vuotta suht’ hyvässä kunnossa.
Kunnes 3–4 vuotta sitten vaikea atooppinen ihottuma räjähti taas. Mitään syytä siihen ei löydetty. Nyt koko ihoni oireilee – eivät vain kasvot ja niveltaipeet vaan selkä, rintakehä tai reidet voivat olla ihottuman peitossa. On rupia ja isoja kuivia punaisia alueita, joilta iho on rikki. Joskus tulee vesikelloja, jos raavin liikaa. Kasvot punoittavat, ja silmät ovat turvoksissa.
Iho voi kutista, vaikkei siinä olisi näkyvää ihottumaa. Paksuuntunut iho myös hilseilee ja on kosketusarka.
Joskus, aivan yllättäen, oireet helpottavat jopa pariksi viikoksi.”
Perusrasvaa ja kortisonipohjaisia voiteita
”Rasvaan ihoani useita kertoja päivässä. Minulla on perusrasvoja ja kortisonipohjaisia rasvoja pahempiin ihottumakohtiin. Syön myös allergialääkkeitä, jotka hillitsevät hieman silmien kutinaa.
Jos tulehdus ei tästä rauhoitu, kokeillaan atooppisen ihottuman hoitona tablettihoitoa. Onneksi hoidostani vastaa ihotautien poliklinikalla nyt yksi ja sama lääkäri. En joudu aina uudestaan selittämään asioita.
Välillä pidän sairauslomaa, koska kipu ja kutina uuvuttavat ja vievät yöunet. Olen myös ollut viikon osastolla erään vaikean jakson aikana.
Olen kokeillut gluteenitonta, sokeritonta ja maidotonta ruokavaliota. Joitakin dieetit auttavat, mutta eivät minua.
Valohoito auttaa hetkellisesti, samoin etelänmatkat. On ihmeellistä, miten kostea ilma, aurinko ja merivesi parantavat ihon heti. Suomeen palattuani ei mene kuin päivä, kun ihottuma rehottaa taas.”
Vaikea atooppinen ihottuma vaatii voimia ja vertaistukea
”Minulla on maailman ihanin tytär sekä perhe ja ystävät. Olen luonteeltani sosiaalinen, mutta aina en jaksa lähteä kotoa mihinkään. Pitkäaikaiset ystäväni kyllä ymmärtävät, heille ei tarvitse selitellä.
Minulla on myös kiva työ vammaisten parissa, mukavat työkaverit ja asiakkaat. Onneksi minun ei tarvitse meikata töihin. Ihoni ja silmäni eivät kestäisi sitä.
Vertaistuki on aivan huippua. Olin parisen vuotta sitten Allergia-, iho- ja astmaliiton sopeutumisvalmennuskurssilla Gran Canarialla ja sain sieltä monia ystäviä. Pidämme edelleen yhteyttä.”
”Olen hyväksynyt sairauteni”
”10-vuotiaalla tyttärelläni Ennillä on myös atooppista ihottumaa. Rasvaamme ja raaputamme yhdessä – se on meidän elämäämme. Välillä, kun kirvelee, tulee molemmilta itku.
Tiedän tarkkaan, mitä Enni käy läpi. En koskaan vähättele hänen oireitaan. Pahinta, mitä minulle on sanottu, on, että sinulla on vain vähän kuiva iho.
Olen elänyt tämän sairauden kanssa aina, joten en tiedä muusta. Olen hyväksynyt sairauteni, mutta toki joskus turhauttaa, koska oireet ovat niin hallitsevia. Suihkussa käyminen koskee, rasvaaminen kirvelee, vaatteet kutittavat, hikoilu ärsyttää ihoa, eikä nukkuessa löydy asentoa, joka ei koskisi. Verisiä lakanoita ja vaatteita pitää pestä päivittäin.
Pyrin ottamaan ilon irti siitä, mistä voin. Kaikkeen ei voi vaikuttaa, joten on sopeuduttava.”