Krooninen kipu on Annan arkea – Neljästä kipuoireyhtymästä monimuotoinen CRPS on hankalin: ”Kokemuksistani puhuminen on minulle henkireikä”
Tamperelainen Anna Giss, 31, on kärsinyt kroonisista kivuista kymmenen vuoden ajan.
Anna Giss kuvailee kipujaan esimerkiksi näin: ”Salama iskeytyy selkärankani läpi yhä uudelleen. Tähtisadetikut kipinöivät ja polttavat reisiäni. Nauloja isketään hartioistani läpi.”
Nykyään Annalla on neljä oireyhtymää, joista CRPS eli monimuotoinen kipuoireyhtymä on hankalin.
Vuosien saatossa se on levinnyt Gissin koko kehon alueelle.
TOS-syndrooma toi pinnetilat
”Olin ollut juuri itsekseni kolmen viikon Interrail-reissulla, ja tunsin oloni vapaammaksi kuin koskaan. Kolme päivää reissun jälkeen sormieni kynnet muuttuivat tulipunaisiksi ja lähtivät repeytymään pala palalta irti.
Tämä herätti minussa lähinnä kummastusta, enkä osannut edes kuvitella, että kyse voisi olla jostakin vakavammasta.
Muutaman viikon päästä aloin tuntea molemmissa käsissäni voimakasta kipua, joka nousi koko ajan ylöspäin. Lääkärit ihmettelivät tilannetta hirveästi ja yrittivät saada sitä haltuun tavallisilla kipulääkkeillä. Tässä kohtaa alkoi hieman pelottaa.
Opiskelin ja tein samalla töitä, mutta kipujen lisääntyessä jouduin olemaan yhä pidemmillä sairauslomilla. Useamman vuoden jälkeen syyksi paljastui TOS-syndrooma, joka minun kohdallani tarkoittaa sitä, että olkahermopunokseni ja solisvaltimoni ovat pinnetilassa.”
CRPS vei sähköavusteiseen pyörätuoliin
”TOS-syndrooma aiheutti minulle CRPS:n. Aluksi tämä uusi kipu oli vain oikeassa kädessäni, mutta pikkuhiljaa se levisi myös vasempaan käteen. Pian jalkojeni toiminta alkoi heikentyä, ja niihin tuli turvotusta sekä väri- ja lämpötilamuutoksia.
Kun ymmärsin, että CRPS oli leviämässä myös jalkoihini, minulle syntyi valtava huoli pärjäämisestäni.
CRPS alkoi rajoittaa elämääni nopeasti. Pienikin kosketus satuttaa, ja ihmisten lähellä joudunkin jatkuvasti jännittämään, koskeeko joku minua. Se ahdistaa.
Keväällä 2016 jouduin ottamaan käyttööni sähköavusteisen pyörätuolin, mikä oli minulle todella kova paikka. Tajusin kuitenkin nopeasti, että pyörätuoli vain paransi elämänlaatuani – jaksoin käydä kaikkialla ja tehdä asioita aivan eri tavalla.
Samoihin aikoihin sain myös henkilökohtaisen avustajan. Tunnen edelleen häpeää siitä, että joudun turvautumaan toiseen henkilöön täysin arkisissa asioissa. Avustajan ansiosta olen kuitenkin saanut jatkettua rakasta käsityöharrastustani.”
Vertaistukea kokemuskouluttajana
”Tällä hetkellä olen työkyvyttömyyseläkkeellä. Voisin melkeinpä sanoa, että päivittäiset kuntoutukset ovat työtäni.
Vuodesta 2014 olen toiminut Suomen Kipu ry:n kokemuskouluttajana. Koen, että koulutukset ovat väyläni auttaa muita kroonisesta kivusta kärsiviä, ja kokemuksistani puhuminen on minulle itselleni henkireikä.
TOS-syndrooman ja CRPS:n ohella elämääni hankaloittavat krooninen migreeni sekä selän välilevypullistuma.
Lepokipujen lisäksi saan päivittäin kipukohtauksia, jotka saattavat iskeytyä keskellä yötä.
Ne tekevät aina hieman toivottoman olon. Kohtauksen ajan yritän olla liikkumatta, ja kun kohtaus helpottaa, uupumus valtaa kehoni kuin ympärilleni kiedottu kuuma ja painava peitto.”
Elämä kivun kanssa yllätti
”Vaikeinta kivun kanssa elämisessä on ollut monista minulle tärkeistä asioista luopuminen. Elämäni on todella erilaista, millaiseksi sen nuorempana kuvittelin. Olen silti elänyt vuosikaudet mentaliteetilla: miksi valittaisin, kun se ei muuta mitään.
En voi sanoa, että kivun kanssa eläminen helpottuisi, mutta tiettyyn tasoon turtuu. Muille kroonisesta kivusta kärsiville painotan aina: Anna itsellesi aikaa. Kaikki ei ole heti menetetty. Tilanteet voivat vaihdella.”